Rare Rewind
Qu’est-ce que tu dirais à ton « ancien-moi » ?
Début octobre 2024, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, a lancé une nouvelle campagne de sensibilisation interactive avec le soutien de ses partenaires, les a.s.b.l. Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR), EDS Lëtzebuerg , Een Häerz fir kriibskrank Kanner , Wäertvollt Liewen et Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques.
La campagne vise à sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact sur la vie quotidienne des personnes concernées, avec un accent sur la complexité du parcours des personnes et familles concernés.
La campagne emmène 7 personnes concernées par une maladie rare dans un voyage dans le temps et leur demande de faire une réflexion sur leur parcours avec la maladie – un parcours souvent marqué par l’errance diagnostique, l’incompréhension et des bouleversements émotionnels. Dans une série de vidéos courtes, les adolescents et adultes concernés parlent à leur « ancien-moi » : si une machine à remonter le temps pouvait les ramener au moment d’apparition de leurs premiers symptômes, que se diraient-ils? Quels conseils donneraient-ils à leur « ancien-moi » ?
Soutenez la campagne en partageant les vidéos ou en participant activement sur les réseaux sociaux : Facebook, Instagram & TikTok !(détails en bas de page).
Un très grand MERCI à nos partenaires, notamment l’association ALSR, et à nos ambassadreurs/drices Vicky, Abby, Jean-Francis, Manon & Nathasha, Lara, Cassandra et Stéphanie pour leur courage, leur ouverture et leur franchise.
Les Instagram Reels et TikToks
Soutenez la campagne
Vous pouvez soutenir la campagne et « la communauté rare » en partageant les vidéos de la campagne et en rejoignant la discussion sur les réseaux sociaux.
Si vous avez envie de faire cet exercice de réflexion vous-même, nous vous encourageons à partager vos propres photos du passé avec les conseils que vous donneriez à votre « ancien-moi ». Postez ces photos et vidéos sur les réseaux sociaux, taguez ALAN et n’oubliez pas d’utiliser le hashtag #rarerewind. Nous avons hâte de découvrir vos messages et conseils !
Pour trouver les vidéos et nos comptes Facebook, Instagram & TikTok, cliquez simplement les boutons ci-dessous.
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Les partenaires de la campagne
Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett
L’ALSR est une association de bénévoles ayant pour but de faire connaitre le Syndrome de Rett, de soutenir les personnes atteintes du Syndrome de Rett et leur famille, et d’agir pour la reconnaissance des personnes atteintes du Syndrome de Rett au sein de la collectivité.
Le Syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe principalement chez les filles, provoquant un handicap mental et des atteintes motrices sévères.
Een Häerz fir kriibskrank Kanner
L’association sans but lucratif « Een Häerz fir kriibskrank Kanner » a pour objet de soutenir et d’accompagner les familles des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer.
EDS Lëtzebuerg a.s.b.l. est une association sans but lucratif fondée en 2021. L’Association a pour objet d’informer et sensibiliser le grand public sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, de contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage et les méthodes de traitements du syndrome, d’informer, conseiller et soutenir les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos et de les aider tout comme leur famille et leurs proches.
Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques a.s.b.l.
L’ Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques (« Häerzkrank Kanner zu Lëtzebuerg », en abrégé ALAEC) a été créée en janvier 2002. Elle a pour but principal d’accompagner les enfants et leurs parents, aux côtés des cardiologues traitants, lors de ces moments-clés de la vie.
Les principaux objectifs de l’association sont les suivants:
• Faciliter les contacts entre les personnes concernées;
• Organiser régulièrement des rencontres, des échanges et des séances d’information;
• Sensibiliser le grand public aux problèmes des enfants cardiaques;
• Proposer un accompagnement social et un soutien psychologique aux enfants et à leurs familles;
• Une offre d’informations au niveau administratif et financier;
• Soutenir la recherche sur les cardiopathies congénitales.
L’ Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques asbl est reconnue d’utilité publique par arrêté grand-ducal du 15 janvier 2022. Elle a également signé la charte du bénévolat le 5.12.2014.
L’association « Wäertvollt Liewen » a.s.b.l., fondée en février 2012, sert de trait d’union
entre des personnes atteintes d’une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ou maladie
de Charcot, une maladie neurodégénérative grave qui réduit l’esperance de vie des
personnes atteintes, ou pathologie similaire et les autorités. Le but de « Wäertvollt Liewen » a.s.b.l. est d’aider à mettre en place au Grand-Duché de Luxembourg un réseau national de référence et de compétence pour les personnes atteintes d’une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou d’une pathologie similaire.