Rare Disease Day 2022
Le 28 février 2022 nous célébrons le 15e Rare Disease Day (Journée Internationale des Maladies Rares), une journée dédiée à sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30.000 personnes au Luxembourg. Sous l’égide d’EURORDIS, l’alliance internationale regroupant 988 associations de patients atteints d’une maladie rare, des milliers de personnes s’engagent chaque année le dernier jour de février pour lancer des actions et des événements de sensibilisation dans plus de 100 pays différents.
Au Luxembourg la campagne de sensibilisation est menée par ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, par le Plan National Maladies Rares du Ministère de la Santé et par d’autres partenaires publics et privés.
Cette année, ces partenaires se sont concentrés sur deux actions de sensibilisation : la « Global Chain of Lights » et l’exposition de photos « RaReflections ». Défilez vers le bas pour découvrir ces événements.
Un grand Merci à tous nos partenaires qui ont soutenu nos actions de sensibilisation dans le cadre du Rare Disease Day !
Participez au Rare Disease Day!
Vous pouvez soutenir la communauté des maladies rares et montrer votre solidarité tant en ligne que hors ligne :
Visitez rarediseaseday.org pour diffuser la vidéo et suivez nos pages Facebook & Instagram pour ne rien rater et rejoindre la discussion !
L’action « Global Chain of Lights »
Comme les années précédentes, un élément phare du Rare Disease Day est la « Global Chain of Lights » – l’illumination de bâtiments publics, emblématiques et des monuments dans les couleurs du Rare Disease Day à travers le monde entier. Le but de cette illumination est de briser l’isolement des personnes concernées par une maladie rare, d’exprimer notre solidarité et de sensibiliser.
Pour l’action « Global Chain of Lights » au Luxembourg de nombreux bâtiments prestigieux sont illuminés en bleu, rose, vert et violet pendant la dernière semaine de février et la première semaine de mars 2022, dont entre autres :
- Le siège de Spuerkeess à Luxembourg-ville
- La Philharmonie Luxembourg
- Les hauts fourneaux de Belval
- Le Centre Hospitalier du Nord
- le Centre hospitalier de Luxembourg
- Le Centre Hospitalier Emile Mayrisch
- Le Rehazenter
- Luxembourg-ville : le Château d’eau au ban de Gasperich
- Contern : la maison communale
- Esch-sur-Alzette : le «Bridderhaus»
- Grevenmacher : le bâtiment de l’administration communale
- Hesperange : le centre multifonctionnel CELO
- Larochette : l’église
- Mamer : le Mamer Schlass et la Maison Citoyenne de Mamer
- Mersch : le mur du Château de Mersch
- Mondorf-les-Bains : le bâtiment de l’administration communale, le “Douaneshaischen”, la grotte à côté de l’église d’Altwies, le Centre Martialis à Ellange
- Sanem : le bâtiment de l’administration communale
- Schengen : les colonnes des Nations
- Steinfort : le Château d’eau & le bâtiment de l’administration communale
- Weiler-la-Tour : le bâtiment communal
- Wiltz : le château de Wiltz
L’exposition « RaReflections »
Dans le cadre du Rare Disease Day, ALAN présente une exposition de photos intitulée « RaReflections ». Œuvre de la photographe reconnue, Sophie Margue, les photos de l’exposition capturent des moments de réflexion de 16 enfants et adultes affectés par une maladie rare. Sous le slogan, « a rare disease does not define who you are or what your future holds », les personnes photographiées deviennent des ambassadeurs, porteurs d’un message positif et encourageant. Le regard du visiteur de l’exposition est naturellement attiré sur les personnes plutôt que sur leur maladie et un lien fugace s’instaure, invitant à la réflexion individuelle sur ce sujet éminemment complexe.
Le vernissage de l’exposition de photos a lieu le 24 février 2022 à 14h30 à la verrière de la Gare Centrale de Luxembourg. L’exposition est organisée en partenariat avec CFL, Spuerkeess et le Ministère de la Santé.
Le programme du vernissage
- Mot de bienvenue de Madame Alessandra Nonnweiler, Chef de Service Communication et Porte-parole des CFL
- Mot de bienvenue de Monsieur Maurice Bauer, échevin de la Ville de Luxembourg
- Mot de bienvenue de Madame Lisa Wells, Chef du Service Marketing de Spuerkeess
- Mot de bienvenue de Madame Sophie Margue, photographe
- Allocution de Madame Shirley Feider-Rohen, Présidente d’ALAN a.s.b.l.
