Nos vision, mission et valeurs
ALAN – Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000.
01Notre vision
Construire un environnement permettant aux personnes vivant avec une maladie rare de réaliser leur plein potentiel grâce à une meilleure reconnaissance, l’égalité des chances et une qualité de vie améliorée.
02Notre mission
ALAN a pour objet social de soutenir et de défendre les intérêts de toutes les personnes concernées par une maladie rare et de leur permettre d’améliorer leur qualité de vie.
L’Association a comme missions principales :
- d’informer, de conseiller et de soutenir les personnes concernées par une maladie rare ainsi que leurs familles notamment en leur facilitant l’accès aux soins de santé, les procédures administratives, l’éducation, le travail, la vie familiale, l’inclusion sociale et l’exercice de leurs droits sociaux;
- d’organiser des activités récréatives et sportives favorisant le bien-être des participants, les rencontres et les échanges;
- de promouvoir l’éducation, le renforcement des capacités et l’autonomisation des personnes affectées par une maladie rare;
- d’informer et de sensibiliser régulièrement le grand public ainsi que les autorités et les institutions nationales de toutes les problématiques auxquelles les personnes vivant avec une maladie rare sont confrontées;
- de contribuer aux projets visant à garantir l’égalité d’accès au diagnostic, à la thérapie, aux soins et à la recherche pour toute personne vivant avec une maladie rare;
- de promouvoir la recherche scientifique sur les maladies rares;
- de développer et de maintenir des partenariats nationaux et internationaux;
- de fédérer les associations œuvrant dans le domaine de maladies rares spécifiques en tant qu’alliance nationale, afin d’assurer la reconnaissance des intérêts des patients dans l’opinion publique, la politique et la société ;
- et de collaborer avec des organismes de droit public ou privé luxembourgeois ou étrangers poursuivant des objectifs convergents ou connexes à ceux de l’Association ou susceptibles de créer une utilité pour cette dernière et ses membres.
03Nos valeurs
À ALAN, nos interactions professionnelles et personnelles sont guidées par trois valeurs cardinales :
- Intégrité – adhérer à de solides principes déontologiques et protéger la confiance que les patients et leurs familles nous accordent
- Empathie – être prévenant et sensible envers toutes les personnes, indépendamment de leur situation
- Esprit d’équipe – travailler ensemble au sein et à travers des équipes, des institutions et des frontières, car ensemble nous sommes plus forts