Nationaler Plan

Eine nationale Zusammenarbeit

Nationaler Plan für Seltene Krankheiten

Luxemburg setzt derzeit seinen ersten Nationalen Plan für seltene Krankheiten um. Dieser wurde am 7. Mai 2018 von der damaligen Gesundheitsministerin Lydia Mutsch vorgestellt. Der Plan ist das Ergebnis einer Zusammenarbeit von 70 Experten aus dem Gesundheitssektor, dem psychosozialen Bereich, dem Bildungssektor, der Forschung und von Patientenvertretungen. Der erste Nationale Plan für Seltene Krankheiten wird den Zeitraum von 2018 bis 2022 abdecken.

Ziel dieses Plans ist es, den Bedürfnissen und Erwartungen der Patienten und ihrer Familien besser gerecht zu werden und Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten besser zu koordinieren und zu strukturieren. Um dieses Ziel zu erreichen, wurden fünf strategische Achsen entwickelt:

  1. Die allgemeine Achse,
  2. Achse A zur Verbesserung des Pflege- und Gesundheitssystems,
  3. Achse B, um den Zugang zu Informationen über seltene Krankheiten durch die Schaffung einer nationalen Plattform zu erleichtern,
  4. Achse C, die darauf abzielt, die Eigenheiten seltener Krankheiten besser zu erkennen und die Forschung zu fördern,
  5. Achse D, um die Bedürfnisse von Patienten und ihren Familien nach psychosozialer Unterstützung zu erfüllen.

Mit dem Nationalen Plan und seiner Umsetzung sollen in Luxemburg der gleichberechtigte Zugang zu Diagnostik, Therapien und Versorgung für alle von seltenen Krankheiten Betroffenen definiert und verankert werden.

Ende 2019 wurde im Rahmen des Nationalen Plans für seltene Krankheiten die „Infoline Maladies Rares Luxembourg“ eingerichtet, eine Anlaufstelle wo Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, deren Umfeld und die Fachleute des Gesundheits- oder Sozialwesens, Informationen und Beratung erhalten.

Erfahren Sie mehr über die Infoline.

Erfahren Sie mehr über den Nationalen Plan für seltene Krankheiten.

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Was ist eine seltene Erkrankung
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