Fin mars, ALAN et plusieurs autres associations ont envoyé une lettre ouverte au gouvernement pour attirer leur attention sur les problèmes spécifiques causés par la pandémie COVID-19 pour les familles dont un membre vit avec une maladie rare ou chronique.
Vous trouverez ci-dessous la réponse des ministres, ainsi que notre prise de position à leur réponse.
Nous sommes heureux que les ministres aient réagi de manière aussi positive et aient pris des mesures concrètes pour répondre à la plupart des points évoqués. Ainsi, nous avons par exemple pu
- distribuer des masques aux autres associations signataires et aux patients particulièrement vulnérables qui sont actuellement suivis par notre équipe de consultation,
- envoyer une liste des médicaments vitaux au Ministère de la Santé afin qu’il puisse assurer un accès continu à ces médicaments,
- désigner un représentant des patients qui peut conseiller le Ministère de la Santé sur les informations publiées concernant les médicaments.
Cependant, la réponse au point concernant le congé pour raisons familiales pour les deux parents n’était pas satisfaisante à notre avis, d’où notre seconde lettre (prise de position).
Un grand merci à nos partenaires :
- Fondatioun Kriibskrank Kanner (aide aux enfants atteints d’un cancer)
- Häerzkrank Kanner Lëtzebuerg ALAEC
- Info-Handicap Asbl
- ALLM
- Wäertvollt-Liewen asbl
- Een Häerz fir kriibskrank Kanner asbl
- Association Européenne contre les Leucodystrophies
- Syndrome de Marfan den-i asbl
