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D’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg sicht, fir ee Congé de maternité/parental ze ersetzen, een diploméierte Psycholog/ Psychotherapeut (m/w)

Pour remplacer un congé de maternité/parental l’a.s.b.l. ALAN recherche un Chargé de mission affaires publiques/Coordinateur d’alliance (m/f)

Im Jahr 2023 feierte ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ihr 25-jähriges Jubiläum. 2023 erhielt unser Beratungsdienst, der kürzlich von der Europäischen Kommission ausgezeichnet wurde, dann auch 669 Anfragen auf Unterstützung von Menschen, die von 263 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind...

Im Februar 2024 erhielt der Beratungsdienst von ALAN Maladies Rares Luxembourg das Label „EU-Promising Practice in the field of Mental Health“ als Anerkennung für seinen ganzheitlichen Ansatz zur psychosozialen Unterstützung von Personen und Familien, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind...

D’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg sicht, fir säin Team ze verstäerken, een diploméierte Psycholog/ Psychotherapeut (m/w)

Unsere Büros, einschließlich der Infoline Maladies Rares Luxembourg, sind vom 23 Dezember 2023 bis 2 Januar 2024 geschlossen. Wir wünschen unserer ganzen Gemeinschaft besinnliche Feiertage im Kreise ihrer Liebsten und viel Glück im neuen Jahr.

Im Jahr 2023 feiert ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ihr 25-jähriges Jubiläum. Zu diesem Anlass veranstaltete die Vereinigung am 20. September in Anwesenheit Ihrer Königlichen Hoheit der Großherzogin eine akademische Sitzung im „Kinneksbond“ in Mamer. Diese war zugleich der Anlass für die Vorstellung des Kinderbuchs „Toni Konfettoni“ der Autorin und Präsidentin von ALAN, Anja Di Bartolomeo, und der Illustratorin Snejana Granatkina. Das Buch ist bei den Éditions Guy Binsfeld erschienen......

Die EURORDIS Rare Barometer-Umfrage zur diagnostischen Odyssee von Patienten mit seltenen Erkrankungen zeigt unter anderem, dass in Luxemburg: • vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Bestätigung der Diagnose durchschnittlich 5 Jahre vergehen. • > 60 % der Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben 5 oder mehr Ärtze aufgesucht um ihre Diagnose zu erhalten • > 60 % der Menschen mit einer seltenen Krankheit erlebten nach einem Diagnosefehler eine Verzögerung beim Zugang zu angemessener Pflege/Behandlung....

Im Jahr 2022 erhielt die gemeinnützige Vereinigung ALAN - Maladies Rares Luxembourg fast 700 Anfragen auf Unterstützung von Menschen, die von etwa 300 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind. Der Jahresbericht, welcher auf der kürzlich abgehaltenen Generalversammlung vorgestellt wurde, zeigt, dass ALAN außerdem ihr Mandat als Nationale Allianz für seltene Krankheiten durch mehrere Aktionen im Bereich der Interessenvertretung, wie etwa der Forderung eines zweiten Nationalen Plans für Seltene Erkrankungen, deutlich gestärkt hat. Die Generalversammlung der Vereinigung war in diesem Jahr von einem bedeutenden Moment geprägt: Nach 10 Jahren als Präsidentin übergab Shirley Feider-Rohen die Präsidentschaft an Anja Di Bartolomeo....