Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite «rare» si elle touche moins de 1 personne sur 2000.

Il existe plus de 6000 maladies rares différentes. Beaucoup de ces maladies sont d’origine génétique, chroniques et progressives. Les maladies rares ont un impact sur la qualité de vie et peuvent réduire l’espérance de vie.

30000

personnes concernées au Luxembourg

70

% des maladies sont à début pédiatrique

6000

maladies différentes identifiées

5

années jusqu’au diagnostic correct

30000 personnes concernées au Luxembourg
70 % des maladies sont à début pédiatrique
6000 maladies différentes identifiées
5 années jusqu’au diagnostic correct

Nos services

Service de consultation

Image2

Nos assistants sociaux et psychologues offrent un service gratuit de soutien administratif et social, ainsi que de conseils psychologiques aux personnes et familles touchées par une maladie rare.

Activités récréatives

Image2

Nous offrons à nos membres concernés par une maladie rare des activités physiques adaptées, telles que des cours de relaxation/yoga, de l’aquagym ou de la thérapie équestre, afin de favoriser leur bien-être, leur confiance et leur estime de soi.

Participez !

Choisissez votre façon préférée de soutenir notre association !

Ensemble nous pouvons faire bouger les choses

Nous pouvons offrir nos services grâce à la générosité et à l'engagement de nombreuses personnes et organisations. Chaque geste de soutien contribue à améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes vivant avec une maladie rare.

Image2
Un enrichissement personnel

Devenez bénévole

En savoir plus
Image2
Rejoignez notre communauté

Devenez membre

En savoir plus
Image2
Chaque don compte

Faites un don

En savoir plus

Dernières nouvelles

Rapport d’Activités 2021

En 2021, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, l’alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, a soutenu 562 patients et familles touchés par une maladie rare, représentant 241 maladies différentes. Le rapport d’activités, présenté lors de la récente assemblée générale, montre que le nombre de consultations psycho-sociales effectuées par l’équipe d’ALAN a augmenté en 2021 de 40% par rapport à l’année précédente...

Rare Disease Day 2022 : exposition de photos & illumination de bâtiments

Dans le cadre du Rare Disease Day, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, l’alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, en collaboration avec la photographe, Sophie Margue, présente une exposition de photos intitulée RaReflections. Le vernissage de l’exposition a eu lieu le 24 février 2022 à la Gare Centrale de Luxembourg.

Bureaux fermés pendant la période de Noël

Nos bureaux, ainsi que l’Infoline Maladies Rares Luxembourg, resteront fermés du 20 décembre 2021 au 2 janvier 2022. Nous vous souhaitons de passer des fêtes de fin d’année paisibles parmi vos proches et nous vous prions d’accepter nos meilleurs vœux de bonheur pour la nouvelle année.

Derniers événements

Mai

Aucun événement

Contactez-nous en cas de questions ou besoin d’assistance

X