Témoignages
son frère Mehdi vivait avec la neurofibormatose
« Enfant, Mehdi a toujours été une âme créative et imaginative. Il aimait se déguiser et surtout me faire peur. Sa période préférée de l’année était Halloween. Son artiste préféré, Michael Jackson. À l’âge de trois ans, il savait faire le moonwalk.
Mehdi a reçu un diagnostic de neurofibromatose (NF) lorsqu’il était bébé. La NF est une maladie génétique qui fait référence à trois affections différentes impliquant le développement de tumeurs pouvant affecter le cerveau, la moelle épinière et les nerfs qui envoient des signaux entre le cerveau et la moelle épinière, ainsi que toutes les autres parties du corps.
À l’âge de 12 ans, il a eu une tumeur au cerveau qui s’est avérée bénigne. Le médecin a pu l’a retiré sans complications. Il ne s’est jamais plaint une seule fois. Il en a eu une autre dans le torse qui a également été retiré. Plus tard, un sarcome s’est développé à l’intérieur de sa cuisse gauche, cette fois, il ne s’en est pas occupé tout de suite. Sa jambe était enflée. Lorsque mes parents l’ont appris, il était trop tard. La tumeur était devenue trop grosse et n’était plus possible d’opérer. Nous avons été dévastés. Nous ne savions pas qu’il ne survivrait pas. Il me manque terriblement.
En 2007, Mehdi m’a rejoint à Los Angeles, où il s’est inscrit à la NY Film Academy School. Au départ, il voulait être acteur, puis s’est tourné vers la réalisation. Il a obtenu son baccalauréat en beaux-arts en cinéma en septembre 2015. Avant d’obtenir son diplôme, il a réalisé une courte vidéo sur sa vie et sa maladie. Je l’ai regardé les larmes aux yeux, rempli de fierté pour tout ce que mon petit frère avait accompli en si peu de temps. Je savais qu’il était destiné à de grandes et belles choses. Malheureusement, la vie de Mehdi a été tragiquement écourtée et il est décédé le 18 janvier 2018, à l’âge de 28 ans.
En mémoire de mon frère ange, je veux faire prendre conscience aux familles du danger et de la gravité de cette maladie. En tant que membre du conseil d’administration européen de la Children’s Tumor Foundation, nous avons pour objectif de sensibiliser et de collecter des fonds pour trouver un remède.
Mehdi était un héros, NF Avenger, un beau jeune homme adoré de tant de personnes. Parti bien trop tôt. »
Samia