Was ist eine seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung wird als “selten” eingestuft, wenn sie bei weniger als 1 von 2000 Personen auftritt.

Derzeit sind mehr als 6000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt. Viele davon sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend. Seltene Erkrankungen haben einen Einfluss auf die Lebensqualität und manchmal auch die Lebenserwartung.

30000

vermutlich Betroffene in Luxemburg

70

% der Erkrankungen beginnen im Kindesalter

6000

verschiedene seltene Erkrankungen

5

Jahre bis zur korrekten Diagnose

30000 people in Luxembourg3 diseases are pediatric onset7000 identified rare diseases
5 years to get a correct diagnosis

Unsere Leistungen

Beratung

Image2

Unsere Sozialarbeiter und Psychologen bieten Menschen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, kostenfreie administrative und soziale Unterstützung sowie psychologische Beratung an.

Freizeitaktivitäten

Image2

Wir bieten angepasste Freizeit- und Sportaktivitäten, wie Yoga, Aquagymnastik oder Reittherapie an, um das Wohlbefinden, das Selbstvertrauen und das Selbstwertgefühl der Betroffenen zu stärken.

Machen Sie mit

Sie können unsere Vereinigung auf verschiedene Weise unterstützen!

Gemeinsam können wir etwas bewegen

Wir können unsere Dienstleistungen dank der Großzügigkeit und des Engagements zahlreicher Personen und Organisationen anbieten. Jedes Zeichen der Unterstützung trägt zur Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Erwachsenen mit einer seltenen Erkrankung bei.

Image2
Eine persönliche Bereicherung

Engagieren Sie sich ehrenamtlich

Mehr erfahren
Image2
Schließen Sie sich der Gemeinschaft an

Werden Sie Mitglied

Mehr erfahren
Image2
Jede Spende zählt

Spenden Sie

Mehr erfahren

Aktuelle Nachrichten

Umfrage: COVID-19 Impfung von Personen mit einer seltenen Erkrankung

ALAN wollte die Situation, der mit seltenen Krankheiten lebenden Personen im Zusammenhang mit der Impfung besser kennenlernen und mehr über die Wirksamkeit der nationalen Impfstrategie für gefährdete Personen erfahren. Zu diesem Zweck führte ALAN im April 2021 eine anonyme Umfrage unter Menschen welche in Luxemburg mit einer seltenen Erkrankung leben durch.

Jahresbericht 2020

Im Jahr 2020 unterstützte die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg mehr als 400 Patienten und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, viele davon gehören zur COVID-19-Risikogruppe. Neben dem psychosozialen Beratungsdienst und den angepassten Sportaktivitäten, hat sich die Vereinigung stark auf ihre Arbeit im Bereich der Interessenvertretung, der Sensibilisierung und der Stärkung der Patientenkompetenzen konzentriert.

Rare Disease Day 2021 – Light It Up for rare diseases

Am 28. Februar 2021 wird in mehr als 100 Ländern der 14. Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), gefeiert. An diesem Tag kommen betroffene Patienten und Familien, Pfleger, Mediziner, Politiker und andere Bürger zusammen, um über seltene Erkrankungen aufzuklären und ihre Solidarität zu zeigen. Dieses Jahr liegt der Schwerpunkt der Kampagne von ALAN und seinen Partnern auf der Beleuchtung öffentlicher, symbolischer Gebäude und Denkmäler, mit dem Ziel ein Zeichen der Gemeinschaft & Solidarität zu setzten.

Aktuelle Veranstaltungen

No Events

Melden Sie sich bei uns, wenn Sie Fragen haben oder Unterstützung brauchen

Font Resize
Contrast
X