Die „30 000 Hoffnungen – 1 Plang“ Kampagne
Ein zweiter Nationaler Plan für seltene Krankheiten für die etwa 30.000 betroffenen Menschen in Luxemburg.
Im September 2023 startete die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, eine neue online Kampagne mit der Unterstützung ihres Partners EDS Lëtzebuerg,
Die Kernbotschaft der Kampagne ist, dass die Initiativen und Umsetzungen des ersten Nationalen Planes für Seltene Krankheiten ausgebaut werden sollen und ein zweiter Plan Anfang 2024 verabschiedet werden soll, um die Lebensqualität der 30.000 betroffenen Menschen in Luxemburg zu verbessern.
In einer Reihe von Kurzvideos drücken 11 Kinder und Erwachsene, die mit einer seltenen Krankheit leben, aus welche Hoffnungen sie für ihre eigene Zukunft und die anderer Betroffener haben.
Unterstützen Sie die „Gemeinschaft der Seltenen“ indem Sie die Kampagne teilen und an der Diskussion auf den sozialen Netzwerken, Facebook, Instagram & TikTok teilnehmen.
Ein riesengroßes DANKESCHÖN an unseren Partner EDS Lëtzebuerg und an unsere Verwechter/innen Elias, Mara, Jessica, Amy, Laurent, Marielle, Daniel, Hannah, Benny, Noémie und Maria, die keine Gelegenheit verpassen, um über seltene Erkrankungen zu sensibilisieren.
Der zweite Nationale Plan für Seltene Krankheiten
Der erste Nationale Plan für seltene Krankheiten (Plan National Maladies Rares – PNMR) geht im Jahr 2023 zu Ende. Durch diesen Plan konnten wichtige Maßnahmen umgesetzt werden, um die Lebensqualität der Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, zu verbessern. Jetzt ist es wichtig, am Ball zu bleiben und weiter zusammenzuarbeiten, um den betroffenen Kindern und Erwachsenen einen besseren Zugriff auf Diagnose, angemessene medizinische Behandlung, psychosoziale Unterstützung und sozioökonomische Rechte zu schaffen.
Daher hat ALAN, am Anfang des Jahres, zusammen mit seinen Partnern ein Positionspapier veröffentlicht, in dem sie dazu aufrufen, dass seltene Krankheiten als eine der Prioritäten des Luxemburger Gesundheitswesens identifiziert werden und dass der zweite Nationale Plan für Seltene Krankheiten Anfang 2024 verabschiedet wird. Das Positionspapier wird von 6 anderen Vereinigungen getragen wird, die sich für Menschen mit bestimmten seltenen Krankheiten in Luxemburg einsetzen. In diesem Dokument wird eine Bestandsaufnahme der Situation in Luxemburg in Bezug auf seltene Krankheiten gemacht und dargelegt, wieso es wichtig ist, dass das Thema seltene Krankheiten eine politische Priorität für die Legislaturperiode 2024-2028 wird.
Das Positionspapier enthält 7 spezifische Vorschläge, die darauf abzielen, die Initiativen und Umsetzungen des ersten nationalen Planes auszubauen und den Alltag der betroffenen Menschen weiter zu verbessern, nämlich:
- Die Förderung des Zugangs zur Diagnose, insbesondere durch die Ausweitung des Neugeborenenscreening-Programms und die Erhöhung der nationalen Kapazitäten für genetische Analysen.
- Die Verbesserung des Versorgungsweges, indem die Pilotprojekte des ersten PNMR fortgesetzt werden und weitere Versorgungsverläufe („filières de soins“) für Gruppen seltener Krankheiten definiert werden.
- Die Definition des Status einer „Langzeiterkrankung“.
- Die Einrichtung eines nationalen Registers seltener Krankheiten.
- Die Beschleunigung der Entwicklung der luxemburgischen Agentur für Arzneimittel und Gesundheitsprodukte (ALMPS).
- Eine verstärkte Ausbildung und Sensibilisierung.
- Die Schaffung einer Rechtsgrundlage für Projekte im Bereich seltener Krankheiten.
