{"id":31604,"date":"2026-05-20T09:47:43","date_gmt":"2026-05-20T07:47:43","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=31604"},"modified":"2026-05-20T09:49:51","modified_gmt":"2026-05-20T07:49:51","slug":"rapport-annuel-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/rapport-annuel-2025\/","title":{"rendered":"Rapport Annuel 2025 : entre besoins croissants et nouvelles perspectives avec le 2e plan national"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text css=&#8221;&#8221;]<strong>Le rapport d\u2019activit\u00e9s 2025 d\u2019ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg illustre l\u2019ampleur des besoins de soutien des personnes et familles touch\u00e9es par une maladie rare. L\u2019ann\u00e9e pass\u00e9e, le service de consultation psycho-social de l\u2019association a enregistr\u00e9 un nouvel record de 752 demandes. Cette croissance continue souligne les enjeux d\u2019acc\u00e8s et de renforcement de l\u2019accompagnement psycho-social pour ces maladies complexes. Dans un contexte marqu\u00e9 par le lancement du 2e Plan National Maladies Rares (PNMR), l\u2019association a poursuivi et renforc\u00e9 ses missions de soutien, d\u2019information et de plaidoyer, tant au niveau national qu\u2019international.<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=&#8221;&#8221;]Au Luxembourg environ 30.000 personnes sont concern\u00e9es par des maladies rares. Celles-ci sont souvent g\u00e9n\u00e9tiques, chroniques, progressives et incurables. L\u2019a.s.b.l. <em>ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/em> s\u2019engage depuis plus de 25 ans pour soutenir ces personnes et leurs familles \u00e0 relever les d\u00e9fis caus\u00e9s par la maladie, dont notamment une v\u00e9ritable \u00ab odyss\u00e9e diagnostique \u00bb, le sentiment d\u2019isolement, le manque d\u2019options de traitement, le besoin d\u2019adaptation du parcours professionnel ou \u00e9ducatif et le risque de probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Les assistants sociaux et psychologues de l\u2019association soutiennent les personnes concern\u00e9es directement (informations, conseils, accompagnement psychologique) et indirectement (coordination du parcours de soins avec les professionnels). Le rapport d\u2019activit\u00e9s 2025 d\u2019ALAN, pr\u00e9sent\u00e9 lors de la r\u00e9cente Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale, montre que l\u2019association a soutenu 752 patients, membres de famille et autres demandeurs dont un tiers concernait des enfants et des adolescents. <strong>Au cours des cinq derni\u00e8res ann\u00e9es, le nombre de demandes de soutien re\u00e7u par le service de consultation psycho-social d\u2019ALAN a presque doubl\u00e9. <\/strong>Cette \u00e9volution illustre l\u2019ampleur des besoins des familles pour \u00eatre accompagn\u00e9es dans un parcours de sant\u00e9 dont l\u2019impact touche toutes les sph\u00e8res de la vie.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>L\u2019ann\u00e9e 2025 a \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9e par le<strong> lancement du deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares<\/strong> (PNMR), confirmant la volont\u00e9 des autorit\u00e9s d\u2019am\u00e9liorer durablement la situation des personnes concern\u00e9es et de leurs familles. Ce nouveau plan pr\u00e9voit notamment des avanc\u00e9es en mati\u00e8re d\u2019acc\u00e8s au diagnostic, de d\u00e9veloppement de fili\u00e8res de soins, de sensibilisation, de formation ainsi que d\u2019innovation et de digitalisation. Dans son r\u00f4le d\u2019alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Grand-Duch\u00e9, ALAN est \u00e9troitement impliqu\u00e9 dans la mise en \u0153uvre du 2<sup>e<\/sup> PNMR et repr\u00e9sent\u00e9 au sein du Comit\u00e9 National Maladies Rares. Dans ce m\u00eame contexte, ALAN poursuit activement ses actions de plaidoyer au Luxembourg et \u00e0 l\u2019international, sur des th\u00e9matiques vari\u00e9es telles que le d\u00e9pistage n\u00e9onatal, la recherche ou encore les politiques de sant\u00e9.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Au-del\u00e0 de ces actions de plaidoyer, ALAN continue \u00e0 s\u2019investir dans le renforcement des capacit\u00e9s et du bien-\u00eatre des personnes concern\u00e9es \u00e0 travers des actions de sensibilisation, des formations et des activit\u00e9s socio-culturelles et des initiatives favorisant l\u2019inclusion et l\u2019\u00e9change ouvert. Cet engagement repose \u00e9galement sur l\u2019implication essentielle des b\u00e9n\u00e9voles. En d\u00e9cembre 2025, ALAN a \u00e9t\u00e9 distingu\u00e9 par le label de qualit\u00e9 \u00ab b\u00e9n\u00e9volat \u00bb, en reconnaissance de son encadrement des b\u00e9n\u00e9voles engag\u00e9s \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s et qui sont indispensables \u00e0 la r\u00e9ussite de ses activit\u00e9s et \u00e9v\u00e8nements.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Le rapport d\u2019activit\u00e9s 2025 a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 lors de l\u2019Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale Ordinaire, le 6 mai 2026 \u00e0 Mamer, au cours de laquelle ALAN a eu le plaisir d<strong>\u2019accueillir Madame Britta Schl\u00fcter comme nouveau membre du Conseil d\u2019Administration<\/strong>. Forte de nombreuses ann\u00e9es d\u2019exp\u00e9rience dans les domaines de la communication et des relations publiques, elle apporte \u00e9galement un engagement marqu\u00e9 au sein de la communaut\u00e9 des maladies rares. \u00c0 la m\u00eame occasion, l\u2019association a adress\u00e9 ses remerciements les plus sinc\u00e8res \u00e0 Alphonse Ansay, qui, apr\u00e8s de nombreuses ann\u00e9es d\u2019engagement et de service d\u00e9vou\u00e9, a quitt\u00e9 le Conseil d\u2019Administration.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Le rapport annuel est disponible sur le site d\u2019ALAN : <a href=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/AR-2025_web.pdf\">https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/AR-2025_web.pdf<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Photo \u00a9 ALAN \/ Henri Goergen. <em>Premi\u00e8re rang\u00e9e, de gauche \u00e0 droite\u00a0: Antoni Montserrat Moliner, Vice-Pr\u00e9sident d\u2019ALAN, Jean-Marie Boden, Secr\u00e9taire d\u2019ALAN, Christian Erang, Membre du Conseil d\u2019Administration d\u2019ALAN,<\/em><\/p>\n<p><em>Fernand Grulms, Tr\u00e9sorier d\u2019ALAN, Jos Even, Vice-Pr\u00e9sident d\u2019ALAN, Dan Theisen, Directeur d\u2019ALAN.<\/em><\/p>\n<p><em>Deuxi\u00e8me rang\u00e9e, de gauche \u00e0 droite\u00a0: Julie Scheidweiler-Darn\u00e9, Membre du Conseil d\u2019Administration d\u2019ALAN, Shirley Feider-Rohen, Pr\u00e9sidente d\u2019honneur d\u2019ALAN, Anne Thoma, Membre du Conseil d\u2019Administration d\u2019ALAN, <\/em><\/p>\n<p><em>Britta Schl\u00fcter, Membre du Conseil d\u2019Administration d\u2019ALAN, Anja Di Bartolomeo, Pr\u00e9sidente d\u2019ALAN. <\/em>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le rapport d\u2019activit\u00e9s 2025 d\u2019ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg illustre l\u2019ampleur des besoins de soutien des personnes et familles touch\u00e9es par une maladie rare. 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