Was ist eine seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung wird als “selten” eingestuft, wenn sie bei weniger als 1 von 2000 Personen auftritt.

Derzeit sind mehr als 6000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt. Viele davon sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend. Seltene Erkrankungen haben einen Einfluss auf die Lebensqualität und manchmal auch die Lebenserwartung.

30000

vermutlich Betroffene in Luxemburg

70

% der Erkrankungen beginnen im Kindesalter

6000

verschiedene seltene Erkrankungen

5

Jahre bis zur korrekten Diagnose

30000 people in Luxembourg3 diseases are pediatric onset7000 identified rare diseases
5 years to get a correct diagnosis

Unsere Leistungen

Beratung

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Unsere Sozialarbeiter und Psychologen bieten Menschen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, kostenfreie administrative und soziale Unterstützung sowie psychologische Beratung an.

Freizeitaktivitäten

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Wir bieten angepasste Freizeit- und Sportaktivitäten, wie Yoga, Aquagymnastik oder Reittherapie an, um das Wohlbefinden, das Selbstvertrauen und das Selbstwertgefühl der Betroffenen zu stärken.

Machen Sie mit

Sie können unsere Vereinigung auf verschiedene Weise unterstützen!

Gemeinsam können wir etwas bewegen

Wir können unsere Dienstleistungen dank der Großzügigkeit und des Engagements zahlreicher Personen und Organisationen anbieten. Jedes Zeichen der Unterstützung trägt zur Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Erwachsenen mit einer seltenen Erkrankung bei.

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Eine persönliche Bereicherung

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Jede Spende zählt

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Aktuelle Nachrichten

Rare Disease Day 2024

Am 29. Februar 2024 findet der 17. Rare Disease Day (internationaler Tag der seltenen Erkrankungen) statt. Hauptziel dieser internationalen Kampagne ist es, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger für seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen, darunter etwa 30.000 Menschen in Luxemburg, zu sensibilisieren. Unter der Schirmherrschaft von EURORDIS, der europäischen Allianz von über 1000 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen, engagieren sich jedes Jahr am letzten Tag im Februar Tausende von Menschen, um Sensibilisierungskampagnen und Veranstaltungen in mehr als 100 verschiedenen Ländern zu starten...

Aktuelle Veranstaltungen

Februar

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