Le récent rapport d’activités d’ALAN – Maladies Rares Luxembourg, montre qu’en 2024 le service de consultation psycho-social de l’association a enregistré 699 demandes de soutien – un record pour l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg. Ainsi, ALAN a poursuivi ses efforts de soutien, d’autonomisation de patients et de plaidoyer, notamment concernant le démarrage du 2e Plan National Maladies Rares.
Au Luxembourg environ 30.000 personnes sont concernées par des maladies rares. Celles-ci sont souvent génétiques, chroniques, progressives et incurables. L’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg s’engage depuis plus de 25 ans pour soutenir ces personnes et leurs familles à relever les défis causés par la maladie, dont notamment une véritable « odyssée diagnostique », le sentiment d’isolement, le manque d’options de traitement, le besoin d’adaptation du parcours professionnel ou éducatif et le risque de problèmes de santé mentale.
Le rapport d’activités 2024 d’ALAN, présenté lors de la récente Assemblée Générale, montre que l’association a soutenu 699 patients, membres de famille et autres demandeurs, dont un tiers concernait des enfants et des adolescents. Les assistants sociaux et les psychologues d’ALAN soutiennent l’individu/la famille concerné par une maladie rare directement (informations, conseils, psychothérapie) et indirectement (coordination de leur parcours de santé avec les professionnels). En raison de la forte demande, le service a affiché une progression de 9% en consultations, échanges et réunions pluridisciplinaires par rapport à l’année précédente.
En février 2024, le service de consultation d’ALAN a reçu le label « EU-Promising Practice in the field of Mental Health » en reconnaissance de son approche holistique au soutien psycho-social des personnes et familles concernées par une maladie rare. La méthodologie du service de consultation d’ALAN était publié sur le portail des bonnes pratiques de la commission européenne et l’association a été invitée à présenter son service aux Ministères de Santé des pays membres de l’Union Européenne en mars 2024.
En plus du service de consultation d’ALAN, le 1e Plan National Maladies Rares a aussi promu la visibilité de notre pays sur le plan international. « Nous avons été sollicités à plusieurs reprises ces derniers mois à présenter le fruit de ces travaux et la méthodologie de ce plan lors de conférences et de rencontres internationales. » écrivent la présidente et le directeur d’ALAN, Anja Di Bartolomeo et Dan Theisen, dans le rapport d’activités. En effet, l’association a collaboré dans une quarantaine de projets et actions de plaidoyer, notamment concernant les politiques de santé, la prise en charge et la recherche. « Ensemble, capitalisons sur ces succès pour donner à présent l’impulsion au démarrage du 2e Plan National Maladies Rares et pour lui toutes les chances de réussite. » concluent les dirigeants de l’a.s.b.l.
Outre son service de consultations, ALAN continue à s’investir dans le renforcement des capacités et du bien-être des personnes concernées par une maladie rare. En 2024, l’association a organisé deux formations pour patients & professionnels sur les thèmes du diagnostic et de la communication. Elle a aussi lancé deux campagnes de sensibilisation grand public, organisé deux fêtes socio-culturelles et offre un programme de six activités physiques et sportives adaptées aux membres de l’association.
Le rapport d’activités 2024 a été présenté lors de l’Assemblée Générale Ordinaire, le 29 avril 2025 à Mamer, lors de laquelle Monsieur Christian Erang, représentant de l’a.s.b.l. den-i Syndrome de Marfan, a été élu nouveau membre du Conseil d’Administration d’ALAN. En même temps, Britta Schlüter, experte en communication, a été accueillie comme nouveau membre actif de l’association.
Le rapport annuel est disponible sur le site d’ALAN : https://alan.lu/wp-content/uploads/2025/05/ALAN-Annual-Report-2024-LR.pdf
Photo © ALAN / Henri Goergen. De gauche à droite : Jos Even, Vice-Président d’ALAN, Jean-Marie Boden, Secrétaire d’ALAN, Dan Theisen, Directeur d’ALAN, Anja Di Bartolomeo, Présidente d’ALAN, Anne Thoma, Membre du Conseil d’Administration d’ALAN, Alphonse Ansay, Membre du Conseil d’Administration d’ALAN, Christian Erang, Représentant de den-i a.s.b.l. et Membre du Conseil d’Administration d’ALAN, Britta Schlüter, Membre actif d’ALAN, Fernand Grulms, Trésorier d’ALAN.