- Témoignage d’Abby & Julie Scheidweiler
- Allocution de Dr Françoise Berthet, Directeur Adjoint de la Direction de la santé
L’exposition itinérante sera présentée à la Gare de Luxembourg jusqu’au 31 mars 2022. Puis, elle sera accueillie par d’autres organisations, partenaires d’ALAN, jusqu’au finissage en février 2023 dans une agence Spuerkeess, sponsor du projet.
„Ech weess nach net esou richteg wat an der Zukunft esou op mech duer kennt mee wäert mech duerch näischt bremsen loossen. Ech wënschen mir méi en einfachen Alldag a méi autonom kenne ze sinn. Ech wënschen mir Schoul, Sport a Liewen ewéi all di aner Kanner genéissen ze kennen ouni Hëllef.“
“A secret to happiness is to let any situation be what it is, not what you think it should be, and then make the most posit’Eve of it”
„Meng Famill ass fir mech dat Allerwichtegst am Liewen. Si si meng Energie, meng Freed a mäi Liewenselixier. Fir mech, fir si a fir all déi aner betraffe Mënsche wäert ech ni opginn an ëmmer weider kämpfen. Never give up!”
„Ech wënschen mer dat ech esou akzeptéiert ginn, wei ech sinn. Talent ist wichtiger als Technik. – Andreas Feininger –”
“I wish understanding, cohesion, inner peace and love for all of us. For my kids and me, that more about rare diseases is being researched!”
„Als junge Schmerzpatientin wünsche ich mir, dass ich zukünftig in Luxemburg die Möglichkeit haben werde, regelmäßig in einer adäquaten Schmerztherapie behandelt zu werden. Eine Schmerztherapie, die mir dabei helfen könnte, meinen Alltag künftig zu erleichtern.”
« Je voudrais être aussi fort et aussi grand qu’un pompier ou un policier pour aider de nombreuses personnes. Dieu ne donne des batailles qu’à ses meilleurs combattants !! »
„D’Jil war ee Sonneschäin. Säi Laache konnt ee verzauberen. Hatt hat immense Charme, ee staarke Charakter, vill Kreativitéit a war ëmmer hëllefsbereet. Mir hu säi Courage a seng Stäerkt bewonnert. D’Jil huet ni opginn an ëmmer seng Zieler virun An behalen. An dat wëlle mir och aner betraffe Famillje mat op de Wee ginn: verléiert de Mutt net an hutt Gedold, well et lount sech ze kämpfen och wann et net ëmmer einfach ass.“
„Ech hoffen, dass ech weiderhin esou gutt duerch d’Liewe komme wéi bis elo. Esou laang ech mental nach fit bleiwe sinn ech frou.”
„Chronesche Wéi ass een Aspekt vu rare Krankheeten deen ee vu baussen net gesäit mee de Betraffenen awer massiv am Alldag aschränkt a sech op all Beräicher vum Liewen auswierkt. Ech wënsche mir fir d‘Zukunft méi Versteesdemech a Sensibiliséierung vun net Betraffenen, och wat dëse wichtege Volet – de chronesche Wéi – betrëfft.”
“We wish Daniel can participate in clinical trials of potential gene therapy. We wish this potential treatment can significantly improve his life and that he can be an ordinary person, although he will always be special to us.”
„Musik ass meng Leidenschaft, an doraus wëll ech spéider mäi Beruff maachen”
„Auf Flügeln des Gesanges“ roll ich hinaus in die Welt….„Carpe diem“ …. Versuche jeden Tag zu genießen, denn aufgeben ist keine Option….”
“Anyone has the right to decide who or what you will become – It’s your choice. It isn’t a shame to have scars, they just show how strong you are – They won’t stop me, they give me my (heart)beat.”
„Eng Behënnerung ze hunn ass ni einfach fir ee selwer oder säin Ëmfeld. Ech hoffen einfach dass anerer genau esou vill Chance wäerten hunn wéi ech! Kolleege fir ronderëm ze blödelen an eng Famill wou een ënnerstëtzt. De Rollstull rullt halt just sou séier wéi de Moto deen hannendrunnersteet.”
“Just like Martin Luther King, I have a dream: I dream of a society, – where people with special needs, receive the required assistance, without having to struggle for it, – where respect, tolerance and honesty will govern the way we interact with each other,...``
Qu’est ce qu’une maladie rare ?
Le Plan National Maladies Rares