Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite «rare» si elle touche moins de 1 personne sur 2000.

Il existe plus de 6000 maladies rares différentes. Beaucoup de ces maladies sont d’origine génétique, chroniques et progressives. Les maladies rares ont un impact sur la qualité de vie et peuvent réduire l’espérance de vie.

30000

personnes concernées au Luxembourg

70

% des maladies sont à début pédiatrique

6000

maladies différentes identifiées

5

années jusqu’au diagnostic correct

30000 personnes concernées au Luxembourg
70 % des maladies sont à début pédiatrique
6000 maladies différentes identifiées
5 années jusqu’au diagnostic correct

Nos services

Service de consultation

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Nos assistants sociaux et psychologues offrent un service gratuit de soutien administratif et social, ainsi que de conseils psychologiques aux personnes et familles touchées par une maladie rare.

Activités récréatives

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Nous offrons à nos membres concernés par une maladie rare des activités physiques adaptées, telles que des cours de relaxation/yoga, de l’aquagym ou de la thérapie équestre, afin de favoriser leur bien-être, leur confiance et leur estime de soi.

Participez !

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Ensemble nous pouvons faire bouger les choses

Nous pouvons offrir nos services grâce à la générosité et à l'engagement de nombreuses personnes et organisations. Chaque geste de soutien contribue à améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes vivant avec une maladie rare.

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Dernières nouvelles

Rapport annuel 2023

En 2023, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, a fêté son 25e anniversaire. En cette année phare, le service de consultation de l’association, qui a récemment été reconnue par la Commission européenne, a soutenu 669 personnes et familles touchés par une maladie rare, représentant 263 maladies différentes.

Rare Disease Day 2024

Le 29 février 2024 nous célébrons le 17e Rare Disease Day (Journée Internationale des Maladies Rares), une journée dédiée à sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30.000 personnes au Luxembourg. Sous l’égide d’EURORDIS, l’alliance internationale regroupant plus de 1000 associations de patients atteints d’une maladie rare, des milliers de personnes s’engagent chaque année le dernier jour de février pour lancer des actions et des événements de sensibilisation dans plus de 100 pays différents.

Derniers événements

Mai

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