Erfahrungsberichte
43 Jahre alt, lebt mit der MoyaMoya-Erkrankung
“Mein Name ist Jean-Claude, ich bin 53 Jahre alt, verheiratet. Und ich habe zwei Töchter mit Fiona, meiner Frau.
Eines Morgens, Ende März vor 10 Jahren, beharrte meine Frau darauf, dass ich über Nacht einen Schlaganfall hatte. Für sie waren die beiden Hälften meines Gesichts nicht synchron. Beim Aufwachen war mir ein wenig schwindelig, aber da ich seit meiner Jugend Diabetiker bin, dachte ich an eine unentdeckte Hypoglykämie.
Im Krankenhaus erhielten wir jedoch die Bestätigung, dass ich tatsachlich einen kleinen Schlaganfall hatte. Meiner Frau gegenüber erwähnte man zum ersten Mal das Wort „MoyaMoya“.
Zwei Tage nachdem ich nach Hause gekommen war, hatte ich meinen zweiten Schlaganfall. Diesmal fühlte ich die Schmerzen auf der linken Seite des Gehirns. Danach war ich auf der rechten Seite gelähmt und hatte Schwierigkeiten beim Sprechen.
Ich verbrachte 5 Wochen im Krankenhaus, gefolgt von einigen Monaten in Rehabilitation. Mein längerer Aufenthalt ermöglichte es den Neurologen, die MoyaMoya Hypothese zu bestätigen.
MoyaMoya ist eine seltene neurologische Erkrankung, bei der sich die Blutgefäße im Gehirn verschliessen. Das Gehirn gleicht dies aus, indem es eine Vielzahl mikroskopisch kleiner Blutgefäße entwickelt, die bei einem normalen Scan unsichtbar sind. Diese Gefäße jedoch neigen zu Hirnblutungen und somit Schlaganfällen.
In der letzten Woche im Juni hatte ich meine erste Operation. Als „Burr Holes“ benannt, wurden mir eine Vielzahl kleiner Löcher in den Schädel gebohrt, damit die Blutgefäße unter der Kopfhaut langsam in mein Gehirn eindringen konnten, um den verringerten Blutfluss auszugleichen.
Zwei Wochen später hatte ich meinen zweiten Mini-Schlaganfall, diesmal auf der rechten Seite des Gehirns. Wie schon im März, drei Tage zur Beobachtung ins Krankenhaus. Dies hatte aber bewiesen, dass «mein» MoyaMoya beide Seiten des Gehirns betraf, entgegen dem, was wir ursprünglich dachten. Mitte September desselben Jahres durchlief ich mich meine zweite „Burr holes“ Operation, nur diesmal jedoch auf der rechten Seite des Schädels.
Seitdem habe ich nicht mehr die gleiche (sagen wir) „Ausdauer in der Gehirnnutzung “, ich fühle mich ständig leicht bis schwer müde (Ob wegen des MoyaMoya, wegen meiner drei Schlaganfälle, oder wegen beidem kann ich nicht sagen) und habe Schwierigkeiten mit schreiben. Aber ich konnte professionell weiterkommen, zwar mit Anpassungen.
Ich bin zu ALAN gestossen, weil ich denke, dass es notwendig ist, zusammenzukommen und zu zeigen, dass seltene Krankheiten in jedem Alter „entdeckt“ werden können, in allen Formen, von außen sichtbar oder nicht. Und Sie müssen in der Lage sein, offen darüber sprechen zu können, ohne Angst vor Ablehnung oder Diskriminierung zu haben.”