{"id":30764,"date":"2025-09-23T08:53:54","date_gmt":"2025-09-23T06:53:54","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=30764"},"modified":"2025-09-23T08:53:54","modified_gmt":"2025-09-23T06:53:54","slug":"campagne-de-sensibilisation-24-heures","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/campagne-de-sensibilisation-24-heures\/","title":{"rendered":"Campagne de sensibilisation \u201c24 heures\u201d"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Une nouvelle campagne lanc\u00e9e par l\u2019a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg et ses partenaires vise \u00e0 sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact en montrant 24 heures de la vie quotidienne de six personnes vivant avec une maladie rare. <\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Fin septembre 2025, ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/a>, l\u2019a.s.b.l. et alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg, a lanc\u00e9 une nouvelle campagne de sensibilisation en ligne avec le soutien de ses partenaires, les a.s.b.l. EDS L\u00ebtzebuerg<\/a> et Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett<\/a>\u00a0(ALSR).<\/p>\n

\u00c0 travers une s\u00e9rie de courtes vid\u00e9os, six enfants et adultes invitent le public \u00e0 passer une journ\u00e9e avec eux pour montrer \u00e0 quoi ressemble vraiment la vie quotidienne avec une maladie rare et chronique : les moments banals, les moments difficiles, mais aussi les moments de joie et de connexion.<\/p>\n

On utilise souvent l\u2019expression \u00ab nous avons tous 24 heures dans une journ\u00e9e \u00bb pour transmettre l\u2019id\u00e9e que tout le monde peut \u00eatre productif s’il le veut vraiment et qu\u2019il s\u2019organise bien. Cependant, cela implique une \u00e9galit\u00e9 qui ne correspond pas \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 pour la plupart des personnes vivant avec une maladie chronique et leurs proches aidants.<\/p>\n

Vivre avec une maladie rare g\u00e9n\u00e8re son lot de d\u00e9fis : entre les sympt\u00f4mes, tels que des probl\u00e8mes de mobilit\u00e9, de la fatigue, de la douleur chronique, les rendez-vous m\u00e9dicaux, la r\u00e9alisation des t\u00e2ches quotidiennes ou simplement la gestion de l\u2019\u00e9nergie, il n\u2019est pas \u00e9vident de trouver le temps de faire ce dont on a vraiment envie.<\/p>\n

La campagne vise \u00e0 montrer la r\u00e9alit\u00e9 quotidienne avec une maladie rare, tout en invitant le public \u00e0 garder du temps pour les activit\u00e9s permettant de se ressourcer. Elles sont primordiales pour la sant\u00e9 physique et mentale, que l\u2019on vive avec une maladie rare ou non.<\/p>\n

Vous pouvez soutenir \u00ab la communaut\u00e9 rare \u00bb en partageant les vid\u00e9os ou en participant activement sur les r\u00e9seaux sociaux<\/p>\n