Plan National
Plus qu’un plan : un jalonLe Luxembourg met actuellement en œuvre son premier Plan National Maladies Rares. Ce plan a été présenté au public le 7 mai 2018 par la Ministre de la Santé, Lydia Mutsch. Il est le fruit d’un travail collaboratif de 70 experts des différents secteurs liés aux maladies rares, notamment la santé, le domaine psycho-social, l’éducation, la recherche et les associations de patients. Ce premier Plan National Maladies Rares couvrira la période 2018-2022.
Le but de ce plan est de mieux répondre aux besoins et attentes des patients et de leur famille, donc de mieux orienter, coordonner et structurer les actions relevant du domaine des maladies rares. Cinq axes stratégiques ont été développés, afin de répondre à cet objectif :
- Gouvernance et gestion du plan (axe général),
- Améliorer le système de soins et de prise en charge (Axe A),
- Faciliter l’accès à l’information sur les maladies rares, par la création d’une plateforme nationale (Axe B),
- Mieux reconnaître la spécificité des maladies rares et en promouvoir la recherche (Axe C),
- Répondre aux besoins d’accompagnement psycho-social des patients et de leur entourage (Axe D).
Le Plan National Maladies Rares et sa mise en œuvre doivent définir et garantir l’égalité d’accès au diagnostic, à la thérapie et aux soins pour toutes les personnes atteintes d’une maladie rare.
En 2019, le service « Infoline Maladies Rares Luxembourg » a été lancé dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares. Il s’agit d’une première ligne de support, d’information et de consultation pour les personnes touchées par une maladie rare, leur entourage et les professionnels de la santé.
En janvier 2022, le « Guide d’orientation luxembourgeois pour les personnes vivant avec une maladie rare » a été publié. Le guide propose aux personnes et familles concernées par une maladie rare, un recensement des services disponibles dans les différents domaines (médecine, sécurité sociale, école, finances, etc.), ainsi qu’un soutien pour les orienter et aider dans les différentes démarches.
En savoir plus sur l’Infoline.
En savoir plus sur le Plan National Maladies Rares.