Erfahrungsberichte
37 Jahre alt, lebt mit Ehlers-Danlos Syndrom
“Seit meiner Geburt habe ich Asthma und viele Allergien. Mit 6 Jahren bekam ich Rücken- und Schulterschmerzen. Aber wie Sie wahrscheinlich vermutet haben, haben mich die Ärzte nicht ernst genommen. Jedes Mal, wenn ich etwas Schweres heben musste, renkte ich mir die Schulter aus.
Als ich in die Pubertät kam, verstauchte ich mir beim Sport immer wieder das Knie. Also hörte ich mit dem Sport auf. Aber damit nicht genug. Sogar das Gehen mit flachen Schuhen war ein Problem: Ich knickte dauernd um und verstauchte mir den Fuß. So ging das immer weiter mit meinen Gelenken: Handgelenke, Hüften usw.
Nachdem ich mein zweites Kind bekommen hatte, verschlechterte sich mein Gesundheitszustand. Aber ich hatte das Gefühl, ich konnte es niemandem erzählen, denn bis dahin hatte ja niemand mir geglaubt, dass ich so viele Schmerzen hatte. Selbst Schuld – ich zappele und lache ja dauernd. Obwohl ich auch weine – vor Schmerzen. Aber nur wenn ich allein bin.
Mit 33 Jahren bekam ich Krebs. Mit 35 hatte ich eine verpfuschte Knieoperation. Mit 36 hatte ich eine Rücken- und Nackenoperation. Dann wurde mir ein brillanter Arzt empfohlen, der mich schließlich mit EDS, einer genetischen Bindegewebsstörung, diagnostizierte. Ich war so erleichtert, endlich einen Namen zu haben, der meine Symptome erklärt!!! Ich begann mich mit anderen Menschen zu auszutauschen, die mit EDS leben, und fühlte mich nicht mehr so allein.
Ich erhielt psychologische Unterstützung von ALAN, was mir half wichtige Dinge zu verarbeiten. Chronische Schmerzen und unverarbeitete Kindheitstraumata sind eine toxische Mischung.
Derzeit wird mein Körper durch orthopädische Produkte, sexy Kompressionshandschuhe und Strümpfe zusammengehalten. Ich benutze einen Gehstock und möglicherweise auch bald einen Rollstuhl. Ich habe auch Probleme mit meiner Verdauung, den Blutgefäßen und der Haut aufgrund der Krankheit.
Leider beginnen sich auch bei meinen Kindern Symptome zu zeigen. Aber zumindest wissen wir warum. Als ich in ihrem Alter war, glaubte mir niemand. Am Anfang hatte ich immer das Bedürfnis zu erklären, warum ich mich nicht gut fühle oder warum ich hinke usw. Mittlerweile ist mir das egal. Die Krankheit ist nun mal da und ich kann das nicht ändern.
Die letzten Jahre waren nicht einfach. Aber ich habe einen unglaublich unterstützenden Lebenspartner und wunderbare Kinder, die mir die Kraft geben, weiter zu kämpfen. Gemeinsam können wir alles überwinden.”