Das Positionspapier finden Sie auf folgender Webseite: https://alan.lu/wp-content/uploads/2023/02/Position-Paper-2023-final-web.pdf
Die Instagram Reels und TikToks
-Klicken Sie auf das Foto, um das Video anzusehen - ``Mäin Numm ass Mara an ech hun eng extrem rar genetesch Krankheet di meng Muskelen an mäin Verdauungstrakt ugräift. Ech liewen all Dag mat staarker Péng, Middegkeet an Ennergewiicht.<br /> 28 Joer laang si ech op der Sich no enger Diagnose ewéi an engem Hotel vun Zëmmer zu Zëmmer gerannt. Als Kand un der Hand vun mengen Elteren an duerno eleng. Meeschtens hat ech kaum en Fouss an den Raum gesat, do gouf ech schonn als psychesch krank ofgestempelt. Am Zëmmer vun den Dokteren gouf d‘ Fro „Hutt dir Stress?“ zum Standard. Déi einfachst Methode mech erëm séier lass ze gi. Mee och an all aner Zëmmer hunn ech duerch jugéierend Aussoen an Blécker gelidden an si gefillt nach méi krank gi. Dobäi ass net all ennergewiichteg Persoun magersüchteg oder Bulemiker. Net jiddereen deen duerch Géigend trëllt huet ze vill gedronk an och wann een vun baussen gesond ausgesäit, kann een schlëmm krank si. Net alles ass ewéi et schéngt, an ech géif mir vun Häerzen wënschen, datt Gesellschaft manner séier urteelt, esou dat mir Betraffener net den Courage verléieren eng néi Zëmmerdier opzemaachen.”
- Klicken Sie auf das Foto, um das Video anzusehen - `` Ech hoffen, datt mer an den nächste Joren méi schnell zu enger Diagnos kommen. Fehldiagnosen an Ignoranz kënnen ganz vill zousätzlech Schied bei engem Patient mat enger seelener Kränkt veruersaachen. Ouni Plan National Maladies Rares ass méng Hoffnung näischt wäert!”
- Klicken Sie auf das Foto, um das Video anzusehen - ``D'Amy ass am Alldag op vill Hëllef ugewisen, wéi doheem an och an der Schoul/Inclusioun. Et ass wichteg, dat d’Amy déi Ënnerstëtzung kritt, déi hat brauch. Seng Behënnerung, respektiv seng Beanträchtegung a sozialer Gesellschaft deel ze huelen, soll keen Hindernis sinn. D'Entwécklung vum Amy ka weidergoe wou hat gutt ``encadréiert`` ass a gefuerdert ka ginn, fir ee maximum vum Ziel ze erreechen.”
- Klicken Sie auf das Foto um das Video anzusehen - „Ech hoffen dass méi concernéiert Leit bei der Planung vun ëffentleche Gebaier/Plaze gehéiert ginn.<br /> Et ass ëmmer gutt studéiert Experten am Team ze hunn, mee d‘Ëmsetzung vu Projete brauch och Erfarung aus éischter Hand, déi een duerch Leit, déi dagdeeglech mat de Problemer konfrontéiert sinn, erhale kann. Ech kann iech och e Bett aussiche mee der schlooft sécherlech besser wann dir wéinstens Matrass auswiele kéint.“
- Klicken Sie auf das Foto, um das Video anzusehen - ``Mäin Numm ass Marielle, ech sinn 33 Joer al an ech hu Charcot-Marie-Tooth. Zënter 7 Joer sinn ech Lëtzebuergeschproff. Meng Krankheet schränkt mech net just a mengem Alldag, mee och a mengem Beruff an. Ech kann net laang virun der Tafel oder am Klassesall stoen, an ech gi séier midd.<br /> Ech hunn d’Chance an enger Schoul ze schaffen, déi mech immens ënnerstëtzt. Mäi Stonneplang ass adaptéiert an ech sinn Deel vun Aarbechtsgruppen, fir déi ech och vun doheem aus schaffe kann. Zënter zwee Joer hunn ech de Service à temps partiel pour raisons de santé, mee fir dohin ze kommen, war et awer net einfach.<br /> Ech hunn de reguläre Fonctionnairesstage gemaach, mee och ganz schlëmm waren déi administrativ Hürden, fir de Service ze kréien. Ech wëll schaffen an um aktive Sozialliewen deelhuelen, mee a mengem Rythmus, fir datt ech e würdegt Liewe féiere kann. Dëst soll och fir all déi aner Betraffen de Fall sinn. De Beruff an d’Leeschte sollen net méi wichteg wéi eis Gesondheet sinn.”
