Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite «rare» si elle touche moins de 1 personne sur 2000.

Il existe plus de 6000 maladies rares différentes. Beaucoup de ces maladies sont d’origine génétique, chroniques et progressives. Les maladies rares ont un impact sur la qualité de vie et peuvent réduire l’espérance de vie.

30000

personnes concernées au Luxembourg

70

% des maladies sont à début pédiatrique

6000

maladies différentes identifiées

5

années jusqu’au diagnostic correct

30000 personnes concernées au Luxembourg
70 % des maladies sont à début pédiatrique
6000 maladies différentes identifiées
5 années jusqu’au diagnostic correct

Nos services

Service de consultation

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Nos assistants sociaux et psychologues offrent un service gratuit de soutien administratif et social, ainsi que de conseils psychologiques aux personnes et familles touchées par une maladie rare.

Activités récréatives

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Nous offrons à nos membres concernés par une maladie rare des activités physiques adaptées, telles que des cours de relaxation/yoga, de l’aquagym ou de la thérapie équestre, afin de favoriser leur bien-être, leur confiance et leur estime de soi.

Participez !

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Ensemble nous pouvons faire bouger les choses

Nous pouvons offrir nos services grâce à la générosité et à l'engagement de nombreuses personnes et organisations. Chaque geste de soutien contribue à améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes vivant avec une maladie rare.

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Dernières nouvelles

Bureaux fermés pendant la période de noël

Nos bureaux, ainsi que l’Infoline Maladies Rares Luxembourg, resteront fermés du 23 décembre 2023 au 2 janvier 2024. Nous vous souhaitons de passer des fêtes de fin d’année paisibles parmi vos proches et nous vous prions d’accepter nos meilleurs vœux de bonheur pour la nouvelle année.

25e anniversaire d’ALAN : Séance académique, livre & campagne de plaidoyer

Cette année, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg fête son 25e anniversaire. Dans ce cadre l’association a organisé une séance académique au Centre Culturel « Kinneksbond » à Mamer, le 20 septembre 2023 en présence de S.A.R. la Grande-Duchesse. La séance académique marquait la publication du livre pour enfants « Toni Konfettoni » de l’écrivaine et présidente d’ALAN, Anja Di Bartolomeo et de l’illustratrice Snejana Granatkina, publié aux Éditions Guy Binsfeld...

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