24 Stunden mit einer seltenen Erkrankung

Die Sensibilisierungskampagne „24 Stunden mit einer seltenen Erkrankung“

gewöhnlicher Alltag, außergewöhnliche Stärke

Ende September 2025 startete die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, eine neue online Kampagne mit der Unterstützung ihrer Partner, der Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR) und EDS Lëtzebuerg.

Ziel der Kampagne ist es, die Öffentlichkeit, anhand von Videos welche 24 Stunden aus dem Alltag von sechs Kindern und Erwachsenen mit einer seltenen Erkrankung zeigen, zu sensibilisieren und aufzuklären.

Der Ausdruck „Wir alle haben 24 Stunden am Tag“ wird oft verwendet, um zu vermitteln, dass jeder gleichermaßen produktiv sein kann, wenn man nur diszipliniert und organisiert genug ist. Die hierbei implizierte Gleichheit entspricht aber nicht der Realität für die meisten Menschen mit einer chronischen Erkrankung und deren Angehörigen.

Das Leben mit einer seltenen Erkrankung bringt einige Herausforderungen mit sich: neben Symptomen wie Mobilitätseinschränkungen, chronischer Müdigkeit, oder chronischen Schmerzen, den Terminen bei Ärzten, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten etc, der Erledigung alltäglicher Aufgaben oder einfach der begrenzten Energie ist es nicht leicht, die Zeit zu finden, die Dinge zu tun, die man wirklich tun möchte.

Die Sensibilisierungskampagne zeigt den realen Alltag von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ermutigt zugleich die Menschen, sich Zeit für Aktivitäten zu nehmen, die ihnen Freude bereiten und die sie erfüllen. Denn diese sind für unsere körperliche und mentale Gesundheit unerlässlich, unabhängig davon, ob man mit einer seltenen Erkrankung lebt oder nicht.

Unterstützen Sie die Kampagne, indem Sie die Videos teilen oder aktiv mitmachen in den sozialen Medien ( Facebook, Instagram & TikTok) !! Die Details dazu finden Sie unten auf dieser Seite.

Ein riesengroßes DANKESCHÖN an unsere Partner ALSR und EDS Lëtzebuerg, und an unsere Botschafter/innen Stéphanie, Jessica, Shola, Laurent, Maria und Amy, für ihren Mut, ihre Offenheit und ihre Ehrlichkeit.