Témoignages
37 ans, vit avec le syndrome d’Ehlers-Danlos
« Depuis ma naissance, j’ai de l’asthme et beaucoup d’allergies. À 6 ans, j’ai commencé à avoir mal au dos et aux épaules. Mais comme vous l’avez probablement deviné, les médecins ne m’ont pas pris au sérieux. Chaque fois que je devais soulever quelque chose de lourd, je me disloquais l’épaule.
Pendant ma puberté, j’ai eu multiples entorses de genoux en faisant du sport. Alors, j’ai arrêté de faire du sport. Mais ce n’était pas suffisant. Même marcher avec des chaussures plates posait un problème : je n’arrêtais pas de me tordre la cheville et faire des entorses du pied. De là, les problèmes avec mes articulations se sont multipliés : poignets, hanches, etc.
Après avoir eu mon deuxième enfant, ma santé a décliné. Mais je sentais que je ne pouvais le dire à personne parce que jusque-là personne n’avait cru que la douleur était réelle. C’était de ma faute parce que je bouge et rigole trop. Pourtant je pleure aussi – de douleur. Mais seulement quand je suis seule. À 33 ans, j’ai eu un cancer. À 35 ans, j’ai subi une opération au genou ratée. À 36 ans, j’ai subi une chirurgie du dos et de la nuque. Puis, sur recommandation, j’ai vu un médecin formidable qui a finalement poser le diagnostic de Syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS), une maladie génétique affectant le tissu conjonctif. J’étais tellement soulagée d’avoir enfin un nom qui explique mes symptômes !!! J’ai commencé à échanger avec d’autres personnes vivant avec EDS et je ne me sentais moins seule.
J’ai reçu du soutien psychologique d’ALAN, ce qui m’a aidé à gérer un certain nombre de problèmes. La douleur chronique et les traumatismes infantiles non traités sont un mélange toxique.
Actuellement, mon corps est maintenu par des produits orthopédiques, des gants et bas de compression très sexy. J’utilise un bâton pour marcher et peut-être bientôt un fauteuil roulant. La maladie a aussi provoqué des problèmes de digestion, des vaisseaux sanguins et de la peau.
Malheureusement, mes enfants commencent également à présenter des symptômes. Mais au moins on sait pourquoi. Quand j’avais leur âge, personne ne me croyait. Au début, j’ai toujours ressenti le besoin d’expliquer pourquoi je ne me sentais pas bien ou pourquoi je boitais, etc. Mais maintenant je m’en fiche. La maladie est là et elle ne va nulle part.
Les dernières années n’ont pas été faciles. Mais j’ai un partenaire de vie et des enfants incroyables qui me soutiennent et me donnent toute la force dont j’ai besoin pour continuer à me battre. Ensemble, nous pouvons tout surmonter. »