Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite «rare» si elle touche moins de 1 personne sur 2000.

Il existe plus de 6000 maladies rares différentes. Beaucoup de ces maladies sont d’origine génétique, chroniques et progressives. Les maladies rares ont un impact sur la qualité de vie et peuvent réduire l’espérance de vie.

30000

personnes concernées au Luxembourg

70

% des maladies sont à début pédiatrique

6000

maladies différentes identifiées

5

années jusqu’au diagnostic correct

30000 personnes concernées au Luxembourg
70 % des maladies sont à début pédiatrique
6000 maladies différentes identifiées
5 années jusqu’au diagnostic correct

Nos services

Service de consultation

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Nos assistants sociaux et psychologues offrent un service gratuit de soutien administratif et social, ainsi que de conseils psychologiques aux personnes et familles touchées par une maladie rare.

Activités récréatives

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Nous offrons à nos membres concernés par une maladie rare des activités physiques adaptées, telles que des cours de relaxation/yoga, de l’aquagym ou de la thérapie équestre, afin de favoriser leur bien-être, leur confiance et leur estime de soi.

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Nous pouvons offrir nos services grâce à la générosité et à l'engagement de nombreuses personnes et organisations. Chaque geste de soutien contribue à améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes vivant avec une maladie rare.

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Dernières nouvelles

« Schwätz MAT mir, net IWWERT mech » Une campagne de sensibilisation aux maladies rares

Afin de combattre les préjugés auxquels les personnes concernées par une maladie rare sont confrontées, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant ces personnes au Luxembourg, et ses partenaires lancent une nouvelle campagne de sensibilisation en septembre 2022. Le message légèrement provocateur de la chanson originale « Meet Me If You Dare », des Instagram Reels et des TikToks de la campagne visent à promouvoir l’ouverture d’esprit et à favoriser la prise de conscience sur les maladies rare et leur impact sur la vie des personnes concernées.

Rapport d’activité 2021

En 2021, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, l’alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, a soutenu 562 patients et familles touchés par une maladie rare, représentant 241 maladies différentes. Le rapport d’activités, présenté lors de la récente assemblée générale, montre que le nombre de consultations psycho-sociales effectuées par l’équipe d’ALAN a augmenté en 2021 de 40% par rapport à l’année précédente...

Rare Disease Day 2022 : exposition de photos & illumination de bâtiments

Dans le cadre du Rare Disease Day, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, l’alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, en collaboration avec la photographe, Sophie Margue, présente une exposition de photos intitulée RaReflections. Le vernissage de l’exposition a eu lieu le 24 février 2022 à la Gare Centrale de Luxembourg.

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