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Im Jahr 2023 feiert ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ihr 25-jähriges Jubiläum. Zu diesem Anlass veranstaltete die Vereinigung am 20. September in Anwesenheit Ihrer Königlichen Hoheit der Großherzogin eine akademische Sitzung im „Kinneksbond“ in Mamer. Diese war zugleich der Anlass für die Vorstellung des Kinderbuchs „Toni Konfettoni“ der Autorin und Präsidentin von ALAN, Anja Di Bartolomeo, und der Illustratorin Snejana Granatkina. Das Buch ist bei den Éditions Guy Binsfeld erschienen......

Die EURORDIS Rare Barometer-Umfrage zur diagnostischen Odyssee von Patienten mit seltenen Erkrankungen zeigt unter anderem, dass in Luxemburg: • vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Bestätigung der Diagnose durchschnittlich 5 Jahre vergehen. • > 60 % der Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben 5 oder mehr Ärtze aufgesucht um ihre Diagnose zu erhalten • > 60 % der Menschen mit einer seltenen Krankheit erlebten nach einem Diagnosefehler eine Verzögerung beim Zugang zu angemessener Pflege/Behandlung....

Im Jahr 2022 erhielt die gemeinnützige Vereinigung ALAN - Maladies Rares Luxembourg fast 700 Anfragen auf Unterstützung von Menschen, die von etwa 300 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind. Der Jahresbericht, welcher auf der kürzlich abgehaltenen Generalversammlung vorgestellt wurde, zeigt, dass ALAN außerdem ihr Mandat als Nationale Allianz für seltene Krankheiten durch mehrere Aktionen im Bereich der Interessenvertretung, wie etwa der Forderung eines zweiten Nationalen Plans für Seltene Erkrankungen, deutlich gestärkt hat. Die Generalversammlung der Vereinigung war in diesem Jahr von einem bedeutenden Moment geprägt: Nach 10 Jahren als Präsidentin übergab Shirley Feider-Rohen die Präsidentschaft an Anja Di Bartolomeo....

Unsere Büros, einschließlich der Infoline Maladies Rares Luxembourg, sind vom 26 Dezember 2022 bis 2 Januar 2023 geschlossen. Wir wünschen unserer ganzen Gemeinschaft besinnliche Feiertage im Kreise ihrer Liebsten und viel Glück im neuen Jahr.

Um gegen die Vorurteile anzukämpfen, denen Menschen mit einer seltenen Erkrankung ausgesetzt sind, startet ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für betroffene Menschen, mit der Unterstützung ihrer Partner im September 2022 eine neue Sensibilisierungskampagne. Die leicht provokative Botschaft des Originalsongs „Meet Me If You Dare“ und der Instagram Reels und TikToks der Kampagne ruft zur Aufgeschlossenheit auf und macht zugleich auf seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen aufmerksam.

Im Jahr 2021 unterstützte die nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, 562 Patienten und Familien, die von 241 verschiedenen Erkrankungen betroffen waren. Der Jahresbericht, welcher auf der kürzlich abgehaltenen Generalversammlung vorgestellt wurde, zeigt, dass die Anzahl der psychosozialen Beratungsgespräche im Jahr 2021 um 40 % im Vergleich zum Vorjahr stieg...

Unsere Büros, einschließlich der Infoline Maladies Rares Luxembourg, sind vom 20 Dezember 2021 bis 2 Januar 2022 geschlossen. Wir wünschen unserer ganzen Gemeinschaft besinnliche Feiertage im Kreise ihrer Liebsten und viel Glück im neuen Jahr.