Erfahrungsberichte
43 Jahre alt, lebt mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)
“Ich bin Noémie, 43 Jahre alt und Mutter von 4 Kindern. Ich lebe jetzt seit einigen Jahren mit ALS. ALS steht für „Amyotrophe Lateralsklerose“, eine unheilbare neuromuskuläre Erkrankung, welche nach und nach zur Lähmung jedes Muskels im Körper führt, einschließlich der Beine, der Arme, des Rumpfs, des Gesichts und der Zunge. Auch die Muskeln welche zum Schlucken, Sprechen und Atmen benötigt werden funktionieren irgendwann nicht mehr.
Im Endstadium der Krankheit ist man komplette auf die Hilfe seines Umfelds angewiesen. Man muss künstlich ernährt und beatmet werden. Bei etwa 90% der ALS-Patienten schreitet die Krankheit schnell voran, mit einem durchschnittlichen Überleben von 3 bis 5 Jahren, wenn man nicht künstlich ernährt und beatmet wird.
Ich gehöre gottseidank zu den 10% der ALS-Patienten, deren Krankheit sehr langsam fortschreitet. Der berühmte Astrophysiker Stephen Hawking lebte ebenfalls mit dieser Form von ALS. Er lebte über 50 Jahre mit ALS, bis er 2018 verstarb.
Es ist mir sehr wichtig, ein möglichst „normales“ Leben zu führen. Obwohl ich einen Rollstuhl und ein Beatmungsgerät verwenden muss, um nachts atmen zu können, kann ich ein ziemlich normales Leben führen. Klar, mein „neues“ Leben ist anders, aber es ist immer noch schön und absolut lebenswert. Ich kann zwar nicht mehr mit durch den Wald reiten, Ski fahren oder in den Alpen wandern. Aber ich kann mit meinem sportlichen und schnellen Elektrorollstuhl die Fahrradwege unsicher machen ?
Als ausgebildeter Opernsänger bin ich natürlich besonders froh, dass ich meine Stimme bis jetzt halten konnte. Ich kann immer noch singen, und tue es auch noch weiterhin mit Leib und Seele. Nur mache ich es halte im Rollstuhl sitzend.
Ich bin auch sehr froh, dass ich noch ohne Hilfe essen und sprechen kann. Natürlich macht es mir Angst zu wissen, was auf mich zukommt. Ich versuche nicht zu viel darüber nachzudenken, sondern in der Gegenwart zu leben, nach dem Motto „Carpe Diem“ – nutze den Tag.“ Schaue nicht auf die Dinge zurück, die du nicht mehr tun kannst, und schaue nicht zu weit in die Zukunft, die dir Angst macht.
Meine Strategie: Lebe in der Gegenwart und mache das Beste daraus.
Ich hoffe, dass ich meine Stimme so lange wie möglich behalten kann und dass die Krankheit weiterhin so langsam fortschreitet.
CARPE DIEM and NEVER GIVE UP”