Témoignages
55 ans, vit avec une malformation d’Arnold-Chiari type I
« Je m’appelle Jean-Paul. J’ai 55 ans, je suis marié et j’ai une fille merveilleuse.
J’ai toujours fait beaucoup de sport. J’ai joué au football et j’ai même été arbitre et entraîneur pendant quelques années. Je courais aussi beaucoup, faisais du vélo, nageais et allais régulièrement au centre de fitness. J’ai aussi participé à des courses de 10 km, des semi-marathons, des duathlons et des triathlons.
Après avoir eu un accident en 2003 et des maux de dos, de cou et de tête de plus en plus fréquents, j’ai été examinée et traitée par différents médecins, physiothérapeutes et psychothérapeutes. En 2005, on m’a finalement diagnostiqué une malformation d’Arnold Chiari de type I.
La malformation de Chiari est une anomalie structurelle du cervelet, qui se caractérise par les symptômes suivants : maux de tête, dysphagie, nausées, vertige, douleurs au cou, démarche instable, mauvaise coordination des mains et fourmillements ou engourdissement aux mains et pieds. Les symptômes suivants peuvent également apparaître : rythme cardiaque lent ou rapide, problèmes de la colonne vertébrale et respiration anormale telle que l’apnée centrale du sommeil, caractérisée par des périodes d’arrêt de la respiration pendant le sommeil. Dans les cas graves, la maladie peut également entraîner une paralysie.
Alors que je faisais entre 12 et 20 heures de sport par semaine jusqu’en 2003, j’ai aujourd’hui du mal à faire quelque sport que ce soit. J’en fait uniquement (me promener à pied ou à vélo) quand je n’ai pas trop mal.
À cause de nouvelles complications de santé, j’ai décidé de contacter ALAN – Maladies Rares Luxembourg au début de cette année. J’ai reçu un soutien inestimable et j’apprends à faire face différemment à ma maladie. Par exemple, j’ai commencé à faire des exercices quotidiens comme le Yin Yoga ou la Relaxation Progressive.
Je partage mon histoire pour faire appel à ne pas juger les personnes qui semblent avoir des difficultés physiques ou mentales, car ces personnes peuvent avoir une maladie rare ou d’autre problèmes de santé chronique. Soyez ouvert et ne jugez pas les autres en fonction de leur apparence ou de leurs capacités, car vous aussi pourriez développer une maladie à un moment donné. J’espère qu’au future les personnes vivant avec une maladie rare ou chronique seront confrontées à moins de jugement et à plus de compréhension. »