Témoignages
47 ans, vit avec la maladie de Madelung et la maladie de Strümpell-Lorrain
« Bonjour, je m’appelle Maria. J’ai 47 ans et je suis maman de 2 enfants. J’ai 2 maladies rares et génétiques : la maladie de Madelung, c’est la déformation des poignées des mains, et la maladie de Strümpell-Lorrain, qui touche les muscles, entraîne de la spasticité, raideur, perte d’équilibre, manque d’énergie et douleur.
Je me déplace avec un déambulateur et une chaise roulante pour les longs trajets. Ce sont des maladies qui progressent au fil du temps et m’invalident. J’ai une pompe à baclofène. Je fais de la kinésithérapie 3x par semaine. Je fais de l’autosondage, parce que mon muscle de la vessie est déjà touché par la maladie et, depuis 5 mois, j’ai un traitement à base de morphine.
Avec ces maladies, on ne se sent pas compris par les gens. Quand on leur dit : « J’ai tellement mal, j’ai envie de crier. Je me sens vider de mon énergie », vous entendez « Oui, moi aussi, dernièrement, je me sens comme ça ». Les gens ne comprennent pas combien on souffre 24 heures sur 24.
Moi, quand on a diagnostiqué ma maladie au début, je ne l’ai pas tout de suite accepté. Après, je me suis dit : « Ok, elle est là et va m’accompagner tous les jours et nuits, pendant la durée de ma vie. Il n’y a pas de traitement. Qu’est-ce que je peux faire pour avoir une qualité de vie ? » Et j’ai cherché des solutions à ça.
Je suis bien entourée, par ma famille, par l’équipe médical, par les amies et l’association ALAN. Je ne suis pas seule.
Mon but, c’est de garder le plus longtemps mon autonomie, le statut de maman et femme. J’essaie de ne pas m’isoler, mais ça devient compliqué parce que j’habite au 2ième étage, sans ascenseur. Malgré ça, je descends pour aller dehors presque tous les jours.
Chaque matin, c’est comme un défi : comme je suis couchée toute la nuit, quand je me lève, avec la raideur, c’est très difficile de marcher. Mais je me dis : « Non, il ne faut pas baisser les bras ! », et avec mes moyens, le démarrage est très lent et difficile. Mais, après je bouge mieux.
Moi, je dirais même que ma maladie est ma force : chaque petite chose que j’arrive à faire pendant la journée est un exploit et je me dis dans ma tête : voilà, je réussis encore à le faire.
Malgré la maladie, j’ai l’envie de vivre, d’être utile. Oui, il y a encore des choses qu’on peut faire et réaliser. Battez-vous, ne baissez pas les bras. L’important, c’est la qualité de vie, pas la longévité. »
Maria