Consultations et soutien
Vous vivez
avec une maladie rare ?
L’un de vos proches
est touché par une maladie rare ?
Vous êtes professionnel de la santé et en charge d’un patient avec une maladie rare ?
ALAN fournit des informations et propose un suivi psychologique, ainsi qu’un soutien administratif et social pour soutenir les personnes vivant avec une maladie rare à relever les défis causés par la maladie. Les services de consultation d’ALAN sont gratuits et spécifiquement adaptés aux besoins de chaque individu/famille. Toute personne directement ou indirectement touchée par une maladie rare peut bénéficier de ces consultations.
Le service de consultation d’ALAN est organisé en 2 lignes de support nationales : l’Infoline Maladies Rares Luxembourg et le service de suivi psycho-social.
Lorsqu’une maladie rare a été diagnostiquée ou est suspectée, la personne concernée, un membre de sa famille ou un professionnel de la santé contacte l’Infoline pour recevoir rapidement des informations et des conseils. En cas de besoin d’un soutien plus intensif, les assistants sociaux et les psychologues d’ALAN travaillent étroitement avec le patient et sa famille pour les soutenir dans différents domaines, notamment le parcours de santé, le parcours scolaire et professionnel, la vie de famille, l’inclusion sociale, les démarches administratives et la santé mentale.
L’Infoline Maladies Rares Luxembourg
Contactez l’Infoline Maladies Rares Luxembourg pour:
- obtenir des informations sur la maladie rare, les droits sociaux, les ressources disponibles et les démarches à suivre;
- être orienté vers les services compétents dans le pays;
- trouver un lieu d’écoute spécialisé et dédié.
L’Infoline Maladies Rares Luxembourg est un service de première ligne assuré par ALAN – Maladies Rares Luxembourg sur mandat de la Direction de la Santé. Il s’agit d’une initiative du premier Plan National Maladies Rares 2018-2022 du Ministère de la Santé.
L’organisation de l’Infoline prévoit un contact par téléphone (+352 2021-2022) et par le biais d’une adresse de courriel dédiée (infolineMR{A}alan.lu). Une réponse est garantie dans un délai maximum de cinq jours ouvrables.
En complément de l’Infoline, nous vous invitons à consulter le « Guide d’orientation luxembourgeois pour les personnes vivant avec une maladie rare », qui propose aux personnes et familles concernées, un recensement des services disponibles au Luxembourg dans les différents domaines (médecine, sécurité sociale, école, finances, etc.), ainsi qu’un soutien pour les orienter et aider dans les différentes démarches.
En collaboration avec:
Le service de suivi psycho-social
La prise en charge psycho-sociale est assurée par une équipe de « référents de parcours de santé ». Titulaires d’un diplôme du champ paramédical ou social, complété par des nombreuses formations sur les maladies rares, les référents de parcours de santé interviennent pour accompagner les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs familles aux différentes étapes de l’évolution de la maladie. Actuellement, l’équipe de consultation est composée de psychologues et d’assistants sociaux. Ces deux professions apportent leurs expertises spécifiques et leurs points de vue uniques, afin de soutenir ensemble le patient dans la réalisation de son projet de vie. En combinant le support psychologique avec le support social, ALAN peut offrir un encadrement socio-thérapeutique efficace et ciblé, dans le but ultime de conférer aux patients une plus grande autonomie et d’améliorer leur qualité de vie.
Soutien psychologique
L’accompagnement psychologique s’adresse au patient ainsi qu’à sa famille. Souvent, les personnes concernées ressentent de la colère, de l’anxiété ou du stress liés au retard du diagnostic, au diagnostic, au pronostic, à la perte d’autonomie progressive, à l’isolement social ou aux problèmes financiers. Certaines personnes risquent de développer une dépression ou d’autres troubles de santé mentale. En collaboration avec l’équipe pluridisciplinaire et le réseau psycho-social, les psychologues d’ALAN offrent un soutien psychologique professionnel adapté aux besoins spécifiques de chaque patient. Ils aident la personne concernée à adapter, (re)construire et/ou (ré)orienter son projet de vie face à la maladie.
Soutien administratif & coordination
L’expertise des assistants sociaux se concentre avant tout sur les démarches socio-administratives, ainsi que sur l’information et la coordination. Ils informent le patient sur sa maladie, ses droits, les médecins spécialisés, les aides existantes, les financements possibles, les réseaux compétents et les centres de référence. Ils assurent la coordination entre le patient et le monde médico-social, professionnel ou scolaire, afin d’optimiser le travail en réseau pour une cohérence entre les différents acteurs. Ce travail d’information et de coordination est souvent effectué en binôme avec le psychologue.
Notre service de consultation en chiffres
En 2022, l’équipe de consultation d’ALAN a soutenu 698 patients et familles. Cela représente presque 300 maladies différentes, le plus souvent des maladies neurologiques, neuromusculaires et systémiques / auto-immunes. Près de la moitié de ces patients ont demandé de l’aide dans le cadre de démarches administratives. D’autres demandes courantes concernaient le soutien psychologique, les informations et conseils sur le parcours de santé et la recherche de professionnels spécialisés. Pour des statistiques plus détaillées, veuillez consulter nos rapports annuels.