Centre de ressources

Centre de ressources

L’autonomisation commence par l’accès aux informations. Notre centre de ressources vise à offrir des informations fiables et accessibles, ainsi que des outils pratiques pour soutenir les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles. Il est conçu pour vous aider à mieux comprendre votre maladie, le système de santé et les services sociaux, les approches aux traitements et soins, ainsi que vos droits, afin que vous puissiez faire entendre votre voix, défendre vos besoins et participer activement aux décisions concernant votre santé et bien-être.

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Le « Guide d’orientation luxembourgeois pour les personnes vivant avec une maladie rare » propose aux personnes et familles concernées par une maladie rare, un recensement des services disponibles dans les différents domaines (médecine, sécurité sociale, école, finances, etc.).

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  • ADN
  • synthèse de proteines
  • hérédité génétique
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  • tests génétiques
  • dépistage néonatal
  • réseaux européens de référence (ERN)
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  • accès aux traitements
  • essais cliniques et développement de médicaments
  • thérapie génique et cellulaire
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  • gestion de stress
  • gestion de la douleur
  • techniques de relaxation
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  • droits sociaux
  • travail
  • scolarité
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