Rare Disease Day 2022

Rare Disease Day 2022

Am 28. Februar 2022 findet der 15. Rare Disease Day (internationaler Tag der seltenen Erkrankungen) statt. Hauptziel dieser internationalen Kampagne ist es, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger für seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen, darunter etwa 30.000 Menschen in Luxemburg, zu sensibilisieren. Unter der Schirmherrschaft von EURORDIS, der europäischen Allianz von 988 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen, engagieren sich jedes Jahr am letzten Tag im Februar Tausende von Menschen, um Sensibilisierungskampagnen und Veranstaltungen in mehr als 100 verschiedenen Ländern zu starten.

In Luxemburg wird die Sensibilisierungskampagne angeführt von der gemeinnützigen Vereinigung und nationalen Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, von dem Nationalen Plan für seltene Krankheiten des Gesundheitsministeriums und weiteren öffentlichen und privaten Partner.

In diesem Jahr liegt der Schwerpunkt der Kampagne auf zwei Aktionen: der „Global Chain of Lights“ und der Fotoausstellung „RaReflections: Scrollen Sie nach unten, um mehr über diese Aktionen zu erfahren!

Ein großes Dankeschön an alle unsere Partner, die unsere Sensibilisierungsaktionen im Rahmen des Rare Disease Day unterstützt haben!

Machen Sie beim Rare Disease Day mit!

Sie können die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten unterstützen und sowohl online als auch offline ein Zeichen der Solidarität setzen:

Rare-Disease-Day-2022-facts-1080x1080_LU9

Besuchen Sie rarediseaseday.org um das Video zu streamen und folgen Sie unseren Facebook– und Instagram-Seiten, um nichts zu verpassen und an der Diskussion teilzunehmen.

Die „Global Chain of Lights“-Aktion

Ein Highlight des Rare Disease Day ist wie in den vergangenen Jahren die „Global Chain of Lights“ – die Beleuchtung öffentlicher, symbolischer Gebäude und Denkmäler auf der ganzen Welt in den Farben des Rare Disease Day. Das Ziel dieser Aktion besteht darin, ein Zeichen der Gemeinschaft & Solidarität zu setzen und gleichzeitig über seltene Erkrankungen aufzuklären.

Für die Aktion „Global Chain of Lights“ werden in der letzten Februarwoche 2022 und in der ersten Märzwoche 2022 mehrere symbolische Gebäude in Luxemburg blau, rosa, grün und lila beleuchtet, darunter:

  • Der Hauptsitz der Spuerkeess in Luxemburg-Stadt
  • Die Philharmonie
  • Die Hochöfen von Belval
  • Das Centre Hospitalier du Nord
  • Das Centre Hospitaler de Luxembourg
  • Das Centre Hospitalier Emile Mayrisch
  • Das Rehazenter
  • Luxemburg-Stadt: der Wasserturm am Ban de Gasperich
  • Contern: das Gemeindehaus
  • Esch-sur-Alzette: das „Bridderhaus“
  • Grevenmacher: das Gemeindehaus
  • Hesperange: das Centre multifonctionnel CELO
  • Larochette: die Kirche
  • Mamer: das Mamer Schlass und die Maison Citoyenne
  • Mersch: die Mauer des Schlosses Mersch
  • Mondorf-les-Bains: das Gemeindehaus, das “Douaneshaischen”, die Grotte neben der Kirche von Altwies, das Centre Martialis in Ellange
  • Sanem: das Gemeindehaus
  • Schengen: die Nationensäulen
  • Steinfort: der Wasserturm & das Gemeindehaus
  • Waldbillig: das Gemeindehaus
  • Weiler-la-Tour: das Gemeindehaus
  • Wiltz: das Schloss Wiltz

Die Ausstellung „RaReflections“

Im Rahmen des Rare Disease Day präsentiert ALAN eine Fotoausstellung mit dem Titel „RaReflections“.

Die Portraits sind das Werk der renommierten Fotografin Sophie Margue. Die Aufnahmen zeigen 16 von einer seltenen Erkrankung betroffenen Kinder und Erwachsene in einem Moment der Reflexion. Unter dem Motto „a rare disease does not define who you are or what your future holds“ werden die fotografierten Menschen zu Trägern einer positiven und ermutigenden Botschaft. Der Blick der Ausstellungsbesucher wird auf natürliche Weise auf die Menschen, und nicht auf deren Krankheit, gelenkt. Die flüchtige Verbindung, die hierbei zwischen Betrachter und abgebildeter Person entsteht, regt eine persönliche Reflexion des Betrachters über dieses überaus komplexe Thema an.

Die Vernissage der Fotoausstellung findet am 24. Februar 2022 um 14.30 Uhr in der „Verrière“ des Hauptbahnhofs Luxemburg statt. Die Ausstellung wird in Zusammenarbeit mit CFL, Spuerkeess und dem Gesundheitsministerium organisiert.

