Témoignages

Découvrez leurs histoires

Neuf hommes et femmes courageux témoignent de leurs expériences pour donner un aperçu de la vie quotidienne avec une maladie chronique et rare. Merci à eux de partager leur message d'espoir et de solidarité avec la communauté.

Jessica, 37 ans

Syndrome d'Ehlers-Danlos

“Depuis ma naissance, j'ai de l'asthme et beaucoup d'allergies. À 6 ans, j'ai commencé à avoir mal au dos et aux épaules. Mais comme vous l’avez probablement deviné, les médecins ne m’ont pas pris au sérieux. Chaque fois que je devais soulever quelque chose de lourd, je me disloquais l'épaule...”

Hannah, 21 ans

Spondylolisthesis

“ Je m'appelle Hannah et j'ai 21 ans. J'ai mal au dos depuis mon enfance. Aucun médecin n'a jamais jugé nécessaire de me radiographier en réponse à mes plaintes. J’ai dû attendre 11 ans pour recevoir mon diagnostic...”

Nataliia & un garçon d’1 an

Syndrome d'Angelman

« Daniel est né en mai 2019. La grossesse était parfaite. J’étais la femme la plus heureuse du monde ! Oui, pendant les premiers mois, Daniel a eu des problèmes d’alimentation, un petit blocage dans la gorge, une tête un peu plate, du strabisme, des problèmes de reflux...»

Noémie, 43 ans

Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

“Je suis Noémie. J’ai 43 ans et je suis maman de 4 enfants. Depuis quelques années je vis avec la SLA. SLA ou « sclérose latérale amyotrophique » est une maladie neuromusculaire incurable...”

Jean-Paul, 55 ans

Malformation d'Arnold-Chiari type I

“Je m'appelle Jean-Paul. J'ai 55 ans, je suis marié et j'ai une fille merveilleuse.J’ai toujours fait beaucoup de sport. J’ai joué au football et j’ai même été arbitre et entraîneur pendant quelques années...``

Maria, 47 ans

Maladie de Madelung & maladie de Strümpell-Lorrain,

« Moi, je dirais même que ma maladie est ma force : chaque petite chose que j’arrive à faire pendant la journée est un exploit et je me dis dans ma tête : voilà, je réussis encore à le faire...»

Jean-Claude, 53 ans

Maladie de MoyaMoya

``Un matin, fin mars il y a dix ans, mon épouse a insisté que j’avais fait un accident vasculaire cérébral (AVC) durant la nuit. Pour elle, les deux moitiés de mon visage étaient désynchronisées.

Elisabeth & sa fille Amy

Maladie génétique liée à SCN2A

La naissance d'Amy était normale - tout s'est bien passé. Mais ce qui a commencé par la suite était complètement inattendu et très dur. Amy n’arrivait pas à boire immédiatement après l'accouchement. J'ai tout de suite senti que quelque chose n'allait pas...

Hannah, 42 ans

Neurosarcoïdose

« Ça semble bizarre, mais je suis presque heureuse que ce soit arrivé. Avant, je travaillais très (!) dur, je négligeais mes amis et ma famille. Je suppose que j'avais besoin de cette gifle pour définir mes priorités...»

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