Im Rahmen des ersten Nationalen Plans für seltene Krankheiten 2018-2022 führte das Gesundheitsministerium den Dienst „Infoline Maladies Rares Luxembourg“ ein, eine Anlaufstelle wo Menschen die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, deren Umfeld und die Fachleute des Gesundheits- oder Sozialwesens, Informationen, Unterstützung und Beratung erhalten.
Die Einrichtung dieses Dienstes ist dank der Zusammenarbeit und des Fachwissens von der gemeinnützigen Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg möglich, welche schon seit Jahren eine soziale, psychologische und administrative Beratungsstelle für Betroffene leitet.
Wie bei ähnlichen Diensten in anderen europäischen Ländern, gehören folgende Aspekte zu den Missionen der Infoline:
- Erleichterung des Zugangs zu Informationen über seltene Erkrankungen für Patienten, deren Familienangehörige und Fachleute;
- Beratung über die verfügbaren Hilfsmittel, die Vorgehensweise und die administrativen Verfahren;
- Verbesserung der Verweisung zu den angemessenen Diensten im Land;
- Einen spezialisierten Ort zu bieten wo Menschen von ihren Erfahrungen berichten können;
- Ermittlung der Bedürfnisse von Menschen die mit einer seltenen Erkrankung leben zum Zwecke einer Bestandsaufnahme.
ALAN wurde von der Gesundheitsdirektion beauftragt, diese Missionen der Infoline zu erfüllen.
Die Infoline besteht aus einer eigens eingerichteten E-Mail-Adresse (infolineMR@alan.lu) und Telefonlinie (+352 2021 – 2022), welche zu bestimmten Sprechzeiten erreichbar ist (Montag: 13:00 bis 17:00 Uhr, Dienstag: 12:00 bis 16:00 Uhr, Mittwoch: 09:00 bis 13:00 Uhr, Donnerstag: 12:00 bis 16:00 Uhr, Freitag: 09:00 bis 13:00 Uhr). Eine Antwort ist innerhalb von 5 Werktagen gewährleistet.
Der Infoline-Dienst bietet keine Betreuung, Gesundheitsversorgung oder Diagnose an. Es handelt sich um eine erste Anlaufstelle, um Betroffene und deren Angehörige in Luxemburg zu den angemessenen Diensten des Gesundheits- oder Sozialwesens zu verweisen. Die Infoline ist Teil eines umfassenderen Konzeptes der Einführung einer „Maison Maladies Rares“, welche auch ein vorrangiges Ziel des Nationalen Plans für seltene Krankheiten ist.
