La campagne « 30 000 espoirs – 1 plan »

``Nous espérons que les procédures administratives nécessaires, pour accéder aux médicaments et aux traitements d'Elias, soient moins lourdes.” - cliquez sur la photo pour voir la vidéo -

- cliquez sur la photo pour voir la vidéo - ``Je m'appelle Mara et j’ai une maladie génétique extrêmement rare qui affecte mes muscles et mon tube digestif. Je vis chaque jour avec des douleurs intenses, de la fatigue et une insuffisance pondérale. Pendant 28 ans, la recherche d’un diagnostic, c'était comme courir de chambre en chambre dans un hôtel - d'abord, quand j'étais enfant, tenant la main de mes parents, puis seule. La plupart du temps, j’avais à peine mis les pieds dans la chambre et j’étais déjà étiquetée comme ayant une maladie mentale. Chez les médecins, la question « Êtes-vous stressé ? est devenu la norme - la méthode la plus simple pour se débarrasser de moi rapidement. Mais aussi dans toutes les autres chambres, j'ai souffert à cause des jugements et des regards et j’ai eu l’impression de devenir encore plus malade. Mais toutes les personnes qui sont très maigres ne sont pas anorexiques ou boulimiques. Tous ceux qui titubent ne sont pas ivres, et même si quelqu'un semble en bonne santé de l'extérieur, il peut être gravement malade. Tout n'est pas ce qu'il paraît et je souhaite du fond du cœur que la société juge moins vite, afin que nous, les personnes concernées, ne perdions pas le courage d'ouvrir une nouvelle porte. »

- cliquez sur la photo pour voir la vidéo - ``J'espère que les diagnostics seront posés plus rapidement dans les années à venir. Les diagnostics erronés et l'ignorance peuvent causer beaucoup de dommages supplémentaires à un patient atteint d'une maladie rare. Sans le Plan National Maladies Rares, mon espoir est vain !”

- cliquez sur la photo pour voir la vidéo - ``Amy compte sur beaucoup d'aide dans sa vie quotidenne, tant à la maison qu'à l'école. Il est important qu'Amy reçoive le soutien dont elle a besoin. Son handicap, ou ses difficultés à participer à la société, ne devrait pas être un obstacle. Son développement peut se poursuivre dans un environnement où elle est bien prise en charge et stimulée, afin qu'elle puisse atteindre son plein potentiel.``

- cliquez sur la photo pour voir la vidéo - « J'espère que les personnes concernées puissent être davantage incluses dans la planification des bâtiments/lieux publics. Il est toujours bon d'avoir des experts bien formés dans l'équipe, mais la mise en œuvre de projets nécessite également une expérience de première main, qui peut être acquise grâce à des personnes confrontées quotidiennement aux problèmes. Je peux choisir un lit pour vous, mais vous dormiriez certainement mieux si vous pouviez au moins choisir le matelas. »

- cliquez sur la photo pour voir la vidéo - ``Je m'appelle Marielle, j'ai 33 ans et je vis avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Je suis enseignante en luxembourgeois depuis 7 ans. Ma maladie me limite non seulement dans ma vie quotidienne, mais aussi dans mon métier. Je ne peux pas rester debout longtemps devant le tableau ou dans la salle de classe et je me fatigue rapidement. J'ai la chance de travailler pour une école qui me soutient beaucoup. Mon horaire est adapté et je participe à des groupes de travail pour lesquels je peux également travailler de chez moi. Depuis deux ans, j'ai le « service à temps partiel pour raisons de santé », mais y arriver n'a pas été facile. J'ai fait le stage normal de fonctionnaire, mais les démarches administratives pour obtenir le service étaient très lourdes. Je veux travailler et participer à une vie sociale active, mais à mon rythme, afin de pouvoir mener une vie digne. Comme cela devrait être le cas pour toutes les autres personnes concernées. Le travail et la performance ne devraient pas être plus importants que notre santé.``

- cliquez sur la photo pour voir la vidéo - ``Nous espérons qu'il y aura plus d'action : l’avancement de la recherche sur les maladies rares et la participation des patients aux essais cliniques permet d’augmente l'expertise des experts locaux et de donner un accès plus rapide aux traitements potentiels.”

-cliquez sur la photo pour voir la vidéo- ``En tant que jeune patiente avec des douleurs chroniques, j'espère qu'à l'avenir j'aurai l'opportunité de recevoir régulièrement une thérapie de douleur adéquate au Luxembourg. Une thérapie de douleur qui peut faciliter mon quotidien. Une thérapie de douleur qui me donne de l'espoir pour mon avenir. Les patients souffrant de douleur chronique ont besoin d’un encadrement durable par une équipe spécialisée. Malheureusement, les possibilités d'un traitement de douleur durable et adéquat au Luxembourg sont encore très limitées Et ce, bien que la demande des patients dépasse de loin l'offre. Au nom de tous les patients concernés au Luxembourg, j'espère que nous pourrons bâtir un meilleur avenir en ce qui concerne le traitement de nos douleurs chroniques quotidiennes.``

-cliquez sur la photo pour voir la vidéo-``J'espère qu’il y aura des innovations technologiques, des découvertes révolutionnaires, une simplification des processus, moins de paperasse et une réduction de la charge pour les patients concernés par une maladie rare.”

-cliquez sur la photo pour voir la vidéo-``La SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une maladie neurodégénérative incurable dans laquelle chaque muscle du corps responsable du mouvement est progressivement paralysé. À la fin, on est piégé dans son propre corps, et on doit être nourri et ventilé artificiellement pour continuer à vivre. Malheureusement, il n'existe toujours pas de médicament efficace qui puisse guérir ou arrêter cette maladie neuro-musculaire. Mon plus grand souhait est que la recherche dans ce domaine fasse des progrès massifs, et qu'un médicament efficace contre cette maladie soit trouvé. Cela sauverait de nombreuses vies.”

-cliquez sur la photo pour voir la vidéo- “J’espère que la recherche puisse avancer et les diagnostics pourront être posés plus rapidement ici au Luxembourg. J’ai dû aller à Paris à la Salpêtrière clinique génétique parce qu'au Luxembourg ma maladie n'était pas bien connue. Le diagnostic a été fait trop tard pour que je commence à faire de la kinésithérapie pour m'aider un peu avec ma spasticité.``