Une nouvelle campagne lancée par l’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg et ses partenaires vise à sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact en montrant 24 heures de la vie quotidienne de six personnes vivant avec une maladie rare.
Fin septembre 2025, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, a lancé une nouvelle campagne de sensibilisation en ligne avec le soutien de ses partenaires, les a.s.b.l. EDS Lëtzebuerg et Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR).
À travers une série de courtes vidéos, six enfants et adultes invitent le public à passer une journée avec eux pour montrer à quoi ressemble vraiment la vie quotidienne avec une maladie rare et chronique : les moments banals, les moments difficiles, mais aussi les moments de joie et de connexion.
On utilise souvent l’expression « nous avons tous 24 heures dans une journée » pour transmettre l’idée que tout le monde peut être productif s’il le veut vraiment et qu’il s’organise bien. Cependant, cela implique une égalité qui ne correspond pas à la réalité pour la plupart des personnes vivant avec une maladie chronique et leurs proches aidants.
Vivre avec une maladie rare génère son lot de défis : entre les symptômes, tels que des problèmes de mobilité, de la fatigue, de la douleur chronique, les rendez-vous médicaux, la réalisation des tâches quotidiennes ou simplement la gestion de l’énergie, il n’est pas évident de trouver le temps de faire ce dont on a vraiment envie.
La campagne vise à montrer la réalité quotidienne avec une maladie rare, tout en invitant le public à garder du temps pour les activités permettant de se ressourcer. Elles sont primordiales pour la santé physique et mentale, que l’on vive avec une maladie rare ou non.
Vous pouvez soutenir « la communauté rare » en partageant les vidéos ou en participant activement sur les réseaux sociaux
- Instagram : @alanmaladiesraresluxembourg
- TikTok : @alan_maladies_rares_lux
- Facebook : @alanmaladiesraresluxembourg
Vous trouverez tous les détails de la campagne, ainsi que les vidéos, sur le site web suivant : https://alan.lu/fr/24heures/
