Alliance Nationale Maladies Rares
Ensemble, plus fortsEn 2021 dans le cadre du Plan National Maladies Rares, ALAN a obtenu le mandat officiel du ministère de la Santé de gérer l’Alliance Nationale Maladies Rares (ANMR), afin de fédérer les associations œuvrant dans le domaine de maladies rares spécifiques au Luxembourg.
L’alliance nationale vise à regrouper et à défendre les intérêts collectifs de la communauté des personnes vivant avec une maladie rare, ainsi que des associations qui les représentent, tant au niveau national qu’européen, pour revendiquer une meilleure reconnaissance, l’égalité des chances et des changements politiques améliorant la qualité de vie des personnes concernées.
Afin d’optimiser l’échange et la collaboration entre les différentes associations, ALAN a mis en place la Plateforme de l’Alliance Nationale Maladies Rares Luxembourg. Actuellement les associations et fondations suivantes y participent :
- Association Luxembourgeoise des Hémophiles
- Association Luxembourgeoise de Lutte contre la Mucoviscidose
- Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett
- den-i Syndrome de Marfan Luxembourg
- Een Häerz fir kriibskrank Kanner
- EDS Lëtzebuerg
- ELA Luxembourg
- Fondatioun Kriibskrank Kanner
- Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques
- Wäertvollt Liewen
Les membres de la plateforme de l’alliance nationale se réunissent régulièrement pour se concerter sur des actions concrètes à mettre en place, notamment la contribution au Plan National Maladies Rares (PNMR), le lancement de campagnes de sensibilisation, des initiatives de lobbying, et l’organisation de formations pour les patients.
L’alliance nationale collabore en outre avec d’autres associations de patients luxembourgeoises, le Cercle des Associations de Patients, Info-Handicap, et les organisations internationales pertinentes, telles que EURORDIS, l’AFM-Téléthon, ou encore l’Alliance française pour les maladies rares.