Erfahrungsberichte
47Jahre alt, lebt mit der Madelung-Krankheit un der Strümpell-Lorrain-Krankheit
„Hallo. Mein Name ist Maria. Ich bin 37 Jahre alt und Mutter von 2 Kindern. Ich habe 2 seltene und genetisch bedingte Krankheiten: Madelung-Krankheit, welche durch eine Deformation der Handgelenke gekennzeichnet ist, und die Strümpell-Lorrain-Krankheit, die die Muskeln betrifft, Spastizität, Steifheit, Gleichgewichtsverlust, Energiemangel und Schmerzen verursacht.
Diese Krankheiten sind fortschreitend und führen zu Behinderungen. Ich bewege mich mithilfe eines Rollators und eines Rollstuhls für lange Reisen. Ich habe eine Baclofen-Pumpe. Ich mache 3x pro Woche Physiotherapie. Ich mache auch Selbstkatheterisierung, weil mein Blasenmuskel bereits von der Krankheit betroffen ist. Seit 5 Monaten werde ich auch mit Morphium behandelt.
Wenn Sie mit einer solchen Krankheit leben, fühlen Sie sich nicht verstanden. Wenn man anderen Menschen sagt: „Ich habe so große Schmerzen, ich könnte schreien. Ich habe überhaupt keine Energie“, hört man oft „Ja, ich bin in letzter Zeit auch sehr müde“. Die Menschen verstehen nicht, wie viel Schmerzen wir 24 Stunden am Tag haben.
Ich habe meine Diagnose nicht sofort akzeptiert. Dann sagte ich: „Die Krankheit ist da und wird für den Rest meines Lebens jeden Tag und jede Nacht bei mir sein. Es gibt keine Behandlung. Was kann ich tun, um eine gute Lebensqualität zu haben? “ Daraufhin habe ich nach Lösungen gesucht.
Ich bekomme Unterstützung von meiner Familie, dem medizinischen Team, Freunden und ALAN. Ich bin nicht alleine.
Mein Ziel ist es, meine Autonomie, meinen Status als Mutter und Frau, so lange wie möglich zu bewahren. Ich versuche mich nicht zu isolieren, aber das ist manchmal kompliziert, weil ich im 2. Stock, ohne Aufzug, wohne. Trotzdem gehe ich fast jeden Tag nach unten, um rauszugehen.
Jeder Morgen ist wie eine Herausforderung: Da ich die ganze Nacht im Bett liege, ist es wegen der Steifheit sehr schwierig mich zu bewegen und zu gehen. Aber ich sage mir: „Nein, du darfst nicht aufgeben!“. Der Start ist sehr langsam und schwer. Aber dann bewege ich mich besser.
Ich würde sogar sagen, dass meine Krankheit meine Stärke ist: Jede Kleinigkeit, die ich tagsüber bewältige, ist wie eine Errungenschaft, und ich sage mir: „Siehst du, du schaffst es immer noch.“
Trotz der Krankheit möchte ich leben, nützlich und wertvoll sein. Es gibt noch viele Dinge, die wir tun und erreichen können. Lasst uns kämpfen und nicht aufgeben! Lebensqualität ist wichtiger als Langlebigkeit. “
Maria