Erfahrungsberichte
55 Jahre alt, lebt mit Arnold-Chiari-Fehlbildung Typ I
“Ich heiße Jean-Paul. Ich bin 55 Jahre alt, verheiratet und Vater einer wundervollen Tochter.
Ich habe immer viel Sport gemacht. Ich habe Fußball gespielt und war sogar ein paar Jahre lang Schiedsrichter und Trainer. Außerdem ging ich viel laufen, bin Rad gefahren, geschwommen und ging regelmäßig ins Fitnessstudio. Ich nahm auch an 10-km-Rennen, Halbmarathons, Duathlons und Triathlons teil.
Nachdem ich 2003 einen Unfall hatte und immer öfters Rücken-, Nacken- und Kopfschmerzen hatte, bin ich von verschiedenen Ärzten, Physiotherapeuten und Psychotherapeuten untersucht und behandelt worden. Im Jahr 2005 wurde bei mir schließlich eine Arnold-Chiari-Fehlbildung Typ I diagnostiziert.
Die Chiari-Fehlbildung ist ein struktureller Defekt im Kleinhirn, welche sich durch folgende Symptome kennzeichnet: Kopfschmerzen, Schluckbeschwerden, Übelkeit, Schwindel, Nackenschmerzen, unsicherer Gang, schlechte Handkoordination und Kribbeln oder Taubheitsgefühl in den Händen und Füßen. Des Weiteren können folgenden Symptome auftreten: langsamer oder schneller Herzrhythmus, Probleme der Wirbelsäule und anormale Atmung wie zentrale Schlafapnoe, welche durch Perioden des Atemstopps während des Schlafes gekennzeichnet ist. In schweren Fällen kann es auch zu Lähmungen kommen.
Während ich bis 2003 zwischen 12 und 20 Stunden pro Woche Sport gemacht habe, habe ich heute Schwierigkeiten, überhaupt Sport zu treiben. Ich kann nur noch sportliche Aktivitäten ausüben (spazieren gehen oder Rad fahren), wenn ich nicht zu viele Schmerzen habe.
Aufgrund neuer gesundheitlicher Komplikationen habe ich mich Anfang dieses Jahres an ALAN – Maladies Rares Luxembourg gewandt. Ich habe dort herzliche und wertvolle Unterstützung erhalten und lernte anders mit meiner Krankheit umzugehen. Zum Beispiel habe ich angefangen, tägliche Übungen wie Yin Yoga oder Progressive Entspannung zu machen.
Ich möchte hiermit appellieren, Menschen nicht zu verurteilen, die körperliche oder psychische Schwierigkeiten zu haben scheinen, da diese Menschen möglicherweise eine seltene Krankheit oder andere gesundheitliche Probleme haben. Bitte seien Sie offen und beurteilen Sie andere nicht nach ihrem Aussehen oder ihren Fähigkeiten, denn auch Sie selbst können betroffen sein oder werden. Ich hoffe, dass Menschen mit einer seltenen oder chronischen Krankheit in Zukunft nicht so schnell vorverurteilt werden und Ihnen mehr Verständnis entgegengebracht wird.”