Beratung und Unterstützung
Sie leben mit einer
seltenen Erkrankung?
Einer Ihrer Angehörigen ist von
einer seltenen Erkrankung betroffen?
Sie arbeiten im Gesundheits- oder Sozialwesen und kümmern sich um einen Patienten mit einer seltenen Erkrankung?
ALAN bietet Informationen sowie administrative, soziale und psychologische Unterstützung, um Menschen mit einer seltenen Krankheit bei der Bewältigung der durch die Krankheit verursachten Herausforderungen zu helfen. Die Beratungsdienste von ALAN sind kostenlos und speziell auf die Bedürfnisse des Einzelnen zugeschnitten. Jede Person, die direkt oder indirekt von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, kann sich an die Beratungsstelle wenden.
Die Beratungsstelle von ALAN ist in zwei Ebenen unterteilt: die Infoline Maladies Rares Luxembourg und die psychosoziale Betreuung.
Wenn eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder vermutet wird, wendet sich die betroffene Person, ihr Familienmitglied oder das medizinische Fachpersonal an die Infoline, um Informationen und Rat zu erhalten. Wenn intensive Betreuung nötig ist, unterstützen die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN gemeinsam den Betroffenen und / oder die Familie in Aspekten wie Zugang zu Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, Bildung, Arbeit, Familienleben, soziale Eingliederung und psychische Gesundheit.
Die Infoline Maladies Rares Luxembourg
Wenden Sie sich an die Infoline um:
- Informationen über die seltene Erkrankung, die sozialen Rechte, die verfügbaren Ressourcen und die Vorgehensweisen zu erhalten;
- An die richtigen zuständigen Einrichtungen im Lande verwiesen zu werden;
- Ein offenes Ohr bei Fachleuten mit Erfahrung im Bereich der seltenen Erkrankungen zu finden.
Die Infoline Maladies Rares Luxembourg ist eine Initiative des ersten Nationalen Plans für seltene Krankheiten 2018-2022 des Gesundheitsministeriums. Die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg wurde von der Gesundheitsdirektion beauftragt die Infoline für Luxemburg zu betreiben.
Die Infoline besteht aus einer eigens eingerichteten E-Mail-Adresse (infolineMR{a}alan.lu) und Telefonlinie (+352 2021-2022). Eine Antwort ist innerhalb von 5 Werktagen gewährleistet.
Neben der Infoline, finden Sie wichtige Informationen im Ratgeber für Menschen mit seltenen Erkrankungen („Guide d’orientation luxembourgeois pour les personnes vivant avec une maladie rare“). Der Ratgeber informiert über die Dienste und Hilfen, die in den verschiedenen Bereichen (z. B. Gesundheitsfürsorge, Sozialversicherung, finanzielle Unterstützung, Schule usw.) verfügbar sind, und führt die betroffenen Menschen durch die spezifischen Verfahren und Vorgänge.
In Zusammenarbeit mit:
Die psychosoziale Betreuung
Die psychosoziale Betreuung wird von einem Team von sogenannten „Référents de parcours de santé“ geleistet. Diese Experten haben ein Diplom im paramedizinischen oder sozialen Bereich, ergänzt durch zahlreiche Weiterbildungen im Bereich der seltenen Krankheiten. Sie begleiten Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Familien in den verschiedenen Stadien der Krankheit. Derzeit besteht das Beratungsteam aus PsychologInnen und SozialarbeiterInnen. Beide Berufe bringen ihre spezifische Expertise und einzigartige Sichtweisen ein, um Patienten gemeinsam bei der Verwirklichung ihrer Lebensprojekte zu unterstützen. Durch die Kombination von psychologischer und sozialer Unterstützung bietet ALAN dem Patienten auf seinem Weg zu mehr Eigenständigkeit und Lebensqualität eine wirksame und gezielte sozialtherapeutische Betreuung an.
Psychologische Unterstützung
ALAN bietet psychologische Betreuung für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, und deren Angehörige an. Für betroffene Personen steht das Warten auf die Diagnose, die Diagnose selbst, die Prognose, der fortschreitende Verlust der Selbstständigkeit, der sozialen Isolation oder den finanziellen Problemen oft im Verbindung mit dem Erleben unangenehmer Emotionen. Das Risiko, depressive Symptome oder andere psychopathologische Auffälligkeiten zu entwickeln, ist dementsprechend hoch. In Zusammenarbeit mit dem multidisziplinären Team und dem psychosozialen Netzwerk bieten die Psychologen von ALAN professionelle psychologische Unterstützung an, welche an die spezifischen Bedürfnisse jedes Patienten angepasst wird. Sie helfen dem Betroffenen, sein Lebensprojekt angesichts der Krankheit anzupassen und (neu) aufzubauen.
Administrative Unterstützung und Koordination
Die Kompetenz der Sozialarbeiter liegt hauptsächlich bei sozial-administrativen Verfahren, sowie der Information und Koordination. Sie informieren den Patienten über seine Krankheit, seine Rechte, die Fachärzte, die vorhandene Hilfe, die mögliche Finanzierung, die kompetenten Netzwerke und die Referenzzentren. Sie übernehmen die Koordination zwischen dem Patienten und den Instanzen des medizinischen, sozialen, professionellen und schulischen Bereichs, mit dem Ziel, die Zusammenarbeit weiter zu verbessern. Diese Informations- und Koordinationsarbeit wird oft zusammen mit den Psychologen von ALAN ausgeführt.
Statistiken
Im Jahr 2022 unterstützte das Beratungsteam von ALAN 698 Patienten und Familien. Dies entspricht fast 300 verschiedenen Erkrankungen. Die häufigsten davon waren neurologische, neuromuskuläre oder systemische/Autoimmunerkrankungen. Fast die Hälfte dieser Patienten bat um Hilfe bei Verwaltungsverfahren. Des Weiteren baten Patienten oft um psychologische Unterstützung, Beratung in Bezug auf die Gesundheitsversorgung oder Vermittlungen von Spezialisten. Weiter Details und Statistiken finden Sie in unserem Jahresbericht.