Was ist eine seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung wird als “selten” eingestuft, wenn sie bei weniger als 1 von 2000 Personen auftritt.

Derzeit sind mehr als 6000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt. Viele davon sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend. Seltene Erkrankungen haben einen Einfluss auf die Lebensqualität und manchmal auch die Lebenserwartung.

30000

vermutlich Betroffene in Luxemburg

70

% der Erkrankungen beginnen im Kindesalter

6000

verschiedene seltene Erkrankungen

5

Jahre bis zur korrekten Diagnose

30000 people in Luxembourg3 diseases are pediatric onset7000 identified rare diseases
5 years to get a correct diagnosis

Unsere Leistungen

Beratung

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Unsere Sozialarbeiter und Psychologen bieten Menschen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, kostenfreie administrative und soziale Unterstützung sowie psychologische Beratung an.

Freizeitaktivitäten

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Wir bieten angepasste Freizeit- und Sportaktivitäten, wie Yoga, Aquagymnastik oder Reittherapie an, um das Wohlbefinden, das Selbstvertrauen und das Selbstwertgefühl der Betroffenen zu stärken.

Machen Sie mit

Sie können unsere Vereinigung auf verschiedene Weise unterstützen!

Gemeinsam können wir etwas bewegen

Wir können unsere Dienstleistungen dank der Großzügigkeit und des Engagements zahlreicher Personen und Organisationen anbieten. Jedes Zeichen der Unterstützung trägt zur Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Erwachsenen mit einer seltenen Erkrankung bei.

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Aktuelle Nachrichten

Seltene Erkrankungen in Luxemburg: eine Herausforderung für die öffentliche Gesundheit und eine dringende gesellschaftspolitische Entscheidung

Im Rahmen des Rare Disease Day 2023 veröffentlicht ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die nationale Allianz für Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, mit ihren Partnern ein Positionspapier. Gemeinsam rufen sie dazu auf, dass seltene Krankheiten als eine der Prioritäten des Luxemburger Gesundheitswesens identifiziert werden und dass der zweite Nationale Plan für Seltene Krankheiten (Plan National Maladies Rares - PNMR) Anfang 2024 verabschiedet wird. Das Positionspapier wird durch eine Online-Kommunikationskampagne und Veranstaltungen ergänzt, um die Öffentlichkeit besser über seltene Krankheiten aufzuklären.

Schwätz MAT mir, net IWWERT mech

Um gegen die Vorurteile anzukämpfen, denen Menschen mit einer seltenen Erkrankung ausgesetzt sind, startet ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für betroffene Menschen, mit der Unterstützung ihrer Partner im September 2022 eine neue Sensibilisierungskampagne. Die leicht provokative Botschaft des Originalsongs „Meet Me If You Dare“ und der Instagram Reels und TikToks der Kampagne ruft zur Aufgeschlossenheit auf und macht zugleich auf seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen aufmerksam.

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