Unsere Vision, Mission & Werte
ALAN – Maladies Rares Luxembourg ist eine gemeinnützige Vereinigung (association sans but lucratif – a.s.b.l.), welche 1998 gegründet wurde und seit 2000 offiziell als gemeinnützig anerkannt ist.
01Unsere Vision
Ein Umfeld fördern in dem Menschen mit einer seltenen Erkrankung durch Anerkennung, Chancengleichheit und eine verbesserte Lebensqualität ihr volles Potential verwirklichen können.
02Unsere Mission
Um die Lebensqualität von Menschen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffenen sind, zu verbessern:
- leitet ALAN eine Beratungsstelle, bei der Betroffene psychologisch Betreuung, sowie sozio-administrative Unterstützung zu Themen wie Zugang zu Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, soziale Rechte, Bildung, Arbeit, Familienleben und soziale Eingliederung erhalten;
- bietet ALAN eine Reihe von angepassten Freizeit- und Sportaktivitäten an, um das Wohlbefinden, das Selbstvertrauen und das Selbstwertgefühl der Betroffenen zu stärken;
- informiert ALAN regelmäßig die Öffentlichkeit, die politischen Entscheidungsträger, die Behörden sowie Institutionen über das Thema seltene Erkrankungen;
- beteiligt sich ALAN aktiv an der Umsetzung des Nationalen Plans für Seltene Krankheiten in Luxemburg, der allen Betroffenen den gleichen Zugang zu Diagnostik, Therapie, Pflege und Versorgung ermöglichen soll;
- unterstützt ALAN den interdisziplinären Austausch zwischen Fachleuten aus dem Gesundheitssektor, dem sozialen und dem Bildungsbereich;
- fördert ALAN die Aufklärung, die Stärkung der Kompetenzen und die Selbstbestimmung der von einer seltenen Erkrankung betroffenen Personen;
- wahrt ALAN die Interessen aller Betroffenen sowie ihrer jeweiligen Vertretungsgruppen auf nationaler und internationaler Ebene;
- verbündet ALAN, als nationale Allianz, die Vereinigungen welche im Bereich der seltenen Erkrankungen tätig sind, um die Interessen der Betroffenen in der Öffentlichkeit, Politik und Gesellschaft anerkannt werden;
- fördert ALAN die wissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen;
- pflegt ALAN internationale Partnerschaften, insbesondere mit anderen Patientenorganisationen;
- daher setzt sich ALAN für mehr Anerkennung und politische Änderungen auf nationaler und europäischer Ebene ein.
03Unsere Werte
Bei ALAN richten wir uns nach drei zentralen Werten, die unser professionelles und persönliches Verhalten steuern:
- Integrität – Wir halten uns an strikte ethische Grundsätze und schützen das Vertrauen, das die Patienten und deren Familien uns schenken.
- Empathie – Wir sind rücksichtsvoll und sensibel gegenüber allen Menschen, unabhängig von ihrer Situation.
- Teamgeist – Wir arbeiten eng mit Menschen aus unterschiedlichen Teams, Institutionen und Ländern zusammen da wir wissen, dass wir zusammen stärker sind.