Ende März schickte ALAN, zusammen mit einer Reihe anderer Vereinigungen, einen offenen Brief an die Regierung, um diese auf bestimmte Probleme aufmerksam zu machen, welche durch die COVID-19-Pandemie bei Familien verursacht wurden, bei denen eine Person mit einer seltenen oder schweren chronischen Krankheit lebt.
Nachstehend finden Sie die Antwort der Minister sowie unsere Stellungnahme hierzu.
Wir freuen uns über die positive Reaktion der Regierung und die konkreten Maßnahmen, welche in Bezug auf die verschiedenen Punkte eingeleitet wurden. So konnten wir zum Beispiel
- Masken verteilen an die anderen unterzeichnenden Vereinigungen und an die besonders gefährdeten Patienten, welche aktuell von unseren Psychologen und Sozialarbeiter betreut werden
- eine Liste lebenswichtiger Medikamente an das Gesundheitsministerium senden, damit dieses weiterhin den Zugang zu diesen Medikamenten garantieren kann,
- eine Patientenvertretung benennen, welche das Gesundheitsministerium beraten kann bezüglich der Informationen, welche zum Thema Medikamente veröffentlicht werden.
Die Antwort auf den Punkt bezüglich des Urlaubs aus familiären Gründen für beide Elternteile war unserer Meinung nach jedoch nicht zufriedenstellend, weshalb wir unsere Argumente in einem zweiten Brief dargelegt haben (Stellungnahme).
Wir danken unseren Partner:
- Fondatioun Kriibskrank Kanner (aide aux enfants atteints d’un cancer)
- Häerzkrank Kanner Lëtzebuerg ALAEC
- Info-Handicap Asbl
- ALLM
- Wäertvollt-Liewen asbl
- Een Häerz fir kriibskrank Kanner asbl
- Association Européenne contre les Leucodystrophies
- Syndrome de Marfan den-i asbl