Programm der Vernissage

  • Begrüßungsrede der Abteilungsleiterin Kommunikation und Pressesprecherin der CFL, Alessandra Nonnweiler
  • Begrüßungsrede des Schöffen der Stadt Luxemburg, Maurice Bauer
  • Begrüßungsrede der Abteilungsleiterin Marketing von Spuerkeess, Lisa Wells
  • Begrüßungsrede der Fotografin, Sophie Margue
  • Ansprach der Präsidentin von ALAN, Shirley Feider-Rohen
  • Erfahrungsbericht von Abby & Julie Scheidweiler
  • Ansprach von Dr Françoise Berthet, Directeur Adjoint der Direction de la santé

Die Wanderausstellung bleibt bis zum 31. März 2022 im Hauptbahnhof Luxemburg. Anschließend werden die Porträts bei anderen Partnerorganisationen von ALAN ausgestellt. Die Finissage der Ausstellung findet im Februar 2023 in einer Zweigstelle von Spuerkeess, dem Sponsor des Fotoprojekts, statt.

„Ech weess nach net esou richteg wat an der Zukunft esou op mech duer kennt mee wäert mech duerch näischt bremsen loossen. Ech wënschen mir méi en einfachen Alldag a méi autonom kenne ze sinn. Ech wënschen mir Schoul, Sport a Liewen ewéi all di aner Kanner genéissen ze kennen ouni Hëllef.“

Eve

“A secret to happiness is to let any situation be what it is, not what you think it should be, and then make the most posit’Eve of it”

„Meng Famill ass fir mech dat Allerwichtegst am Liewen. Si si meng Energie, meng Freed a mäi Liewenselixier. Fir mech, fir si a fir all déi aner betraffe Mënsche wäert ech ni opginn an ëmmer weider kämpfen. Never give up!”

„Ech wënschen mer dat ech esou akzeptéiert ginn, wei ech sinn. Talent ist wichtiger als Technik. – Andreas Feininger –”

“I wish understanding, cohesion, inner peace and love for all of us. For my kids and me, that more about rare diseases is being researched!”

„Als junge Schmerzpatientin wünsche ich mir, dass ich zukünftig in Luxemburg die Möglichkeit haben werde, regelmäßig in einer adäquaten Schmerztherapie behandelt zu werden. Eine Schmerztherapie, die mir dabei helfen könnte, meinen Alltag künftig zu erleichtern.”

« Je voudrais être aussi fort et aussi grand qu’un pompier ou un policier pour aider de nombreuses personnes. Dieu ne donne des batailles qu’à ses meilleurs combattants !! »

„D’Jil war ee Sonneschäin. Säi Laache konnt ee verzauberen. Hatt hat immense Charme, ee staarke Charakter, vill Kreativitéit a war ëmmer hëllefsbereet. Mir hu säi Courage a seng Stäerkt bewonnert. D’Jil huet ni opginn an ëmmer seng Zieler virun An behalen. An dat wëlle mir och aner betraffe Famillje mat op de Wee ginn: verléiert de Mutt net an hutt Gedold, well et lount sech ze kämpfen och wann et net ëmmer einfach ass.“

Jos

„Ech hoffen, dass ech weiderhin esou gutt duerch d’Liewe komme wéi bis elo. Esou laang ech mental nach fit bleiwe sinn ech frou.”

„Chronesche Wéi ass een Aspekt vu rare Krankheeten deen ee vu baussen net gesäit mee de Betraffenen awer massiv am Alldag aschränkt a sech op all Beräicher vum Liewen auswierkt. Ech wënsche mir fir d‘Zukunft méi Versteesdemech a Sensibiliséierung vun net Betraffenen, och wat dëse wichtege Volet – de chronesche Wéi – betrëfft.”

“We wish Daniel can participate in clinical trials of potential gene therapy. We wish this potential treatment can significantly improve his life and that he can be an ordinary person, although he will always be special to us.”

„Musik ass meng Leidenschaft, an doraus wëll ech spéider mäi Beruff maachen”

„Auf Flügeln des Gesanges“ roll ich hinaus in die Welt….„Carpe diem“ …. Versuche jeden Tag zu genießen, denn aufgeben ist keine Option….”

Sam

“Anyone has the right to decide who or what you will become – It’s your choice. It isn’t a shame to have scars, they just show how strong you are – They won’t stop me, they give me my (heart)beat.”

„Eng Behënnerung ze hunn ass ni einfach fir ee selwer oder säin Ëmfeld. Ech hoffen einfach dass anerer genau esou vill Chance wäerten hunn wéi ech! Kolleege fir ronderëm ze blödelen an eng Famill wou een ënnerstëtzt. De Rollstull rullt halt just sou séier wéi de Moto deen hannendrunnersteet.”

“Just like Martin Luther King, I have a dream: I dream of a society, – where people with special needs, receive the required assistance, without having to struggle for it, – where respect, tolerance and honesty will govern the way we interact with each other,...``

Was ist eine seltene Erkrankung?
Der Nationale Plan für Seltene Krankheiten
X