Rare Disease Day 2025

Le 28 février 2025 aura lieu le 18ième Rare Disease Day (Journée Internationale des Maladies Rares) : une journée dédiée à sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30.000 au Luxembourg.

Comme chaque année, ALAN Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Grand-Duché, lancera plusieurs actions de sensibilisation afin d’améliorer la prise de conscience et la compréhension de ces maladies qui sont pour la plupart chroniques, progressives et incurables.

Un grand merci à tous nos partenaires qui ont soutenu nos actions de sensibilisation dans le cadre du Rare Disease Day !

Dans ce cadre, ALAN et l’artiste Yannick Tossing collaborent sur leur nouveau projet « Daily Distortion ». Le lancement du projet sera célébré par une réception et l’exposition de sculptures de M Tossing, qui symbolisent l’impact d’une maladie rare sur la vie quotidienne et la distorsion par rapport à ce qui est considéré comme «normal». Cette réception aura lieu le 28 février 2025 en présence de Madame Martine Deprez, ministre de la Santé et de la Sécurité Sociale.

Pour le projet « Daily Distortion » des t-shirts éthiques et éco-responsable, créés par Yannick Tossing et produits par la Fondation Kräizbierg, seront vendus afin de sensibiliser aux maladies rares, avec un accent sur la maladie de Huntington qui est la source d’inspiration de l’artiste. Les visuels sur les t-shirts sont des illustrations inspirées par les sculptures exposées de M Tossing, qui a vécu les conséquences de cette maladie neurodégénérative dans sa famille. Les illustrations représentent le défi que peut représenter l’utilisation d’objets du quotidien par la déformation d’une partie de ces objets. En outre, l’aspect de la déformation tire des parallèles avec les mutations génétiques qui sont à l’origine de beaucoup de maladies rares.

Vous pouvez pré-commander les t-shirts à partir du 28 février 2025.

Comme les années précédentes, un élément phare du Rare Disease Day est la « Global Chain of Lights » – l’illumination de bâtiments publics emblématiques et des monuments dans les couleurs du Rare Disease Day à travers le monde entier. Le but de cette illumination est de briser l’isolement des personnes concernées par une maladie rare, de leur exprimer notre solidarité et de sensibiliser le grand public.

Dans le cadre de l’action « Global Chain of Lights » au Luxembourg, de nombreux bâtiments prestigieux seront illuminés en bleu, rose, vert et violet pendant la dernière semaine de février, dont entres autres :