Témoignages
42 ans, vit avec une neurosarkoïdose
« Bonjour ! Je m’appelle Hannah Siedek. J’ai 42 ans. Je suis pacsée et maman de deux enfants : Hugo et Sophia, 4 ans et 8 mois.
Je suis atteinte d’une maladie rare appelée Neurosarcoïdose, qui est en gros une méningite chronique. J’étais en bonne santé, sportive et énergique, jusqu’en 2012, quand j’ai eu de forts vertiges, un nerf optique entravé à l’œil gauche, des acouphènes et une très forte fatigue. La maladie est apparue du jour au lendemain et j’ai passé une période de 8 mois à visiter l’hôpital de Francfort car c’était compliqué de trouver un diagnostic. Fin 2013, j’ai eu un léger accident vasculaire cérébral (AVC) et les médecins m’ont suggéré de faire une biopsie, c’est-à-dire d’ouvrir mon crâne pour analyser l’inflammation de mes méninges. Avant, j’avais hésité de donner mon accord, car je ne me sentais pas assez malade pour justifier l’ouverture de mon crâne. Pourtant, après l’AVC, j’ai ressenti un besoin de comprendre ce qui m’arrivait. Aussi, parce que l’homme de ma vie, Kaspar, qui a passé des jours à travailler depuis ma chambre d’hôpital, avait besoin d’un peu d’espoir qu’à un moment donné, sa petite amie/femme serait de nouveau en bonne santé.
Sur la base des résultats de la biopsie, un neurologue luxembourgeois au CHL a pu diagnostiquer la neurosarkoïdose et commencer mon traitement à base de cortisone et de d’autres médicaments (« enhancers »).
Mais, je ne veux pas vous parler de ma maladie, mais plutôt de l’impact qu’elle a eu sur moi. Ça semble bizarre, mais je suis presque heureuse que ce soit arrivé. Avant, je travaillais très (!) dur, je négligeais mes amis et ma famille. Je suppose que j’avais besoin de cette gifle pour définir mes priorités.
Avoir une maladie rare est effrayant, car les médecins ne savent pas à 100% comment vous traiter. En plus, il y a peu, ou pas, de cas de référence avec lesquels vous pouvez vous comparer.
Il y a toujours la question « pourquoi moi ? » et même si je sais que c’est une question stupide, je la pose encore aujourd’hui. Pendant un certain temps, j’ai eu l’impression d’être puni pour quelque chose que j’avais fait. Évidemment, c’est n’importe quoi, mais c’est difficile d’accepter que la maladie « soit tombée » sur moi… et pas sur vous.
Aujourd’hui, j’ai la chance de pouvoir mener une vie normale. Je dois encore faire mon examen IRM annuel et prendre ma pilule de cortisone de 5 mg tous les matins, mais ce sont les seules choses qui me rappellent que je suis atteinte d’une neurosarkoïdose.
Grâce à mes médecins, au Luxembourg et à Paris, j’ai pu avoir deux enfants avec Kaspar et nous vivons une vie très, très normale au Luxembourg, à part les nuits sans sommeil, les petits déjeuners très tôt et un salon en désordre, mais ces choses ne sont pas dus à ma maladie mais plutôt à mes deux petits bouts de chou. »