Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite «rare» si elle touche moins de 1 personne sur 2000.

Il existe plus de 6000 maladies rares différentes. Beaucoup de ces maladies sont d’origine génétique, chroniques et progressives. Les maladies rares ont un impact sur la qualité de vie et peuvent réduire l’espérance de vie.

30000

personnes concernées au Luxembourg

70

% des maladies sont à début pédiatrique

6000

maladies différentes identifiées

5

années jusqu’au diagnostic correct

30000 personnes concernées au Luxembourg
70 % des maladies sont à début pédiatrique
6000 maladies différentes identifiées
5 années jusqu’au diagnostic correct

Nos services

Service de consultation

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Nos assistants sociaux et psychologues offrent un service gratuit de soutien administratif et social, ainsi que de conseils psychologiques aux personnes et familles touchées par une maladie rare.

Activités récréatives

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Nous offrons à nos membres concernés par une maladie rare des activités physiques adaptées, telles que des cours de relaxation/yoga, de l’aquagym ou de la thérapie équestre, afin de favoriser leur bien-être, leur confiance et leur estime de soi.

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Ensemble nous pouvons faire bouger les choses

Nous pouvons offrir nos services grâce à la générosité et à l'engagement de nombreuses personnes et organisations. Chaque geste de soutien contribue à améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes vivant avec une maladie rare.

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Dernières nouvelles

Assemblée Générale : rapport annuel 2022 & nouvelle présidente

En 2022, l’a.s.b.l. ALAN - Maladies Rares Luxembourg a recueilli presque 700 demandes de personnes concernées par une maladie rare, représentant environ 300 maladies différentes. Le rapport d’activités, présenté lors de la récente Assemblée Générale, montre qu’en 2022 l’association a aussi considérablement renforcé son mandat d’Alliance National Maladies Rares à travers de multiples actions de plaidoyer, telle que la revendication d’un deuxième Plan National Maladies Rares. Cette année, l’Assemblée Générale était marquée d’un moment clé pour l’association : Shirley Feider-Rohen, présidente d’ALAN depuis 2013, a passé le flambeau de la présidence à Anja Di Bartolomeo...

Les maladies rares au Luxembourg : un enjeu de santé publique crucial et un choix de Société pressant

Dans le cadre du Rare Disease Day 2023, l’alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, a publié un document de positionnement avec ses partenaires. Ensemble, ils lancent un appel afin que les maladies rares soient identifiées comme une des priorités de santé publique au Luxembourg et que le deuxième Plan National Maladies Rares (PNMR) puisse être adopté dès le début de 2024. Le document de positionnement est complété par une campagne de communication en ligne et des événements qui visent à sensibiliser sur les maladies rares.

Bureaux fermés pendant la période de noël

Nos bureaux, ainsi que l’Infoline Maladies Rares Luxembourg, resteront fermés du 26 décembre 2022 au 2 janvier 2023. Nous vous souhaitons de passer des fêtes de fin d’année paisibles parmi vos proches et nous vous prions d’accepter nos meilleurs vœux de bonheur pour la nouvelle année.

Derniers événements

Mai

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