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Jeudi, le 14 octobre 2021, ALAN a inauguré ses nouveaux locaux à Kockelscheuer en présence de Monsieur Tom Jungen, Bourgmestre de la Commune de Roeser, et de Monsieur Mars Di Bartolomeo, président de la Commission de la Santé. L’association, qui soutient les familles touchées par une maladie rare, a déménagé dans le nouveau bâtiment moderne du bureau d'études Schroeder & Associés SA pour répondre à l’augmentation constante des demandes de soutien et de ses activités.

« La force d'un vrai super-héros est invisible. Tout comme beaucoup de maladies rares. » C'est le slogan sous lequel les associations à but non lucratif EDS Lëtzebuerg et ALAN - Maladies Rares Luxembourg lancent leur campagne de sensibilisation en ligne « Héros invisibles » en septembre 2021. La campagne vise à déconstruire les préjugés et à augmenter la prise de conscience sur les maladies rares et invisibles.

En 2020, l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg a soutenu plus de 400 patients et familles touchés par une maladie rare, dont beaucoup particulièrement vulnérables à la COVID-19. Outre ses services de consultations psycho-sociales et d’activités physiques adaptées, l’association s’est avant tout concentrée sur son travail de plaidoyer national et international, de sensibilisation et d’autonomisation des patients.

L’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg marque ce début d’année par deux jalons. L’a.s.b.l., qui soutient les familles touchées par une maladie rare, déménage de Bascharage à Kockelscheuer, dans le nouveau bâtiment moderne du bureau d’études Schroeder & Associés SA.

En 2019, ALAN a soutenu près de 400 patients et familles touchés par une maladie rare, représentant plus de 200 maladies différentes. Le nombre de consultations psycho-sociales effectuées par l’équipe pluridisciplinaire d’ALAN en 2019 a augmenté de 40% par rapport à l’année précédente.