Was ist eine seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung wird als “selten” eingestuft, wenn sie bei weniger als 1 von 2000 Personen auftritt.

Derzeit sind mehr als 6000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt. Viele davon sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend. Seltene Erkrankungen haben einen Einfluss auf die Lebensqualität und manchmal auch die Lebenserwartung.

30000

vermutlich Betroffene in Luxemburg

70

% der Erkrankungen beginnen im Kindesalter

6000

verschiedene seltene Erkrankungen

5

Jahre bis zur korrekten Diagnose

30000 people in Luxembourg3 diseases are pediatric onset7000 identified rare diseases
5 years to get a correct diagnosis

Unsere Leistungen

Beratung

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Unsere Sozialarbeiter und Psychologen bieten Menschen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, kostenfreie administrative und soziale Unterstützung sowie psychologische Beratung an.

Freizeitaktivitäten

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Wir bieten angepasste Freizeit- und Sportaktivitäten, wie Yoga, Aquagymnastik oder Reittherapie an, um das Wohlbefinden, das Selbstvertrauen und das Selbstwertgefühl der Betroffenen zu stärken.

Machen Sie mit

Sie können unsere Vereinigung auf verschiedene Weise unterstützen!

Gemeinsam können wir etwas bewegen

Wir können unsere Dienstleistungen dank der Großzügigkeit und des Engagements zahlreicher Personen und Organisationen anbieten. Jedes Zeichen der Unterstützung trägt zur Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Erwachsenen mit einer seltenen Erkrankung bei.

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Aktuelle Nachrichten

Einweihung der neuen Räumlichkeiten von ALAN

Am Donnerstag, den 14. Oktober 2021, weihte die gemeinnnützige Vereinigung ALAN ihre neuen Räumlichkeiten in Kockelscheuer in Anwesenheit des Bürgermeisters der Gemeinde Roeser, Tom Jungen, und des Präsidenten der Gesundheitskommission, Mars Di Bartolomeo, ein. Die gemeinnützige Vereinigung, welche Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, unterstützt, ist ins neue, moderne Gebäude des Ingenieurbüros Schroeder & Associés S.A. umgezogen, um den steigenden Anfragen nach Unterstützung und der Erweiterung ihrer Aktivitäten gerecht zu werden.

Kampagne zur Sensibilisierung für seltene, unsichtbare Erkrankungen

„Die Kraft eines wahren Superhelden ist unsichtbar. Genau wie viele seltene Erkrankungen.“, unter diesem Slogan starten die gemeinnützigen Vereinigungen EDS Lëtzebuerg und ALAN – Maladies Rares Luxembourg im September 2021 ihre online Sensibilisierungskampagne „Unsichtbare Helden“. Ziel dieser Kampagne ist es mit Vorurteilen aufzuräumen und auf unsichtbare, seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Umfrage: COVID-19 Impfung von Personen mit einer seltenen Erkrankung

ALAN wollte die Situation, der mit seltenen Krankheiten lebenden Personen im Zusammenhang mit der Impfung besser kennenlernen und mehr über die Wirksamkeit der nationalen Impfstrategie für gefährdete Personen erfahren. Zu diesem Zweck führte ALAN im April 2021 eine anonyme Umfrage unter Menschen welche in Luxemburg mit einer seltenen Erkrankung leben durch.

Aktuelle Veranstaltungen

november

05nov15 h 00 min16 h 30 minMuppeworkshop WiltzArt:Veranstaltung für Mitglieder

06nov10 h 00 min12 h 00 minWalk 'n Talk HesperangeArt:Öffentliche Veranstaltung

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