Mobilisation
Réaliser notre vision d’un environnement où les personnes atteintes d’une maladie rare peuvent réaliser leur plein potentiel n’est possible que grâce à un travail de plaidoyer intense. Pour remplir sa mission en tant qu’Alliance Nationale Maladies Rares, ALAN se concentre sur les aspects suivants pour revendiquer une meilleure reconnaissance, l’égalité des chances et des changements politiques qui améliorent la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare :
Plaidoyer national
ALAN participe activement à la mise en œuvre du Plan National des Maladies Rares. Plusieurs membres de l’équipe opérationnelle et du Conseil d’administration d’ALAN siègent au Comité national des maladies rares. En outre, ils sont impliqués dans pas moins de 12 groupes de travail différents au sein du Plan National, concernant, par exemple, l’établissement d’un registre national des maladies rares, la création d’une cellule d’orientation pour les maladies rares et le remboursement des médicaments.
ALAN se coordonne avec les responsables gouvernementaux et publie des déclarations pour attirer leur attention sur des problèmes spécifiques, tels que l’accès au traitement pendant la pandémie de la COVID-19 ou le transport scolaire pour les enfants ayant des besoins spécifiques. De plus, ALAN organise et participe à des conférences nationales, des ateliers et des tables rondes pour sensibiliser spécifiquement aux maladies rares dans les secteurs des soins de santé, social et éducatif.
Partenariats internationaux
Pour défendre les intérêts de toutes les personnes touchées par une maladie rare, ainsi que leurs associations respectives, tant au niveau national qu’international, ALAN développe et entretient de nombreux partenariats transfrontaliers. ALAN collabore avec des organisations internationales ayant des objectifs similaires telles que l’AFM-Téléthon, l’Alliance française pour les maladies rares ou encore EURORDIS, une alliance internationale regroupant plus de 900 associations de patients atteints de maladies rares. Depuis 2005, ALAN est reconnue comme l’alliance nationale luxembourgeoise par EURORDIS et participe activement aux réunions semestrielles du « Conseil des alliances nationales » ainsi qu’aux projets internationaux, telle que le projet « Rare 2030 » campagnes de sensibilisation et congrès.
Sensibilisation
La sensibilisation du grand public, des décideurs politiques, des professionnels de la santé, des établissements d’enseignement et des organisations sociales aux maladies rares a toujours fait partie intégrante de la mission d’ALAN. Chaque année, ALAN participe à de nombreux événements grand public à travers des stands d’information ou des présentations. L’équipe de consultation d’ALAN propose également des visites dans les écoles accueillant un enfant atteint d’une maladie rare, aidant ainsi les enseignants et les camarades de classe à comprendre l’impact de la maladie sur l’enfant. Enfin, ALAN lance régulièrement des campagnes de communication via les médias traditionnels et sociaux. Le but de ces campagnes est de faire prendre conscience, de faciliter la compréhension et de provoquer des réactions.
Autonomisation des patients
ALAN vise à faire en sorte que les personnes atteintes d’une maladie rare trouvent les ressources personnelles et la confiance nécessaires pour prendre les décisions et les actions affectant leur santé et leur bien-être. Ainsi, ALAN organise régulièrement des sessions d’information, des formations pédagogiques et des ateliers intéressant la communauté des maladies rares. ALAN encourage également la participation à certaines enquêtes internationales auprès des patients pour orienter les changements de politique, comme les enquêtes Rare Barometer Voices d’EURORDIS.
