Nachrichten

Die wichtigsten aktuelle Nachrichten für die Luxemburger Gemeinschaft der seltenen Erkrankungen

„Schwätz MAT mir, net IWWERT mech“ – eine Sensibilisierungskampagne zu seltenen Erkrankungen

Um gegen die Vorurteile anzukämpfen, denen Menschen mit einer seltenen Erkrankung ausgesetzt sind, startet ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für betroffene Menschen, mit der Unterstützung ihrer Partner im September 2022 eine neue Sensibilisierungskampagne. Die leicht provokative Botschaft des Originalsongs „Meet Me If You Dare“ und der Instagram Reels und TikToks der Kampagne ruft zur Aufgeschlossenheit auf und macht zugleich auf seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen aufmerksam.

Jahresbericht 2021

Im Jahr 2021 unterstützte die nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, 562 Patienten und Familien, die von 241 verschiedenen Erkrankungen betroffen waren. Der Jahresbericht, welcher auf der kürzlich abgehaltenen Generalversammlung vorgestellt wurde, zeigt, dass die Anzahl der psychosozialen Beratungsgespräche im Jahr 2021 um 40 % im Vergleich zum Vorjahr stieg...

Rare Disease Day 2022: Fotoausstellung & Beleuchtung von Gebäuden

Im Rahmen des Rare Disease Day präsentiert die nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, in Zusammenarbeit mit der Fotografin Sophie Margue eine Fotoausstellung mit dem Titel "RaReflections". Die Vernissage der Ausstellung fand am 24. Februar 2022 in der „Verrière“ des Hauptbahnhofs Luxemburg statt.

Einweihung der neuen Räumlichkeiten von ALAN

Am Donnerstag, den 14. Oktober 2021, weihte die gemeinnnützige Vereinigung ALAN ihre neuen Räumlichkeiten in Kockelscheuer in Anwesenheit des Bürgermeisters der Gemeinde Roeser, Tom Jungen, und des Präsidenten der Gesundheitskommission, Mars Di Bartolomeo, ein. Die gemeinnützige Vereinigung, welche Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, unterstützt, ist ins neue, moderne Gebäude des Ingenieurbüros Schroeder & Associés S.A. umgezogen, um den steigenden Anfragen nach Unterstützung und der Erweiterung ihrer Aktivitäten gerecht zu werden.

Kampagne zur Sensibilisierung für seltene, unsichtbare Erkrankungen

„Die Kraft eines wahren Superhelden ist unsichtbar. Genau wie viele seltene Erkrankungen.“, unter diesem Slogan starten die gemeinnützigen Vereinigungen EDS Lëtzebuerg und ALAN – Maladies Rares Luxembourg im September 2021 ihre online Sensibilisierungskampagne „Unsichtbare Helden“. Ziel dieser Kampagne ist es mit Vorurteilen aufzuräumen und auf unsichtbare, seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Umfrage: COVID-19 Impfung von Personen mit einer seltenen Erkrankung

ALAN wollte die Situation, der mit seltenen Krankheiten lebenden Personen im Zusammenhang mit der Impfung besser kennenlernen und mehr über die Wirksamkeit der nationalen Impfstrategie für gefährdete Personen erfahren. Zu diesem Zweck führte ALAN im April 2021 eine anonyme Umfrage unter Menschen welche in Luxemburg mit einer seltenen Erkrankung leben durch.

Jahresbericht 2020

Im Jahr 2020 unterstützte die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg mehr als 400 Patienten und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, viele davon gehören zur COVID-19-Risikogruppe. Neben dem psychosozialen Beratungsdienst und den angepassten Sportaktivitäten, hat sich die Vereinigung stark auf ihre Arbeit im Bereich der Interessenvertretung, der Sensibilisierung und der Stärkung der Patientenkompetenzen konzentriert.

Rare Disease Day 2021 – Light It Up for rare diseases

Am 28. Februar 2021 wird in mehr als 100 Ländern der 14. Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), gefeiert. An diesem Tag kommen betroffene Patienten und Familien, Pfleger, Mediziner, Politiker und andere Bürger zusammen, um über seltene Erkrankungen aufzuklären und ihre Solidarität zu zeigen. Dieses Jahr liegt der Schwerpunkt der Kampagne von ALAN und seinen Partnern auf der Beleuchtung öffentlicher, symbolischer Gebäude und Denkmäler, mit dem Ziel ein Zeichen der Gemeinschaft & Solidarität zu setzten.

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