- Klicken Sie auf das Foto um das Video anzusehen - ``Mir hoffen dat weider Mesuren ëmgesat ginn : Wa Fortschrëtter an der Fuerschung iwwert rar Krankheete gemaach ginn a Patiente kënne bei klinesche Studie matmaachen, fërdert dat d’Expertise vun de lokale Spezialisten an erméiglecht ee méi fréien Zougrëff op potentiell Traitementer.”
-Klicken Sie auf das Foto um das Video anzusehen-``Als jonk Schmerzpatientin hoffen ech, datt ech zukünfteg zu Lëtzebuerg d’Méiglechkeet wäert hunn, reegelméisseg an enger adäquater Schmerztherapie behandelt kann ginn. Eng Schmerztherapie, déi mir dobäi hëllefen kann, mäin Alldag zukünfteg ze erliichteren. Eng Schmerztherapie, déi mir Hoffnung op meng Zukunft gëtt. Als chroneschen Schmerzpatient misst een dauerhaft vun engem spezialiséierten Team begleet ginn. Leider sinn d’Méiglechkeeten fir eng dauerhaft an adäquat Schmerztherapie zu Lëtzebuerg nach ëmmer staark begrenzt. An dat, obwuel d’Nofro vun Schmerzpatienten d’Offerte weit iwwertrëfft. Am Numm vun villen Schmerzpatienten hei zu Lëtzebuerg hoffen ech, datt mir eng besser Zukunft an Bezuch op eis Behandlung vun eiser deeglecher chronescher Péng erreechen kënnen.”
-klicken Sie auf das Foto um das Video anzusehen-``ALS (Amyotroph Lateralskleros) ass eng onheelbar neurodegenerativ Krankheet, bei deer no a no all Muskel am Kierper dee fir Bewegung zoustänneg ass, gelähmt gëtt. Zum Schluss ass een gefaangen a sengem eegene Kierper, an et muss een kënschtlech ernährt a beotmet gin fir weider ze liewen. Et gett leider bis elo nach emmer keen effikasst Medikament wat dës neuro-muskulär Krankheet heelen oder stoppe kann. Mäi greisste Wonsch ass et, dass d’Fuerschung op desem Gebidd massiv Fortschretter mecht, an dass en effikasst Medikament géint dës Krankheet fonnt gett. Dat géif vill Menschenliewen retten.”
-Klicken Sie auf das Foto um das Video anzusehen- ``Ech hoffen, datt d'Fuerschung viru kënnt an een hei zu Lëtzebuerg méi séier eng Diagnos kritt. Ech hu missen op Paräis an d'Clinique Génétique Salpêtrière goen, well meng Krankheet zu Lëtzebuerg net gutt bekannt war. D'Diagnos gouf ze spéit gemaach, esou dass ech net konnt rechtzäiteg mat der Physiotherapie ufänken déi mir e bësse bei menger Spastik hëlleft.”
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Der Partner der Kampagne
EDS Lëtzebuerg a.s.b.l. ist im Jahr 2021 als gemeinnütziger Verein gegründet worden. Zweck des Vereins ist es, die Öffentlichkeit über das Ehlers-Danlos-Syndrom zu informieren und aufzuklären, zur Verbreitung von Informationen über die Erkennungs- und Behandlungsmethoden des Syndroms zu informieren, zu beraten und Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom zu unterstützen und ihnen, sowie ihren Familien und Angehörigen, zu helfen.