Erfahrungsberichte
42 Jahre alt, lebt mit Neurosarkoidose
„Hallo! Mein Name ist Hannah Siedek, ich bin 42 Jahre alt, gepacst und bin Mutter von zwei Kindern, Hugo und Sophia, 4 Jahre und 8 Monate alt.
Ich lebe mit einer seltenen Erkrankung namens Neurosarkoidose, was im Grunde genommen eine chronische Meningitis ist. Ich war ein gesunder, sportlicher und energischer Mensch, bis ich 2012 starken Schwindel, einen belasteten Sehnerv im linken Auge, einen Tinnitus und sehr starke Müdigkeit bekam. Die Krankheit trat buchstäblich von einem Tag auf den anderen auf und ich verbrachte die nächsten 8 Monate mit Krankenhausbesuchen in Frankfurt, da es schwierig war, eine Diagnose zu finden. Ende 2013 hatte ich einen leichten Schlaganfall. Daraufhin empfahlen mir die Ärzte eine Biopsie, d.h. sie wollten meinen Schädel öffnen, um die Entzündungen an meiner Hirnhaut zu analysieren.
Ich hatte lange bei dieser Option gezögert, da ich fand ich sei nicht krank genug, um das Öffnen meines Schädels zu rechtfertigen. Aber nach dem Schlaganfall hatte ich das Gefühl wissen zu wollen, was mit mir los war. Auch weil mein Lebenspartner Kaspar, der tagelang von meinem Krankenzimmer aus arbeitete, Hoffnung brauchte, dass seine Freundin oder Frau irgendwann wieder gesund sein würde.
Mit den Ergebnissen der Biopsie konnte ein luxemburgischer Neurologe am CHL die Neurosarkoïdose diagnostizieren und meine Behandlung mit Cortison und anderen Medikamenten („Enhancers“) beginnen.
Ich möchte Ihnen jedoch nicht von meiner Krankheit erzählen, sondern von den Auswirkungen, die die Krankheit auf mich hatte. Es klingt komisch, aber ich bin fast froh, dass es passiert ist. Ich habe vorher sehr viel (!) gearbeitet, habe Freunde und Familie vernachlässigt. Ich glaube, ich brauchte diesen Schlag ins Gesicht, um meine Prioritäten richtig zu setzen.
Eine seltene Erkrankung zu haben macht Angst, da die Ärzte sich nicht hundertprozentig sicher sind, wie sie einen behandeln sollen, und es nur wenige oder gar keine Referenzfälle gibt, mit denen man sich vergleichen kann.
Dann ist da noch die Frage „warum ich“ und obwohl ich weiß, dass es eine dumme Frage ist, stelle ich sie mir heute noch. Eine Zeitlang hatte ich das Gefühl, für etwas, das ich getan habe, bestraft zu werden. Offensichtlich ist das Quatsch, aber es ist schwer zu akzeptieren, dass die Krankheit auf mich „gefallen“ ist … und nicht auf Sie.
Heute habe ich das Glück, dass ich ein normales Leben führen kann. Ich muss immer noch meine jährliche Kernspintomographie-Untersuchungen machen und jeden Morgen meine 5-mg-Cortisonpille einnehmen, aber das sind die einzigen Dinge, die mich daran erinnern, dass ich mit Neurosarkoidose lebe.
Dank meiner Ärzte in Luxemburg und Paris konnte ich mit Kaspar zwei Kinder bekommen und wir leben ein sehr, sehr normales Leben in Luxemburg, abgesehen von den schlaflosen Nächten, dem sehr frühen Frühstück und der Unordnung im Wohnzimmer. Aber das liegt nicht an meiner Krankheit, sondern an meinen beiden kleinen Terroristen.“