Rare Rewind
Was würdest du deinem „früheren Ich“ sagen?
Anfang Oktober 2024 startete die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, eine neue online Kampagne mit der Unterstützung ihrer Partner, der Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR), EDS Lëtzebuerg , Een Häerz fir kriibskrank Kanner , Wäertvollt Liewen und der Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques.
Ziel der Kampagne ist es, die Öffentlichkeit für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf den Alltag der Betroffenen zu sensibilisieren. Dabei liegt ein besonderer Schwerpunkt auf der Komplexität und Vielschichtigkeit des Weges, den die Betroffenen gehen müssen.
Die Kampagne nimmt sieben Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, mit auf eine Reise durch die Zeit und fordert sie auf, über den bisherigen Weg mit ihrer Krankheit nachzudenken – ein Weg, der oft von Fehldiagnosen, mangelndem Verständnis und emotionalen Höhen und Tiefen geprägt ist. In einer Serie von Kurzvideos wenden sich die betroffenen Jugendlichen und Erwachsenen an ihr „früheres Ich“: Wenn eine Zeitmaschine sie in den Moment zurückversetzen könnte, in dem ihre Symptome erstmals aufgetreten sind, was würden sie sich selbst sagen wollen? Welche Ratschläge würden sie ihrem „früheren Ich“ geben?
Unterstützen Sie die Kampagne, indem Sie die Videos teilen oder aktiv mitmachen in den sozialen Medien ( Facebook, Instagram & TikTok) !! Die Details dazu finden Sie unten auf dieser Seite.
Ein riesengroßes DANKESCHÖN an unsere Partner, insbesondere ALSR, und an unsere Botschafter/innen Vicky, Abby, Jean-Francis, Manon & Nathasha, Lara, Cassandra und Stépahnie für ihren Mut, ihre Offenheit und ihre Ehrlichkeit.
Die Instagram Reels und TikToks
Unterstützen Sie die Kampagne
Sie können die Kampagne und somit die „Gemeinschaft der Seltenen“ unterstützen, indem Sie die Kampagnenvideos teilen und sich an der Diskussion in den sozialen Medien beteiligen.
Wenn Sie diese Gedankenübung über den Weg mit ihrer seltenen Erkrankung selbst machen möchten, ermutigen wir Sie, Ihre eigenen Fotos aus der Vergangenheit zu teilen, zusammen mit einem Text, in dem Sie beschreiben, was Sie Ihrem „früheren Ich“ sagen würden. Posten Sie diese Fotos und Videos in den sozialen Medien, taggen Sie ALAN und vergessen Sie nicht, den Hashtag #rarerewind zu verwenden. Wir freuen uns darauf, Ihre Botschaften und Ratschläge zu lesen!
Um die Videos und unsere Facebook-, Instagram- und TikTok-Konten zu finden, klicken Sie einfach auf die untenstehenden Schaltflächen.
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Die Partner der Kampagne
Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett
Die Luxemburger Rett-Syndrom Vereinigung (ALSR) ist eine Vereinigung von Freiwilligen, deren Ziel es ist, über das Rett-Syndrom zu sensibilisieren, Menschen mit Rett-Syndrom und deren Familien zu unterstützen und sich für die Anerkennung von Menschen mit Rett-Syndrom innerhalb der Gemeinschaft einzusetzen.
Das Rett-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die hauptsächlich Mädchen betrifft und zu intellektueller Behinderung und schweren motorischen Beeinträchtigungen führt.
Een Häerz fir kriibskrank Kanner
Die gemeinnützige Elternvereinigung „Een Häerz fir kriibskrank Kanner“ unterstützt und begleitet Familien mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen die Krebs haben.
EDS Lëtzebuerg a.s.b.l. ist im Jahr 2021 als gemeinnütziger Verein gegründet worden. Zweck des Vereins ist es, die Öffentlichkeit über das Ehlers-Danlos-Syndrom zu informieren und aufzuklären, zur Verbreitung von Informationen über die Erkennungs- und Behandlungsmethoden des Syndroms zu informieren, zu beraten und Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom zu unterstützen und ihnen, sowie ihren Familien und Angehörigen, zu helfen.
Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques
Die luxemburgische Vereinigung zur Unterstützung herzkranker Kinder („Häerzkrank Kanner zu Lëtzebuerg“, kurz ALAEC) wurde im Januar 2002 gegründet.Ihr Hauptziel ist es betroffenen Kinder und ihren Eltern an der Seite von behandelnden Kardiologen während den entscheidenden Momenten zu begleiten.
Dies tut sie indem sie:
• Den Kontakt zwischen den betreffenden Personen erleichtert;
• Regelmäßige Treffen, Austausche und Informationsversammlungen organisiert;
• Die breite Masse für die Probleme von herzkranken Kindern sensibilisiert;
• Einen sozialen Beistand sowie psychologische Unterstützung für Kinder und ihre Familien anbietet;
• Ein Angebot an Informationen auf administrativer und finanzieller Ebene bereitstellt;
• Die Forschung von angeborenen Herzerkrankungen unterstützt.
Die luxemburgische Vereinigung zur Unterstützung herzkranker Kinder ist per großherzoglichem Erlass vom 15. Januar 2022 als gemeinnützig anerkannt. Sie hat auch am 5.12.2014 die Charte de Bénévolat unterschrieben.
Die im Februar 2012 gegründete Vereinigung « Wäertvollt Liewen » e.V. dient als Bindeglied zwischen Personen, die an ALS oder einer ähnlichen Pathologie erkrankt sind, und den Autoritäten im sozialen, medizinischen und assoziativen Bereich. „Wäertvollt Liewen“ e.V. möchte im Großherzogtum Luxemburg am Aufbau eines nationalen Referenz- und Kompetenznetzwerks für Patienten mitwirken, die an einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) oder einer ähnlichen Pathologie erkrankt sind.