24 heures avec une maladie rare
des journées ordinaires, une force extraordinaire
Fin septembre 2025, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, a lancé une nouvelle campagne de sensibilisation avec le soutien de ses partenaires, les a.s.b.l. Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR) et EDS Lëtzebuerg.
La campagne vise à sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact en montrant 24 heures de la vie quotidienne de six enfants et adultes vivant avec une maladie rare.
Souvent l’expression « nous avons tous 24 heures dans une journée » est utilisée pour transmettre l’idée que tout le monde peut être productif s’il le veut vraiment et qu’il s’organise bien. Cela implique une égalité qui ne correspond pas à la réalité pour la plupart des personnes vivant avec une maladie chronique et leurs proches aidants.
Vivre avec une maladie rare génère son lot de défis : entre les symptômes, tels que des problèmes de mobilités, de la fatigue chronique, de la douleur chronique, les rendez-vous médicaux, la réalisation des tâches quotidiennes ou simplement la gestion de l’énergie, il n’est pas évident de trouver le temps de faire ce dont on a vraiment envie.
La campagne vise à montrer la réalité quotidienne avec une maladie rare, tout en encourageant tout le monde de garder du temps pour les activités qui les ressourcent, car celles-ci sont primordiales pour la santé physique et mentale, que l’on vive avec une maladie rare ou non.
Soutenez la campagne en partageant les vidéos ou en participant activement sur les réseaux sociaux : Facebook, Instagram & TikTok !(détails en bas de page).
Un très grand MERCI à nos partenaires, les associations ALSR & EDS Lëtzebuerg, et à nos ambassadreurs/drices Stéphanie, Amy, Shola, Jessica, Laurent et Maria pour leur courage, leur ouverture et leur franchise.
Les Instagram Reels et TikToks
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Les partenaires de la campagne
Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett
L’ALSR est une association de bénévoles ayant pour but de faire connaitre le Syndrome de Rett, de soutenir les personnes atteintes du Syndrome de Rett et leur famille, et d’agir pour la reconnaissance des personnes atteintes du Syndrome de Rett au sein de la collectivité.
Le Syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe principalement chez les filles, provoquant un handicap mental et des atteintes motrices sévères.
EDS Lëtzebuerg a.s.b.l. est une association sans but lucratif fondée en 2021. L’Association a pour objet d’informer et sensibiliser le grand public sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, de contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage et les méthodes de traitements du syndrome, d’informer, conseiller et soutenir les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos et de les aider tout comme leur famille et leurs proches.