Was ist eine seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung wird als “selten” eingestuft, wenn sie bei weniger als 1 von 2000 Personen auftritt.

Derzeit sind mehr als 6000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt. Viele davon sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend. Seltene Erkrankungen haben einen Einfluss auf die Lebensqualität und manchmal auch die Lebenserwartung.

30000

vermutlich Betroffene in Luxemburg

70

% der Erkrankungen beginnen im Kindesalter

6000

verschiedene seltene Erkrankungen

5

Jahre bis zur korrekten Diagnose

30000 people in Luxembourg3 diseases are pediatric onset7000 identified rare diseases
5 years to get a correct diagnosis

Unsere Leistungen

Beratung

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Unsere Sozialarbeiter und Psychologen bieten Menschen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, kostenfreie administrative und soziale Unterstützung sowie psychologische Beratung an.

Freizeitaktivitäten

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Wir bieten angepasste Freizeit- und Sportaktivitäten, wie Yoga, Aquagymnastik oder Reittherapie an, um das Wohlbefinden, das Selbstvertrauen und das Selbstwertgefühl der Betroffenen zu stärken.

Machen Sie mit

Sie können unsere Vereinigung auf verschiedene Weise unterstützen!

Gemeinsam können wir etwas bewegen

Wir können unsere Dienstleistungen dank der Großzügigkeit und des Engagements zahlreicher Personen und Organisationen anbieten. Jedes Zeichen der Unterstützung trägt zur Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Erwachsenen mit einer seltenen Erkrankung bei.

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Aktuelle Nachrichten

ALANs 25-jähriges Jubiläum: Akademische Sitzung, Buchpräsentation und Sensibilisierungskampagne

Im Jahr 2023 feiert ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ihr 25-jähriges Jubiläum. Zu diesem Anlass veranstaltete die Vereinigung am 20. September in Anwesenheit Ihrer Königlichen Hoheit der Großherzogin eine akademische Sitzung im „Kinneksbond“ in Mamer. Diese war zugleich der Anlass für die Vorstellung des Kinderbuchs „Toni Konfettoni“ der Autorin und Präsidentin von ALAN, Anja Di Bartolomeo, und der Illustratorin Snejana Granatkina. Das Buch ist bei den Éditions Guy Binsfeld erschienen......

Ergebnisse der Rare Barometer-Umfrage zur diagnostischen Odyssee

Die EURORDIS Rare Barometer-Umfrage zur diagnostischen Odyssee von Patienten mit seltenen Erkrankungen zeigt unter anderem, dass in Luxemburg: • vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Bestätigung der Diagnose durchschnittlich 5 Jahre vergehen. • > 60 % der Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben 5 oder mehr Ärtze aufgesucht um ihre Diagnose zu erhalten • > 60 % der Menschen mit einer seltenen Krankheit erlebten nach einem Diagnosefehler eine Verzögerung beim Zugang zu angemessener Pflege/Behandlung....

Generalversammlung: Jahresbericht 2022 & neue Präsidentin

Im Jahr 2022 erhielt die gemeinnützige Vereinigung ALAN - Maladies Rares Luxembourg fast 700 Anfragen auf Unterstützung von Menschen, die von etwa 300 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind. Der Jahresbericht, welcher auf der kürzlich abgehaltenen Generalversammlung vorgestellt wurde, zeigt, dass ALAN außerdem ihr Mandat als Nationale Allianz für seltene Krankheiten durch mehrere Aktionen im Bereich der Interessenvertretung, wie etwa der Forderung eines zweiten Nationalen Plans für Seltene Erkrankungen, deutlich gestärkt hat. Die Generalversammlung der Vereinigung war in diesem Jahr von einem bedeutenden Moment geprägt: Nach 10 Jahren als Präsidentin übergab Shirley Feider-Rohen die Präsidentschaft an Anja Di Bartolomeo....

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