Témoignages
53 ans, vit avec la maladie de MoyaMoya
« Je m’appelle Jean-Claude, j’ai 53 ans, marié. Et j’ai deux filles avec Fiona, mon épouse.
Un matin, fin mars il y a dix ans, mon épouse a insisté que j’avais fait un accident vasculaire cérébral (AVC) durant la nuit. Pour elle, les deux moitiés de mon visage étaient désynchronisées. Je m’étais senti un peu étourdi au réveil, mais étant diabétique depuis l’adolescence, je pensais à une hypoglycémie non détectée.
Cependant, à l’hôpital, nous recevions la confirmation que j’avais bien fait un mini AVC. On mentionnait le mot «MoyaMoya» pour la première fois à mon épouse.
Deux jours après mon retour à la maison, j’ai eu mon deuxième AVC. Cette fois j’ai ressenti une douleur du côté gauche du cerveau. Après, j’étais paralysé du côté droit et j’avais des difficultés à parler.
Je passais 5 semaines à l’hôpital, suivi de quelques mois de rééducation. Mon séjour prolongé avait permis aux neurologues de confirmer l’hypothèse de MoyaMoya.
MoyaMoya est une maladie neurologique rare, où les vaisseaux sanguins dans le cerveau se ferment. Le cerveau compense cela en développant une multitude de vaisseaux sanguins microscopiques, invisibles sur un scan normal. Ces vaisseaux sont cependant sujets à des hémorragies cérébrales et donc à des AVC.
J’ai subi ma première opération durant la dernière semaine de juin. Appelée « Burr holes , elle consistait à percer une multitude de petits trous dans mon crâne, de sorte que les vaisseaux sanguins sous le cuir chevelu puissent s’infiltrer lentement à l’intérieur de mon cerveau pour compenser la circulation sanguine réduite.
Deux semaines plus tard, j’ai eu mon deuxième mini-AVC, cette fois du côté droit du cerveau. Comme en mars, trois jours à l’hôpital pour observation. Cela avait prouvé que « mon » MoyaMoya touchait les deux côtés du cerveau, contrairement à ce qu’on pensait au début. J’ai donc subi mi-septembre de la même année la deuxième opération « Burr holes », mais cette fois-ci sur le côté droit du crane.
Depuis, je n’ai plus la même (disons) «endurance d’utilisation du cerveau», je ressens en permanence une fatigue légère à forte (À cause du MoyaMoya, de mes trois AVC, ou des deux, je ne pourrais le dire) et j’ai des difficultés avec l’écriture. Mais j’ai réussi à progresser professionnellement, quoiqu’avec des accommodements.
J’ai rejoint ALAN car je pense qu’il est nécessaire de se regrouper et de montrer que les maladies rares peuvent être «découvertes» à tout âge, sous toutes les formes, visibles de l’extérieur ou non. Et il faut pouvoir en parler ouvertement, sans crainte de rejet ou de discrimination. »