Rare Disease Day 2026
Le 28 février 2026 aura lieu le 19ième Rare Disease Day (Journée Internationale des Maladies Rares) : une journée dédiée à sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30.000 au Luxembourg.
Comme chaque année, ALAN Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Grand-Duché, lancera plusieurs actions de sensibilisation afin d’améliorer la prise de conscience et la compréhension de ces maladies qui sont pour la plupart chroniques, progressives et incurables.
Un grand merci à tous nos partenaires qui ont soutenu nos actions de sensibilisation dans le cadre du Rare Disease Day !
La soirée « Rare Voices » : une célébration de la résilience de la communauté des maladies rares
Dans le cadre du Rare Disease Day, ALAN organise « Rare Voices », une soirée donnant voix et scène aux personnes touchées par une maladie rare. À travers l’écriture créative, Nathalie Scheer, Jean-Francis Covi, Lara Post, Samuel Coljon, Carine Hentz, Hannah Hommel, Corinne Thill et Benny Michaels explorent le thème de la résilience et ouvrent un espace de rencontre et d’empathie.
La soirée aura lieu le 27 février 2026 en présence de Madame Martine Deprez, Ministre de la Santé et de la Sécurité Sociale, avec le soutien généreux du Rotary Club Schengen-Mondorf-les-Bains et de Schroeder & Associés SA.
Les poèmes, nouvelles, histoires pour enfants et scènes théâtrales, présentés lors de la soirée constitueront ensuite l’élément central de la campagne de sensibilisation en ligne. N’oubliez pas de suivre nos pages Facebook, Instagram et TikTok pour ne pas manquer les vidéos.
L’action « Global Chain of Lights »
Comme les années précédentes, un élément phare du Rare Disease Day est la « Global Chain of Lights » – l’illumination de bâtiments publics emblématiques et des monuments dans les couleurs du Rare Disease Day à travers le monde entier. Le but de cette illumination est de briser l’isolement des personnes concernées par une maladie rare, de leur exprimer notre solidarité et de sensibiliser le grand public.
Dans le cadre de l’action « Global Chain of Lights » au Luxembourg, de nombreux bâtiments prestigieux seront illuminés en bleu, rose, vert et violet pendant la dernière semaine de février, dont entres autres :
- La Banque centrale de Luxembourg
- Le siège de la Spuerkeess
- Les hauts fourneaux de Belval
- La Philharmonie Luxembourg
- Le Centre Hospitalier de Luxembourg
- Le Centre Hospitalier Emile Mayrisch
- Le Centre Hospitalier du Nord
- L’Hôpital Kirchberg
- La ZithaKlink
- La Clinique Bohler
- Le Rehazenter
- Le Luxembourg Centre for Systems Biomedicine
- Luxembourg-ville : le Château d’eau au ban de Gasperich
- Colmar-Berg : le bâtiment de l’administration communale
- Grevenmacher : le bâtiment de l’administration communale
- Kehlen : le bâtiment de l’administration communale
- Mamer : le Mamer Schlass & la Maison Citoyenne
- Nommern : le bâtiment de l’administration communale
- Remich: le bâtiment de l’administration communale
- Rosport-Mompach : le bâtiment de l’administration communale
- Schieren : le centrel culturel
Les actions de sensibilisation complémentaires
La soirée « Rare Voices » et l’illumination des bâtiments seront accompagnés par d’autres actions de sensibilisation, menées par ALAN et ses partenaires :
- Le 25 février 2026 ; journée de sensibilisation au Centre Hospitalier du Nord (CHdN)
- Le 26 février 2026 ; journée de sensibilisation au Centre Hospitalier Emile Mayrisch (CHEM)
- Le 27 février 2026 ; journée de sensibilisation au Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL)
- Pendant tout le mois de février : une campagne sur les réseaux sociaux, notamment TikTok, Instagram et Facebook, basée sur les textes personnels du projet « Rare Voices »
Qu’est ce qu’une maladie rare ?
Consultation & soutien