La campagne « Schwätz mat mir, net iwwert mech »
Combattre les préjugés par le respect, l’empathie et l’ouverture d'esprit
En septembre 2022, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, a lancé une nouvelle campagne de sensibilisation interactive avec le soutien de ses partenaires, les a.s.b.l. EDS Lëtzebuerg, den-i, Wäertvollt Liewen, Trisomie 21 Lëtzebuerg, Een Häerz fir kriibskrank Kanner et Fondatioun Kriibskrank Kanner.
La campagne vise à sensibiliser le grand public aux maladies rares et leur impact en illustrant les préjugés auxquels les personnes concernées par une maladie rare sont parfois confrontées. En même temps, elle montre que malgré de nombreux défis, ces personnes peuvent mener une vie épanouie.
Les vidéos et le slogan de la campagne, « Schwätz mat mir, net iwwert mech » (Viens me parler au lieu de parler dans mon dos), appellent au respect, à l’empathie et à l’ouverture d’esprit. Le public est invité à venir rencontrer l’autre pour apprendre à le connaître et mieux comprendre sa situation au lieu de le juger ou le dénigrer.
La campagne comprend deux volets liés :
– la chanson originale « Meet Me If You Dare » du groupe ABBY LANE et le vidéoclip correspondant,
– une série de vidéos courtes présentant différentes personnes concernées par une maladie rare et les préjugés auxquels elles sont régulièrement confrontées.
Soutenez « la communauté rare » en partageant la campagne et en participant à la discussion sur les réseaux sociaux : Facebook, Instagram & TikTok !!
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Un très grand MERCI à nos partenaires EDS Lëtzebuerg, Wäertvollt Liewen, den-i, Trisomie 21 Lëtzebuerg, Een Häerz fir kriibskrank Kanner et Fondatioun Kriibskrank Kanner, aux musiciens d’ABBY LANE, à respect.lu, à Lukas Grevis et Sophie Margue et bien-sûr à nos ambassadreurs/drices Abby, Hannah, Nathalie, Denis, Jessica, Nataliia et Daniel, qui ne manquent jamais une occasion pour contribuer à la sensibilisation aux maladies rares.
La chanson « Meet Me If You Dare »
La chanson « Meet me if you dare » est interprétée par ABBY LANE, un groupe qui s’est formé dans le cadre du récent concours de chansons lancé par respect.lu, une organisation qui lutte contre la radicalisation violente au Luxembourg.
La chanteuse principale d’ABBY LANE est Abby, une fille charmante, passionnée et comique de 13 ans. Abby est aussi une battante – ce qu’elle démontre quotidiennement. Elle vit avec une maladie génétique très rare provoquant une dystonie musculaire. Ainsi, des activités courantes comme parler, saisir des objets ou marcher représentent des défis permanents. Les paroles de la chanson sont un plaidoyer pour le respect, l’empathie et l’ouverture d’esprit. Abby s’adresse directement au public, l’invitant à venir « me rencontrer si tu oses » (Meet Me If You Dare). Le texte nous rappelle que nous partageons tous les mêmes besoins, peurs et espoirs, quelle que soit notre situation ou condition personnelle. Grâce à l’exemple donné par Abby, la chanson est aussi une source d’inspiration pour toutes celles et ceux qui doutent de leur capacité à réaliser leurs rêves.
La maman, Julie Darne-Scheidweiler, chante les chœurs et est « chef d’orchestre » pour des performances familiales informelles impliquant Abby et ses 2 jeunes sœurs. Dan Theisen chante aussi les chœurs et joue la guitare rythmique acoustique. Arsène Salvestrin est ingénieur du son amateur et accompagne le groupe à la basse. La section rythmique est complétée par Al Ginter, percussionniste et acteur bien connu.
- Titre de la chanson : Meet Me If You Dare de ABBY LANE
- Compositeur : Dan Theisen
- Paroliers : Abby Scheidweiler, Julie Darne-Scheidweiler, Dan Theisen
- Chanteuse principale : Abby Scheidweiler
- Chœurs : Julie Darne-Scheidweiler, Dan Theisen
- Guitare acoustique : Dan Theisen
- Guitare basse : Arsène Salvestrin
- Percussion : Al Ginter
- Enregistré aux UNISON STUDIOS par Eric Slunecko
- Mixé par Arsène Salvestrin
- Enregistrement sponsorisé par RESPECT.LU
- Gagnant du Respect Song Contest 2021
- Vidéoclip : Lukas Grevis
- Illustration de la couverture : SOPHIE MARGUE & ALAN – Maladies Rares Luxembourg
Les Instagram Reels et TikToks
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Les partenaires de la campagne
EDS Lëtzebuerg a.s.b.l. est une association sans but lucratif fondée en 2021. L’Association a pour objet d’informer et sensibiliser le grand public sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, de contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage et les méthodes de traitements du syndrome, d’informer, conseiller et soutenir les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos et de les aider tout comme leur famille et leurs proches.
Le but de « Wäertvollt Liewen » a.s.b.l. est d’aider à mettre en place au Grand-Duché de Luxembourg un réseau national de référence et de compétence pour patients atteints d’une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou d’une pathologie similaire. L’association « Wäertvollt Liewen » a.s.b.l., fondée en février 2012, sert de trait d’union entre des personnes atteintes d’une SLA ou d’une pathologie similaire et les autorités sociales et médicales dans un souci permanent d’améliorer les conditions de vie des personnes atteintes d’une maladie chronique en phase aiguë, notamment celles réglant les soins intensifs à domicile 24h/24 par des tierces personnes.
den-i a.s.b.l. s’engage à:
– Informer sur le syndrome de Marfan
– Sensibiliser le grand public
– Soutenir les personnes concernées
Een Häerz fir kriibskrank Kanner
L’association sans but lucratif « Een Häerz fir kriibskrank Kanner » a pour objet de soutenir et d’accompagner les familles des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer.
La Fondatioun Kriibskrank Kanner accompagne au quotidien les enfants et adolescents atteints d’un cancer ainsi que leurs familles.
Trisomie 21 Lëtzebuerg a.s.b.l. a été fondée en 2000 par plusieurs familles et parents d’enfants atteints de trisomie 21. L’association a pour objectif d’aider les personnes ayant une trisomie 21 à mener une vie indépendante et comblée que possible dans tous les domaines. Les tâches les plus importantes de l’association sont la promotion de l’autonomie, l’avenir professionnel, les structures d’hébergement, support des familles concernées, sensibilisation de la société et inclusion