Ressourcen
RATGEBER SELTENE ERKRANKUNGEN
Der „Guide d’orientation luxembourgeois pour les personnes vivant avec une maladie rare“ informiert über die Dienste und Hilfen, die in den verschiedenen Bereichen (z. B. Gesundheitsfürsorge, Sozialversicherung, finanzielle Unterstützung, Schule usw.) verfügbar sind, und führt die betroffenen Menschen durch die spezifischen Verfahren und Vorgänge.
AFM-TELETHON
Die französische Vereinigung für Muskeldystrophie (AFM-Téléthon) setzt sich aus Patienten und deren Familien zusammen, die von genetischen, seltenen und schwerwiegenden, fortschreitenden Erkrankungen betroffen sind.
EUPATI
Die European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) ist eine öffentlich-private Partnerschaft mit mehreren Interessengruppen. EUPATI bietet Aus- und Weiterbildungen an, damit Patienten und Patientenvertreter die Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln besser verstehen und einen sinnvollen Beitrag hierzu leisten können. Außerdem sollen hierdurch die Verfügbarkeit medizinischer Informationen für Patienten und andere Interessengruppen verbessert werden.
EURORDIS
EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 932 Patientenorganisationen aus 73 Ländern. EURORDIS versucht, die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa zu verbessern, durch Interessenvertretung auf europäischer, politischer Ebene, Unterstützung der Forschung und Arzneimittelentwicklung, Erleichterung der Vernetzung zwischen Patientengruppen und Sensibilisierung.
MYOBASE
Myobase ist eine bibliografische Datenbank für neuromuskuläre Erkrankungen, die von AFM-Téléthon erstellt wurde.
ORPHANET
Das europäische Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Orphanet ist eine einzigartige Ressource, die das Ziel verfolgt, das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Orphanet ist ein Verzeichnis aller seltenen Erkrankungen und umfasst gleichzeitigt auch Verzeichnisse der Expertenzentren, der klinischen Studien, der Register, der Arzneimittel und vieles mehr.
JARDIN
JARDIN ist eine europäische „Joint Action“ mit dem Ziel, den Zugang zu den Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) durch deren Integration in die nationalen Gesundheitssysteme zu verbessern.
Allgemeine Ressourcen
INFO-HANDICAP LUXEMBOURG
Seit 1993 steht die Nationale Informations- und Begegnungsstelle im Bereich Behinderung den Betroffenen, ihren Familien, Institutionen und jedem, der sich über das Thema Behinderung informieren möchte, zur Verfügung.
TELETHON LUXEMBOURG
Die luxemburgische Version des Téléthon sammelt Spenden für die Forschung an seltenen Erkrankungen und für die psychosoziale Unterstützung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Téléthon Luxembourg wird von der Fondation Lions District 113 Luxembourg organisiert.