Erfahrungsberichte

Erfahrungsberichte

Sieben inspirierende Männer und Frauen teilen ihre Geschichten, um einen Einblick in das Leben mit einer seltenen chronischen Krankheit zu geben und eine Botschaft der Hoffnung und Solidarität an die Gemeinschaft zu schicken.

Jessica, 37

Ehlers-Danlos Syndrom

“Seit meiner Geburt habe ich Asthma und viele Allergien. Mit 6 Jahren bekam ich Rücken- und Schulterschmerzen. Aber wie Sie wahrscheinlich vermutet haben, haben mich die Ärzte nicht ernst genommen. Jedes Mal, wenn ich etwas Schweres heben musste, renkte ich mir die Schulter aus...”

Hannah, 21

Spondylolisthesis

“Mein Name ist Hannah und ich bin 21 Jahre alt. Von klein auf habe ich Rückenschmerzen. Kein Arzt hat auf meine Beschwerden hin es je für nötig gehalten mich zu röntgen. Es dauerte 11 Jahre, bis ich meine Diagnose bekam...”

“Daniel wurde im Mai 2019 geboren. Die Schwangerschaft war perfekt. Ich war die glücklichste Frau der Welt! Ja, in den ersten Monaten hatte Daniel Probleme mit der Ernährung, eine kleine Blockade im Hals, einen etwas flachen Kopf, Strabismus und Reflux...”

Noémie, 43

Amyotropher Lateralsklerose (ALS)

“Ich bin Noémie, 43 Jahre alt und Mutter von 4 Kindern. Ich lebe jetzt seit einigen Jahren mit ALS. ALS steht für ``Amyotrophe Lateralsklerose``, eine unheilbare neuromuskuläre Erkrankung...”

Jean-Paul, 55

Arnold-Chiari-Fehlbildung Typ I

“Ich heiße Jean-Paul. Ich bin 55 Jahre alt, verheiratet und Vater einer wundervollen Tochter. Ich habe immer viel Sport gemacht. Ich habe Fußball gespielt und war sogar ein paar Jahre lang Schiedsrichter und Trainer....”

Maria, 47

Madelung-Krankheit & Strümpell-Lorrain-Krankheit

„Ich würde sogar sagen, dass meine Krankheit meine Stärke ist: Jede Kleinigkeit, die ich tagsüber bewältige, ist wie eine Errungenschaft, und ich sage mir: „Siehst du, du schaffst es immer noch...“

Jean-Claude, 53

MoyaMoya-Erkrankung

``Eines Morgens, Ende März vor 10 Jahren, beharrte meine Frau darauf, dass ich über Nacht einen Schlaganfall hatte. Für sie waren die beiden Hälften meines Gesichts nicht synchron...

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