Nachrichten

Die wichtigsten aktuelle Nachrichten für die Luxemburger Gemeinschaft der seltenen Erkrankungen

Rare Disease Day 2021 – Light It Up for rare diseases

Am 28. Februar 2021 wird in mehr als 100 Ländern der 14. Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), gefeiert. An diesem Tag kommen betroffene Patienten und Familien, Pfleger, Mediziner, Politiker und andere Bürger zusammen, um über seltene Erkrankungen aufzuklären und ihre Solidarität zu zeigen. Dieses Jahr liegt der Schwerpunkt der Kampagne von ALAN und seinen Partnern auf der Beleuchtung öffentlicher, symbolischer Gebäude und Denkmäler, mit dem Ziel ein Zeichen der Gemeinschaft & Solidarität zu setzten.

Neue Adresse & neue Website

ALAN – Maladies Rares Luxembourg startet mit gleich zwei Meilensteinen ins neue Jahr. Die gemeinnützige Vereinigung, welche Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, unterstützt, zieht von Bascharage nach Kockelscheuer ins neue, moderne Gebäude des Ingenieurbüros Schroeder & Associés SA.

Jahresbericht 2019

Im Jahr 2019 unterstützte ALAN fast 400 Patienten und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, was mehr als 200 verschiedene Krankheiten ausmacht. Im Vergleich zum Vorjahr stieg die Anzahl der psychosozialen Beratungsgespräche im Jahr 2019 um 40%.

Antwort der Regierung auf unseren offenen Brief

Ende März schickte ALAN, zusammen mit einer Reihe anderer Vereinigungen, einen offenen Brief an die Regierung, um diese auf bestimmte Probleme aufmerksam zu machen, welche durch die COVID-19-Pandemie bei Familien verursacht wurden, bei denen eine Person mit einer seltenen oder schweren chronischen Krankheit lebt. Nachstehend finden Sie die Antwort der Minister sowie unsere Stellungnahme hierzu.

Offener Brief an die Regierung bezüglich der Gesundheitskrise

Durch die aktuelle Gesundheitskrise ist der Alltag für Familien mit schwerkranken Kindern und für Menschen mit seltenen Erkrankungen, welche wir unterstützen, noch schwieriger geworden. Um auf deren Fragen, Bedenken und Bedürfnisse einzugehen, haben wir uns mit mehreren Organisationen zusammengeschlossen, um folgenden Brief an die luxemburgische Regierung zu senden.

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