Une maladie est dite «rare» si elle touche moins de 1 personne sur 2000.
Il existe plus de 6000 maladies rares différentes. Beaucoup de ces maladies sont d’origine génétique, chroniques et progressives. Les maladies rares ont un impact sur la qualité de vie et peuvent réduire l’espérance de vie.
30000 personnes concernées au Luxembourg
70 % des maladies sont à début pédiatrique
6000 maladies différentes identifiées
5 années jusqu’au diagnostic correct
La maladie a bouleversé toute ma vie. Sans avertissement j'ai été catapulté de la vie d'adolescent insouciant à un monde complètement différent.
Si vous cherchez en ligne, Daniel correspond bien à la description des enfants vivant avec le syndrome d'Angelman. Mais ce qui n'est pas écrit en ligne, c'est que chaque enfant est différent et a sa propre personnalité. Daniel m'a appris à apprécier les choses simples, que nous tenons parfois pour acquises.
Depuis ma naissance, j'ai de l'asthme et beaucoup d'allergies. À 6 ans, j'ai commencé à avoir mal au dos et aux épaules. Mais comme vous l’avez probablement deviné, les médecins ne m’ont pas pris au sérieux.
Nos assistants sociaux et psychologues offrent un service gratuit de soutien administratif et social, ainsi que de conseils psychologiques aux personnes et familles touchées par une maladie rare.
Nous offrons à nos membres concernés par une maladie rare des activités physiques adaptées, telles que des cours de relaxation/yoga, de l’aquagym ou de la thérapie équestre, afin de favoriser leur bien-être, leur confiance et leur estime de soi.
Choisissez votre façon préférée de soutenir notre association !
Nous pouvons offrir nos services grâce à la générosité et à l'engagement de nombreuses personnes et organisations. Chaque geste de soutien contribue à améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes vivant avec une maladie rare.
Mars
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