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Elle a étudié au Luxembourg, en Amérique et à Londres et a obtenu son baccalauréat en communication. Depuis septembre 2018, elle travaille à temps partiel au Ministère de la Santé et fait de son mieux pour aider les personnes touchées par une maladie rare. Sa fille de neuf ans vit avec une maladie rare non diagnostiquée.
Julie Scheidweiler-Darné rejointait le Conseil d’Administration d’ALAN en 2019, motivée à travailler inlassablement pour améliorer le système et le soutien pour toutes les personnes touchées par une maladie rare.