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Les dernières nouvelles pour la communauté maladies rares au Luxembourg

Enquête sur la vaccination COVID-19 des personnes avec maladies rares

L’a.s.b.l. ALAN Maladies Rares Luxembourg souhaitait mieux connaître la situation des personnes concernées par une maladie rare vis-à-vis de la vaccination ainsi que l’effectivité de la stratégie pour des personnes vulnérables. A cet effet, ALAN avait mis au point un questionnaire anonyme en avril 2021 qui a été diffusé aux membres de l’association et la communauté des maladies rares au Luxembourg.

Rapport d’Activités 2020

En 2020, l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg a soutenu plus de 400 patients et familles touchés par une maladie rare, dont beaucoup particulièrement vulnérables à la COVID-19. Outre ses services de consultations psycho-sociales et d’activités physiques adaptées, l’association s’est avant tout concentrée sur son travail de plaidoyer national et international, de sensibilisation et d’autonomisation des patients.

Rare Disease Day 2021 : Light It Up for Rare Diseases

Le 28 février 2021 aura lieu la 14e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day), une journée célébrée dans plus de 100 pays pour sensibiliser sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Cette année, la campagne menée par l’a.s.b.l. ALAN - Maladies Rares Luxembourg et ses partenaires, est axée sur l’illumination de bâtiments phares : un signe de communauté et de solidarité.

Nouveaux locaux & nouveau site internet

L’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg marque ce début d’année par deux jalons. L’a.s.b.l., qui soutient les familles touchées par une maladie rare, déménage de Bascharage à Kockelscheuer, dans le nouveau bâtiment moderne du bureau d’études Schroeder & Associés SA.

Rapport d’Activités 2019

En 2019, ALAN a soutenu près de 400 patients et familles touchés par une maladie rare, représentant plus de 200 maladies différentes. Le nombre de consultations psycho-sociales effectuées par l’équipe pluridisciplinaire d’ALAN en 2019 a augmenté de 40% par rapport à l’année précédente.

Réponse du gouvernement à notre lettre ouverte

Fin mars, ALAN et plusieurs autres associations ont envoyé une lettre ouverte au gouvernement pour attirer leur attention sur les problèmes spécifiques causés par la pandémie COVID-19 pour les familles, où une personne vit avec une maladie rare ou chronique. Vous trouverez ci-dessous la réponse des ministres, ainsi que notre prise de position à leur réponse.

Lettre ouverte au gouvernement à propos de la crise sanitaire

Pour les familles d’enfants gravement malades et les personnes avec des maladies rares que nous accompagnons, cette crise sanitaire représente une contrainte supplémentaire dans leur parcours déjà bien difficile. Pour répondre aux questions, inquiétudes et besoins, nous nous sommes associés à plusieurs organisations afin d’envoyer la présente lettre ouverte au gouvernement luxembourgeois.

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