Nationale Allianz für seltene Krankheiten

Im Jahr 2021 erhielt ALAN im Rahmen des Nationalen Plans für seltene Krankheiten vom Gesundheitsministerium das offizielle Mandat, die Nationale Allianz für seltene Krankheiten (Alliance National Maladies Rares, ANMR) zu verwalten, um Vereinigungen zusammenzubringen, welche auf dem Gebiet spezifischer seltener Erkrankungen tätig sind.

Die Mission der nationalen Allianz besteht darin, die Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, sowie die sie vertretenden Vereinigungen, zusammenzubringen und deren kollektiven Interessen auf nationaler und europäischer Ebene zu verteidigen. Die Allianz setzt sich ein für mehr Anerkennung, Chancengleichheit und politische Veränderungen, welche die Lebensqualität der betroffenen Menschen verbessern.

Um den Austausch und die Zusammenarbeit zwischen den Vereinigungen zu fördern, hat ALAN die Plattform der Nationalen Allianz (Plateforme de l’Alliance Nationale Maladies Rares Luxembourg) eingerichtet. Derzeit beteiligen sich folgende Vereinigungen und Stiftungen an der Plattform:

Die Mitglieder der Plattform der nationalen Allianz treffen sich regelmäßig, um sich über konkrete Aktionen und Projekte auszutauschen, wie zum Beispiel Lobbying-Initiativen, den Beitrag zum Nationalen Plan für seltene Krankheiten (Plan National Maladies Rares PNMR), die Ausführung von Sensibilisierungskampagnen, und die Organisation von Schulungen für Patienten.

Die nationale Allianz arbeitet außerdem mit anderen luxemburgischen Patientenvereinigungen, mit dem Cercle des Associations de Patients, mit Info-Handicap und mit relevanten internationalen Organisationen wie EURORDIS, AFM-Téléthon oder die französische Allianz für seltene Krankheiten zusammen.