Interessenvertretung
Die Verwirklichung unserer Vision eines Umfelds, in dem Menschen mit einer seltenen Erkrankung ihr volles Potential verwirklichen können, ist nur durch intensive Interessenvertretungsarbeit möglich. Um ihrer Mission als Nationale Allianz für Seltene Krankheiten gerecht zu werden, konzentriert sich ALAN auf die folgenden Aspekte, um sich für mehr Anerkennung, Chancengleichheit und politische Änderungen einzusetzen, welche die Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen Erkrankung verbessern:
Nationale Interessenvertretung
ALAN beteiligt sich aktiv an der Umsetzung des Nationalen Plans für seltene Krankheiten. Mehrere Mitglieder des Teams und des Verwaltungsrates vertreten ALAN im Nationalen Komitee für seltene Krankheiten. Außerdem wirken sie an 12 verschiedenen Arbeitsgruppen im Rahmen des Nationalen Plans mit. Diese Arbeitsgruppen befassen sich mit Themen wie der Einrichtung eines nationalen Registers für seltene Erkrankungen, der Verkürzung der Versorgungswege und der Kostenrückerstattung von Medikamenten.
ALAN arbeitet auch mit Regierungsbeamten zusammen und veröffentlicht Stellungnahmen, um die Regierung auf bestimmte Probleme aufmerksam zu machen, wie z. B. der Zugang zu Medikamenten während der COVID-19-Pandemie oder der Schultransport für Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Darüber hinaus organisiert und nimmt ALAN an nationalen Konferenzen, Workshops und Diskussionsrunden teil, um im Gesundheitssektor, dem sozialen und dem Bildungsbereich über seltene Erkrankungen aufzuklären.
Internationale Partnerschaften
Um die Interessen aller von einer seltenen Erkrankung betroffenen Menschen, sowie ihrer jeweiligen Vertretungsgruppen, auf nationaler und internationaler Ebene zu wahren, baut ALAN viele grenzüberschreitende Partnerschaften auf. ALAN arbeitet mit internationalen Organisationen zusammen, die ähnliche Ziele verfolgen, wie AFM-Téléthon, oder nationale Dachverbände für seltene Erkrankungen aus anderen Ländern, oder EURORDIS, eine internationale Allianz von mehr als 900 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen. Seit 2005 ist ALAN von EURORDIS als luxemburgische nationale Allianz anerkannt und nimmt aktiv an den halbjährlichen Sitzungen des „Rates der nationalen Allianzen“ sowie an internationalen Projekten, wie dem Rare 2030 Projekt, an Sensibilisierungskampagnen und an Kongressen teil
Sensibilisierung
Die Öffentlichkeit, die politischen Entscheidungsträger, das Personal im Gesundheitswesen, die Bildungseinrichtungen und die sozialen Organisationen für seltene Erkrankungen zu sensibilisieren war schon immer ein wesentlicher Bestandteil der Missionen von ALAN. Jedes Jahr nimmt ALAN mit Informationsständen oder Präsentationen an zahlreichen öffentlichen Veranstaltungen teil. Das Beratungsteam von ALAN schlägt auch Besuche in Schulen vor, welche von einem Kind mit einer seltenen Erkrankung besucht werden, um sowohl Lehrern als auch Klassenkameraden zu helfen, die Auswirkungen der Krankheit auf das Kind zu verstehen. Des Weiteren schaltet ALAN regelmäßig Kommunikationskampagnen in traditionellen und sozialen Medien. Ziel dieser Kampagnen ist es, aufzuklären, das Verständnis zu fördern und Reaktionen hervorzurufen.
Stärkung der Patientenkompetenzen
ALAN möchte sicherstellen, dass Menschen mit einer seltenen Erkrankung die notwendigen persönlichen Ressourcen und das nötige Selbstvertrauen haben, um die Entscheidungen und Maßnahmen, welche ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden betreffen, selbst in die Hand zu nehmen.
Daher organisiert ALAN regelmäßig Informationsveranstaltungen, Schulungen und Workshops zu Themen, welche für die Betroffenen relevant sind. ALAN ermutigt außerdem die Teilnahme an bestimmten internationalen Patientenumfragen, welche zur Beeinflussung von politischen Entscheidungen genutzt werden können, wie z. B. die Rare Barometer Voices Umfragen von EURORDIS.
