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En février 2024, le service de consultation d’ALAN Maladies Rares Luxembourg a reçu le label « EU-Promising Practice in the field of Mental Health » en reconnaissance de son approche holistique au soutien psycho-social des personnes et familles concernées par une maladie rare...

D’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg sicht, fir säin Team ze verstäerken, een diploméierte Psycholog/ Psychotherapeut (m/w)

Nos bureaux, ainsi que l’Infoline Maladies Rares Luxembourg, resteront fermés du 23 décembre 2023 au 2 janvier 2024. Nous vous souhaitons de passer des fêtes de fin d’année paisibles parmi vos proches et nous vous prions d’accepter nos meilleurs vœux de bonheur pour la nouvelle année.

Cette année, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg fête son 25e anniversaire. Dans ce cadre l’association a organisé une séance académique au Centre Culturel « Kinneksbond » à Mamer, le 20 septembre 2023 en présence de S.A.R. la Grande-Duchesse. La séance académique marquait la publication du livre pour enfants « Toni Konfettoni » de l’écrivaine et présidente d’ALAN, Anja Di Bartolomeo et de l’illustratrice Snejana Granatkina, publié aux Éditions Guy Binsfeld...

L’enquête EURORDIS Rare Barometer sur l’odyssée diagnostique des patients maladies rares montre entre autres qu'au Luxembourg : • il se passe 5 ans en moyenne entre les 1ers symptômes & la confirmation du diagnostic. • > 60% des personnes concernées ont consulté 5 professionnels de santé ou plus lors de leur recherche de diagnostic. • > 60% des personnes concernées ont subi un retard d’accès aux soins/traitements adaptés à la suite d’une erreur diagnostique...

En 2022, l’a.s.b.l. ALAN - Maladies Rares Luxembourg a recueilli presque 700 demandes de personnes concernées par une maladie rare, représentant environ 300 maladies différentes. Le rapport d’activités, présenté lors de la récente Assemblée Générale, montre qu’en 2022 l’association a aussi considérablement renforcé son mandat d’Alliance National Maladies Rares à travers de multiples actions de plaidoyer, telle que la revendication d’un deuxième Plan National Maladies Rares. Cette année, l’Assemblée Générale était marquée d’un moment clé pour l’association : Shirley Feider-Rohen, présidente d’ALAN depuis 2013, a passé le flambeau de la présidence à Anja Di Bartolomeo...

Afin de combattre les préjugés auxquels les personnes concernées par une maladie rare sont confrontées, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant ces personnes au Luxembourg, et ses partenaires lancent une nouvelle campagne de sensibilisation en septembre 2022. Le message légèrement provocateur de la chanson originale « Meet Me If You Dare », des Instagram Reels et des TikToks de la campagne visent à promouvoir l’ouverture d’esprit et à favoriser la prise de conscience sur les maladies rare et leur impact sur la vie des personnes concernées.

En 2021, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, l’alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, a soutenu 562 patients et familles touchés par une maladie rare, représentant 241 maladies différentes. Le rapport d’activités, présenté lors de la récente assemblée générale, montre que le nombre de consultations psycho-sociales effectuées par l’équipe d’ALAN a augmenté en 2021 de 40% par rapport à l’année précédente...