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Im Jahr 2022 erhielt die gemeinnützige Vereinigung ALAN - Maladies Rares Luxembourg fast 700 Anfragen auf Unterstützung von Menschen, die von etwa 300 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind. Der Jahresbericht, welcher auf der kürzlich abgehaltenen Generalversammlung vorgestellt wurde, zeigt, dass ALAN außerdem ihr Mandat als Nationale Allianz für seltene Krankheiten durch mehrere Aktionen im Bereich der Interessenvertretung, wie etwa der Forderung eines zweiten Nationalen Plans für Seltene Erkrankungen, deutlich gestärkt hat. Die Generalversammlung der Vereinigung war in diesem Jahr von einem bedeutenden Moment geprägt: Nach 10 Jahren als Präsidentin übergab Shirley Feider-Rohen die Präsidentschaft an Anja Di Bartolomeo....

Unsere Büros, einschließlich der Infoline Maladies Rares Luxembourg, sind vom 26 Dezember 2022 bis 2 Januar 2023 geschlossen. Wir wünschen unserer ganzen Gemeinschaft besinnliche Feiertage im Kreise ihrer Liebsten und viel Glück im neuen Jahr.

Um gegen die Vorurteile anzukämpfen, denen Menschen mit einer seltenen Erkrankung ausgesetzt sind, startet ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für betroffene Menschen, mit der Unterstützung ihrer Partner im September 2022 eine neue Sensibilisierungskampagne. Die leicht provokative Botschaft des Originalsongs „Meet Me If You Dare“ und der Instagram Reels und TikToks der Kampagne ruft zur Aufgeschlossenheit auf und macht zugleich auf seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen aufmerksam.

Im Jahr 2021 unterstützte die nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, 562 Patienten und Familien, die von 241 verschiedenen Erkrankungen betroffen waren. Der Jahresbericht, welcher auf der kürzlich abgehaltenen Generalversammlung vorgestellt wurde, zeigt, dass die Anzahl der psychosozialen Beratungsgespräche im Jahr 2021 um 40 % im Vergleich zum Vorjahr stieg...

Unsere Büros, einschließlich der Infoline Maladies Rares Luxembourg, sind vom 20 Dezember 2021 bis 2 Januar 2022 geschlossen. Wir wünschen unserer ganzen Gemeinschaft besinnliche Feiertage im Kreise ihrer Liebsten und viel Glück im neuen Jahr.

Am Donnerstag, den 14. Oktober 2021, weihte die gemeinnnützige Vereinigung ALAN ihre neuen Räumlichkeiten in Kockelscheuer in Anwesenheit des Bürgermeisters der Gemeinde Roeser, Tom Jungen, und des Präsidenten der Gesundheitskommission, Mars Di Bartolomeo, ein. Die gemeinnützige Vereinigung, welche Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, unterstützt, ist ins neue, moderne Gebäude des Ingenieurbüros Schroeder & Associés S.A. umgezogen, um den steigenden Anfragen nach Unterstützung und der Erweiterung ihrer Aktivitäten gerecht zu werden.

„Die Kraft eines wahren Superhelden ist unsichtbar. Genau wie viele seltene Erkrankungen.“, unter diesem Slogan starten die gemeinnützigen Vereinigungen EDS Lëtzebuerg und ALAN – Maladies Rares Luxembourg im September 2021 ihre online Sensibilisierungskampagne „Unsichtbare Helden“. Ziel dieser Kampagne ist es mit Vorurteilen aufzuräumen und auf unsichtbare, seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.