Témoignages

Noémie

43 ans, vit avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA)

« Je suis Noémie. J’ai 43 ans et je suis maman de 4 enfants. Depuis quelques années je vis avec la SLA. SLA ou « sclérose latérale amyotrophique » est une maladie neuromusculaire incurable qui mène peu à peu à la paralysie de tous les muscles du corps, y compris les jambes, les bras, le tronc, le visage et la langue. De même, les muscles nécessaires à la déglutition, à la parole et malheureusement aussi ceux nécessaires à la respiration cessent lentement de fonctionner.

Au stade final, vous devez compter sur l’aide d’autres personnes et avez besoin d’une sonde gastrique et d’un ventilateur. Pour environ 90% des patients atteints de SLA, la maladie évolue rapidement avec une survie moyenne de 3 à 5 ans après le début de la maladie, sauf si on est nourri et ventilé artificiellement.

J’ai la chance d’être parmi les 10% des patients dont la maladie évolue très lentement. Le célèbre astrophysicien Stephen Hawking était aussi atteint de cette forme de SLA. Il a vécu plus de 50 ans avec la SLA jusqu’à son décès en 2018.

Il est très important pour moi de vivre une vie aussi « normale » que possible. Même si je dois utiliser un fauteuil roulant et un ventilateur pour m’aider à respirer la nuit, je suis capable de vivre une vie assez normale. Evidemment, ma « nouvelle » vie est différente, mais elle est toujours belle et absolument digne d’être vécue. Je ne peux plus monter à cheval, faire du ski ou des randonnées dans les Alpes. Mais je peux faire la course sur les pistes cyclables avec mon fauteuil roulant électrique qui est très sportif et rapide ?

En tant que chanteuse d’opéra, je suis évidemment très heureuse d’avoir pu garder ma voix jusqu’à maintenant. Je peux toujours chanter de tout mon cœur, de toute mon âme. Je le fais simplement assis dans mon fauteuil roulant.

Je suis également très heureuse de pouvoir encore parler et manger par moi-même. Bien sûr, j’ai peur du progrès de la maladie. J’essaie de ne pas trop y penser, mais de vivre au présent, en suivant la devise « Carpe Diem» – cueille le jour. Ne regardez pas en arrière sur les choses que vous ne pouvez plus faire, et ne regardez pas trop loin dans un avenir qui vous fait peur.

Ma stratégie : vivre dans le PRESENT et profiter au maximum.

J’espère que je pourrai garder ma voix le plus longtemps possible et que la maladie continuera de progresser aussi lentement.

CARPE DIEM et NEVER GIVE UP »

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