Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite «rare» si elle touche moins de 1 personne sur 2000.

Il existe plus de 6000 maladies rares différentes. Beaucoup de ces maladies sont d’origine génétique, chroniques et progressives. Les maladies rares ont un impact sur la qualité de vie et peuvent réduire l’espérance de vie.

30000

personnes concernées au Luxembourg

70

% des maladies sont à début pédiatrique

6000

maladies différentes identifiées

5

années jusqu’au diagnostic correct

30000 personnes concernées au Luxembourg
70 % des maladies sont à début pédiatrique
6000 maladies différentes identifiées
5 années jusqu’au diagnostic correct

Nos services

Service de consultation

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Nos assistants sociaux et psychologues offrent un service gratuit de soutien administratif et social, ainsi que de conseils psychologiques aux personnes et familles touchées par une maladie rare.

Activités récréatives

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Nous offrons à nos membres concernés par une maladie rare des activités physiques adaptées, telles que des cours de relaxation/yoga, de l’aquagym ou de la thérapie équestre, afin de favoriser leur bien-être, leur confiance et leur estime de soi.

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Ensemble nous pouvons faire bouger les choses

Nous pouvons offrir nos services grâce à la générosité et à l'engagement de nombreuses personnes et organisations. Chaque geste de soutien contribue à améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes vivant avec une maladie rare.

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Dernières nouvelles

Campagne de sensibilisation sur les maladies rares et invisibles

« La force d'un vrai super-héros est invisible. Tout comme beaucoup de maladies rares. » C'est le slogan sous lequel les associations à but non lucratif EDS Lëtzebuerg et ALAN - Maladies Rares Luxembourg lancent leur campagne de sensibilisation en ligne « Héros invisibles » en septembre 2021. La campagne vise à déconstruire les préjugés et à augmenter la prise de conscience sur les maladies rares et invisibles.

Enquête sur la vaccination COVID-19 des personnes avec maladies rares

L’a.s.b.l. ALAN Maladies Rares Luxembourg souhaitait mieux connaître la situation des personnes concernées par une maladie rare vis-à-vis de la vaccination ainsi que l’effectivité de la stratégie pour des personnes vulnérables. A cet effet, ALAN avait mis au point un questionnaire anonyme en avril 2021 qui a été diffusé aux membres de l’association et la communauté des maladies rares au Luxembourg.

Rapport d’Activités 2020

En 2020, l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg a soutenu plus de 400 patients et familles touchés par une maladie rare, dont beaucoup particulièrement vulnérables à la COVID-19. Outre ses services de consultations psycho-sociales et d’activités physiques adaptées, l’association s’est avant tout concentrée sur son travail de plaidoyer national et international, de sensibilisation et d’autonomisation des patients.

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